Wasze historie

[Rafal_tata]

Na naszym forum zarejestrowanych jest ok. 4000 użytkowników. Statystyki mówią, że co setny Polak ma celiakię. Co prawda tylko 5% z nich o tym wie, ale to naprawdę nie jest choroba skazująca na samotność i wyobcowanie. Z dietą BG można żyć, a są tacy, którzy nie chcieliby już wracać do tej normalnej Może jednak się uda...?
W kwietniu będzie konferencja w Warszawie, potem Dni Celiakii w maju - przyjedźcie, pogadajcie z ludźmi, żeby się przekonać jak to wygląda od środka.

[Ola_la]

Dzień dobry
Niestety nie udało mi się namówić córki na wizyte. Ale pokazałam jej tą strone,państwa posty oraz choroby grożące nieleczeniem celiakii. Źle to na nią wpłynęło,jest ciągle smutna,często teraz płacze bez powodu oraz boi się pójść do lekarza. Córka się załamała na wieść że nie będzie mogła zajść w ciążę jeśli nie bd się stosowała do diety.
Martwie się teraz o jej stan psychiczny

wprawdzie każdy jest inny i inaczej reaguje, ale jest spore prawdopodobieństwo, że jak ochłonie po pierwszym szoku (a takiego można doznać po przeczytaniu historii forumowiczów i uświadomieniu sobie, co nam grozi, groziło, albo może grozić), to zdecyduje się coś ze sobą zrobić.
a przecież wystarczy tylko przejść na dietę
"tylko" albo "aż". ale tylko od nas zależy, jak to potraktujemy.

trzymam kciuki.
i za siebie zresztą też, bo mnie to forum mobilizuje do przestrzegania rygorów (nie tylko glutenowych, alergii i nietolerancji mam cały wachlarzyk). od kiedy tu bywam jest jakoś tak łatwiej.

[mała135]

Skoki nastrojów, płakanie bez powodu, lęki itp. bywają też wymieniane jako objawy nietolerancji glutenu. Czy po obejrzeniu strony dotarło do córki, że musi wrócić na dietę? Powrót na dietę znacznie bardziej pomoże, niż wyrzucanie sobie diety nieprzestrzegania.

Tak dotarło do niej że musi wrócić na diete.Ale w momencie gdy była na normalnym jedzeniu przez 3 lata jest jej teraz ciężko zaś odmówić sobie paru rzeczy. Lecz się stara,i widać że jest podłamana skutkami które mogły zajść w jej organizmie. Obiecała że zacznie jeździć spowrotem też do lekarza lecz strasznie się tego boi.

[Magdalaena]

Ale w momencie gdy była na normalnym jedzeniu przez 3 lata jest jej teraz ciężko zaś odmówić sobie paru rzeczy.

Nie wiem, skąd to przekonanie, że w pewnych okolicznościach rezygnacja z glutenowego jedzenia stanowi mniejszy problem. Np. część osób zdaje się usprawiedliwiać nastolatki, tak jakby dorosły na diecie miał mniejszą ochotę na zapiekankę czy zimne piwko. Tak samo z czasem przebywania na diecie. Owszem po pewnym czasie jest łatwiej, ale chodzi raczej o wiedzę o zawartości glutenu w poszczególnych produktach, a nie o zmianę upodobań.
Ad rem - przecież Twojej córce po długim czasie na diecie wcale nie było łatwiej, skoro po latach wróciła do glutenu. Nie oszukujcie się, że po pewnym czasie będzie miała mniejszą ochotę na glutenowe przysmaki. Pamiętaj, że jeśli córka wykluczy tylko część glutenu z diety, to nadal nie jest na diecie bg.

[mała135]

Ja nie mówie że innym jest łatwiej zrezygnować np z pączka. I wiem jakie to jest trudne.Widząc po mojej córce. I wiem że wiele osób tak ma.
Tak,ona już rozumie że musi całkowicie gluten wykluczyć ale niestety czasami nawyki zostają.

[titrant]

I tu jest szczęście w nieszczęściu dorosłych, którzy przeżywali męczarnie na glutenie. Takim pewnie łatwiej rzucić. A jak się odstawi gluten na pewien czas, to mijają smaki. Już sobie siebie nie jestem w stanie wyobrazić jedzącego pączka czy kromkę glutenową...

Gorzej, że trzeba nabyć umiejętność nieufania ludziom niezależnie od okoliczności w kwestiach żywieniowych (cały czas się borykam) i więcej czasu przeznaczyć na czynności okołojedzeniowe (nie ma się co oszukiwać - ze stołówek i punktów żywienia zbiorowego trzeba zrezygnować). To jest najtrudniejsze.

Głowa do góry! Byle pierwszych kilka tygodni.

[Justyna1982]

Ja w moim bezglutenowym życiu też miałam epizod glutenowy. Tylko u mnie nie z mojej chęci tylko błędu lekarza ale to inna historia. Teraz znowu wróciłam na dietę i ... mój domowy chleb bezglutenowy o wiele bardziej mi smakuje niż ten ze sklepu. Za pączkami nie płaczę bo mój organizm ich nie chciał trawić Jedynie ostatnio w pizzerii mi było ciężko coś znaleźć. Jednak jak ktoś głodny to coś wymyśli - wzięłam sałatkę warzywną (sałata lodowa, fasolka, oliwki, i coś tam jeszcze zielonego) bez sosu i szyneczki. Zawsze coś się da znaleźć tylko trzeba więcej pomyśleć i poszperać.

[wieczorynka]

Wcale nie jest łatwo wcale! ja jestem na diecie od miesiąca i jeszcze się nie pozbierałam. Nie wiem na ile sobie mogę pozwolić. Szczątkowe ilości glutenu w czymś tam czy to już za dużo? Jeszcze eksperymentuję. Cieszę się tylko z tego że potrafię gotować i jak do tej pory kieruję się zdrowym rozsądkiem. Jutro idę na imprezę (co prawda trochę się boję) będą kluski śląskie i rolada. Już poprosiłam o roladę bez sosu i mam nadzieję że mi to "nie porobi" .
Okazuje się że wędliny np Konspol wcale nie są tak łatwo dostępne, przynajmniej nie ma wyboru. A cheb! ja wypijam 3 szklanki herbaty do jednej kromki i już nawet mi się piekarnia śniła
O piwku to już nawet nie wspomnę. Dobrze że jest to forum to mnie troszkę pocieszyło.
Jedno już wiem, że tę dietę należy stosować na zawsze i nie odchodzi się od niej nawet jeżeli jest już wszystko ok.
pozdrawiam

[Nastolatka]

Dzieńdobry

Jestem nastolatką , i chciałabym sie dowiedziec czy jak np. nie przestrzegam diety to moge dostac okres? Jestem załamana podobno jeżeli nie będe przestrzegac diety to nie zajde w ciąże . I wogóle przy moich kolezankach czuje sie jak krasnal ponieważ mam 13lat i 156 cm . To mało jak na mój wiek ... i wogóle mam małe piersi i boje sie że mi wogóle nie urosną . Kupuje chleb bezglutenowy , ciastka bezglutenowe itp. Ale i tak zawsze sie skusze w szkole na batonika chipsy itp. Lub ktoś mnie poczęstuje.a w tym wieku wogóle mnie nie boli brzuch.... Co ja mam zrobic ?

[Ola_la]

Co ja mam zrobic ?

PRZEJŚĆ NA ŚCISŁĄ DIETĘ BEZGLUTENOWĄ.
Brzuch może Cię nigdy nie zacząć boleć, a i tak w organizmie systematycznie będzie zachodziło spustoszenie, z powodu którego możesz za kilka lat zachorować na całą masę schorzeń.
Jeszcze w tym wieku chyba masz szanse urosnąć i nabrać kobiecych kształtów - ale tylko jeszcze zastosujesz porządną, ścisłą dietę bezglutenową. Poczytaj na tym forum, jakie batoniki i czipsy możesz jeść - są i bezglutenowe.

[note4]

Witam,

Mam 17 lat . Od urodzenia mam celiakię klasyczną i od kilku lat dietę bezmleczną . Do 2008roku przestrzegałem diety bezglutenowej . Od 2008-2011 praktycznie cały czas poza domem jej nie przestrzegałem To było silniejsze ode mnie , zresztą sami wiecie jak to jest . Nic się nie działo przez pierwsze 2 lata , więc myślałem , że to nic poważnego . Dodatkowo czytając na tym forum , że niektórzy nieprzestrzegali po 15lat tej diety dodawałem to mi dodatkowych "skrzydeł" , a więc nie przestawałem . W 2010 - 2011 pojawiła się czysta , jasna krew , bóle głowy , wielkie ilości śluzu , niesamowite braki ze skupieniem i co najgorsze - depresja . Rodzicom powiedziałem o tym kilka miesięcy temu - były to najgorsze chwile w moim życiu , tygodnie bicia się z myślami jak o takim zbereźnym kłamstwie powiedzieć swoim rodzicom , którzy całe życie fundowali mi najlepsze bezglutenowe jedzenie i o mnie dbali poprostu nie do ocenienia . Ale sie udało - mama nie była zła , zrozumiała , tacie pozostał niesmak i już nie wierzy mi na 100% . Oczywiście po powiedzeniu i poczytanie niektórych komentarzy itp na forach pomyślałem sobie i ubzdurałem , że mam nowotwór i prawdopodobnie umieram . Dobierałem sobie objawy do siebie i sam się zasmucałem . Miałem myśli o samobójstwie - zresztą nadal mam , trudno z tym wygrać , poza tym moja Doktor powiedziała , że wiele razy osoby dorosłe , które nie stosowały zwracały sie z problemem depresji , a ja sam z siebie jestem także wielkim refleksjonistą , także depresja normalna związana z problemami w rzeczywistości skumulowała się z zdrowotną , związana z nieprzestrzeganiem celiakii . Coś strasznego . W maju byłem w najlepszym szpitalu w Polsce (na celiakię) na badaniach . I teraz mówię do tych którzy boją sie kolonoskopii ! : KOLONOSKOPIA NIE JEST STRASZNA , a nawet jest najlżejszym badaniem , może myślę tak ponieważ miałem znieczulenie ogólne i kompletnie nic nie czułem , ale takie mam wrażenie . Miałem tam przeprowadzone badania takie jak : USG,Immunochemia,na glukoze,badania krwi,kolonoskopia,wlew kontrastowy,gastroskopia,wycinek ściany żołądka/jelita, na reumatyzm (bo mam niesamowite bóle w stawach , że niekiedy upadam na podłoge z bóle) i wiele innych i jeden dzień po wszystkim moja Pani Doktor ,która mnie nadzoruje od 10 lat prywatnie przyszła na oddział i powiedziała , że WSZYSTKO BĘDZIE OK !!! , powiedziała , że nie jest to rakowe , że nie mam nowotworu , ale jakbym sie pokusił na nieprzestrzeganie diety z rok / 2 lata to byłoby nieciekawie i mógłbym narobić prawdziwego bajzlu . Stwierdziła na pierwszy rzut afty , zniszczenie jelit itp . W wypisie podejrzewa się : Wrzodziejące zapalenia jelit i ścian żołądka , ale tylko PODEJRZEWA . Na dokładne wyniki jeszcze czekam , także na 110% nie mam pewności , że nie mam raka , ale już np . mogę się uczyć bo nie przeświadczam się w utwierdzeniu , że umrę to nie ma sensu . Oczywiście powiedziała , że koniec z nieprzestrzeganiem diety , niezdrowym jedzeniem - żadnych chipsów , coli itp . Podejrzewam ,że alkoholi tymbardziej . (Apropo % proszę o poradę bo za rok bd miał 18 lat i zacznie sie okres osiemnastek i bd trzeba coś wymyślić coś do wypicia . Słyszałem , że są dozwolone : Wina , Wódka luksusowa [ ale jest to nie najlepszy wybór bo jest zrobiona z najgorszej jakości spirytusu ] i inne . Czy jest warto z taką dolegliwością pić sporadycznie alkohol ? Nie zniszczy mi to żołądka ?! A jeżeli można to podajcie najmniej szkodliwe , bezglutenowe alkohole ) Trochę boli mnie to , że zabrałem 20lat życia , bd musiał żyć jak warzywo i koło 30,40 lat bd miał raka bo taki stan rzeczy , ale ciesze sie że żyje. A więc ja z apelem do takich osób takich jak ja : !!! Nie poddawajcie sie w walce z chorobą , nigdy nie jest za późno na powiedzienie swoim bliskim o nieprzestrzeganiu , spójrzcie na mnie : nieprzestrzegałem kompletnie diety 3-5 lat i mogę wyjść jeszcze na tym "całkiem nieźle" , chociaż sam jestem niezwykle chudy i mam bardzo słaby organizm/układ pokarmowy , nie załamujcie się !!! Można wyjść z tego , ja nie wierzyłem , życie chciało mnie uśmiercić , zresztą ja momentami siebie też , nie życzę wam depresji jakiej ja miałem , ale mówię wam ; NIGDY NIE JEST ZA PÓŹNO !!!!!!!!!!!!!!!!

[Pola87]

Witam

U mnie kilka dni temu wykryto chorobę trzewną jestem bardzo zagubiona, i jeśli ktoś bardziej doświadczony miałby chwilkę proszę o kontakt mam kilka pytań najlepiej na maila lub pw, nie chcę zaśmiecać forum ...
pozdrawiam

[Ola_la]

nie chcę zaśmiecać forum

ależ to forum właśnie po to jest!
żeby pytać, pytać - i odpowiadać.
takie pytania i odpowiedzi przydają się potem zresztą wielu forumowiczom - w końcu dotyka nas sporo wspólnych problemów

na początek przede wszystkim - zajrzyj na stronę główną (jest sporo informacji "dla początkujących"), skontaktuj się ze Stowarzyszeniem - poproś o poradnik, rozmowę.

[Karolina]

Trochę boli mnie to , że zabrałem 20lat życia , bd musiał żyć jak warzywo i koło 30,40 lat bd miał raka bo taki stan rzeczy , ale ciesze sie że żyje.

Ale o co chodzi?? Nie rozumiem, skąd wiesz, że będziesz miał raka?? Ja mam ponad 30 lat, ale odpukać - chyba nie mam, choć mam problemy żołądkowe (ale i coli sobie nie odmawiałam, i niezdrowego jedzenia). Kiedy byłam nastolatką, pozwalałam sobie na nieprzestrzeganie diety, ale teraz trzymam się jej i jeżeli coś zjem nie takiego, to raczej z niedoinformowania przez producenta - unikam rzeczy niepotwierdzonych. Nie strasz siebie i innych.

[kdominczyk]

Mój najwiekszy życiowy sukces to znalezienie przyczyny swojej nadmiernej chudości moja heroiczna walka ze służbą zdrowia trwała 26 lat.
A,oto skrót moiej historii choroby
tech.zielarz Katarzyna Beata Domińczyk
Wiek: 27 lat
Miejsce zamieszkania: Łódź
Objawy: *skrajne wychudzenie(od najmłodszych lat)*silne bóle brzucha(nawracające, w krótszych lub dłuższych odstępach) *pogarszające się wyniki badań krwi i moczu(w ciągu ostatnich dwóch lat)
Diagnoza *gastroskopia - Zespół złego wchłaniania 18.10.2012r. *biopsja - Choroba trzewna (Celiakia)26.10.2012r. *badanie przeciwciał- potwierdziło wyniki biopsji 30.11.2012r.
Leczenie: Dieta bezglutenowa
Diagnozy lekrzy leczących mnie do 2011r. to: *Anoreksja *taka moja uroda *efekt odchudzania (diagnozy postawione bez wykonania żadnych badań)

Dzięki Bogu w końcu trafiłam na prawdziwych lekarzy.
Mam nadzieję,że na diecie bezglutenowej doidę do siebie