Celiakia???

[mamadwójki]

nie rot ale rota, czyli jelitówka

Co do tej dziewczyny - tak polepszyło jej się i dlatego do piero po pewnym czasie odkryto, że jest jej jeszcze coś, zamiast od razu zrobić pełną diagnostykę (tu gł chodziło o biopsję).

[titrant]

@mamadwójki: Nie każdy wpadnie sam na to, żeby diagnozować celiakię. A widać, że na lekarzy w tej sprawie też lepiej nie liczyć.

Nadal przedkładam komfort życia i efektywność działania nad papierek. Wszystko zależy od objawów i ram czasowych.

@Justyna1982: zastrzegłem, że nie u wszystkich działa. Ale może spróbować warto, bo a nuż zadziała. Wtedy i dyskusja z lekarzem może być inna.

[lilka]

Witam.
Chciałabym o coś zapytać... Od razu powiem, że nie mam stwierdzonej celiakii.
Niedawno lekarz rodzinny skierował mnie do alergologa z podejrzeniem alergii pokarmowej -
na październik jestem zapisana na testy (więc one dopiero przede mną). Zapytałam alergologa, czy jest możliwość zrobienia testów też na nietolerancję glutenu. Lekarz odparł, że celiakia to choroba, którą wykrywa się u dzieci i jako dorosła osoba mogę zrobić takie badania tylko na własną rękę, ale jeśli miałabym nietolerancję glutenu, to w wynikach na alergię na mąkę pszenną i żytnią to by wyszło. Czy to prawda?
Zależy mi na tym, by znaleźć przyczynę moich dolegliwości, a prawdę mówiąc, nie mam już na to siły... Po raz ostatni zgłosiłam się do lekarza o pomoc w tej sprawie i jeśli mi nie pomoże to odpuszczam. Dlatego chciałabym wiedzieć, czy takie testy wykryją też ewentualną nietolerancję? Bo czytałam, że na nietolerancję i na alergię robi się inne testy?
Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam.
lilka

[iwka79]

Niestety ekspertem nie jestem ale faktem jest, że ja usłyszałam to samo od alergologa pod opieką którego syn jest już od kilku lat...
Nie mam pojęcia jak się to przekłada w praktyce...
Doskonale jednak rozumiem Twoją drogę przez mękę, nasza trwa już 4 lata-bez efektu...
Powodzenia i odezwij się po testach jak już będziesz "mądrzejsza".

[titrant]

Od razu powiem, że nie mam stwierdzonej celiakii.
[...] Zapytałam alergologa, czy jest możliwość zrobienia testów też na nietolerancję glutenu. Lekarz odparł, że celiakia to choroba, którą wykrywa się u dzieci i jako dorosła osoba mogę zrobić takie badania tylko na własną rękę, ale jeśli miałabym nietolerancję glutenu, to w wynikach na alergię na mąkę pszenną i żytnią to by wyszło. Czy to prawda?
Zależy mi na tym, by znaleźć przyczynę moich dolegliwości, a prawdę mówiąc, nie mam już na to siły... Po raz ostatni zgłosiłam się do lekarza o pomoc w tej sprawie i jeśli mi nie pomoże to odpuszczam. Dlatego chciałabym wiedzieć, czy takie testy wykryją też ewentualną nietolerancję? Bo czytałam, że na nietolerancję i na alergię robi się inne testy?
Będę wdzięczna za odpowiedź. Pozdrawiam.

Celiakię wykrywa się zarówno u dzieci i u dorosłych. Testy na alergię IgE zależną (testy skórne czy testy na swoiste IgE we krwi) nie wykazują nietolerancji glutenu związanej z celiakią. Nie wierz alergologowi. Diagnoza jest opisana na stronie Stowarzyszenia: http://www.celiakia.pl

Idź do lekarza POZ, niech Ci da skierowanie do gastroenterologa, bo taki lekarz diagnozuje celiakię.

Jakie masz objawy? Czy one są typowe dla celiakii? I jak zawsze ja, dodam, że możesz jeszcze spróbować przejść próbnie na dietę np. na jakiś czas. Istnieje szansa, że to pomoże. Wtedy idziesz i wyciągasz skierowanie od lekarza i wracasz do diety, albo chrzanisz papier i lepiej się czujesz [niedoradzane: w końcu, skoro tyle czasu już cierpisz, najwyżej kilka miesięcy jeszcze możesz poświęcić ].

[lilka]

Dzięki iwko79. Odezwę się po testach.
Do: titrant
Niektóre dolegliwości mogłyby być objawami celiakii. Ale zdaję sobie sprawę, że nie musi to być ona.
Trądzik (wieloletnie leczenie, łącznie z leczeniem szpitalnym na oddziale dermatologii, nie przyniosło efektów). Poza tym mam stwierdzone: zapalenie spojówek, przewlekły nieżyt nosa, ściekanie wydzieliny po ściance gardła, zapalenie błon śluzowych jamy ustnej, niedobór żelaza (ale zgodnie z zaleceniem uzupełniam je co miesiąc- tak od paru lat); odżywiam się prawidłowo, jednak bez dodatkowego zażywania magnezu i witaminy B6 miałam takie skurcze łydek, stóp, czasem palców u stóp, że z bólu budziłam się w nocy i nawet nie przepłynęłam jednej długości basenu bez skurczu; dlatego też pilnuję tego i regularnie biorę); częste wzdęcia brzucha, tak jakby mi wszystko pęczniało w środku, bóle, nudności (ale nie codziennie; kiedyś było tragicznie zawsze po posiłku rano, jednak od czasu, kiedy przestałam pić poranną kawę zbożową z mlekiem, jest o niebo lepiej; od tej pory mleka już nie piję, kawy zbożowej też nie tknę).
Moje zasoby energii są na niskim poziomie, mam problemy z koncentracją, nadmierną potliwość, wahania nastrojów, wpadłam w "dołki".
Dokuczają mi też bóle kolan, wysiłkowo jestem strasznie słaba (co mnie frustruje, bo kiedyś byłam wysportowana). Paznokcie mi się kruszą. A przecież odżywiam się dobrze, niczego nie powinno mi aż w takim stopniu brakować.
Dziękuję, pójdę po to skierowanie do gastroenterologa, póki jeszcze mam w sobie odrobinę nadziei, że kiedyś będzie lepiej.

[mamadwójki]

[quote="titrant"]@mamadwójki: Nie każdy wpadnie sam na to, żeby diagnozować celiakię. A widać, że na lekarzy w tej sprawie też lepiej nie liczyć.

Nadal przedkładam komfort życia i efektywność działania nad papierek. Wszystko zależy od objawów i ram czasowych.

Ale ja nie mówię o papierku tylko o PEŁNEJ , wyczerpującej diagnozie!

[titrant]

@lilka: Miałem podobne objawy. Odstawienie glutenu pomogło, ale jestem też alergikiem i reaguję okropnie na różne dziwne rzeczy. Idź na badania w kierunku glutenu, ale badania alergiczne też zrób. Tylko pamiętaj: wynik negatywny testu skórnego o niczym nie świadczy.

I myślę, że nie ma sensu zwlekać. Im dłużej brniesz w gluten, tym dla organizmu gorzej.

[Magdalaena]

Zapytałam alergologa, czy jest możliwość zrobienia testów też na nietolerancję glutenu. Lekarz odparł, że celiakia to choroba, którą wykrywa się u dzieci i jako dorosła osoba mogę zrobić takie badania tylko na własną rękę,

Na MDC była jakaś lekarka, która mówiła, że NFZ faktycznie ma jakiś problem z badaniem przeciwciał u dorosłych i że oni dlatego zaczynają od gastroskopii albo proponują zbadanie się na własny koszt.

[Rafal_tata]

Ale ja nie mówię o papierku tylko o PEŁNEJ , wyczerpującej diagnozie!

No właśnie tego zdaje się Titrant nie rozumie: nie chodzi o wystawienie papierka, tylko o to, aby mieć PEWNOŚĆ, że to celiakia. Bardzo wiele ludzi po przejściu na dietę BG czuje "ulgę", poprawę, nawet czasem bliżej nieokreślonego rodzaju (może działa ona czasem jak placebo?), a tym czasem może się okazać, że odrzucenie glutenu może i odciąża jelita, ale może nie powoduje typowych objawów jak przy celiakii, które da się zmierzyć tylko w laboratorium?

[titrant]

No właśnie tego zdaje się Titrant nie rozumie: nie chodzi o wystawienie papierka, tylko o to, aby mieć PEWNOŚĆ, że to celiakia.

Szczerze mówiąc, nie rozumiem. Pewnie dlatego, że u mnie objawy były tak nasilone, nieprzyjemne i bez mała uniemożliwiające funkcjonowanie, że widoczna poprawa po odstawieniu glutenu starczy mi za wszelką diagnostykę dającą "pewność". Mniejsza dla mnie o to, czy miałem coś, co się nazywa "celiakia", "ataksja glutenowa", czy po prostu jakaś niesprecyzowana "nietolerancja glutenu". Może gdyby któryś lekarz powiedział mi kilka lat wcześniej, że te objawy mogą być związane z glutenem, przeprowadziłbym pełną diagnostykę.

Co nie zmienia mojej sugestii, żeby nie zwlekać z poprawą zdrowia. Diagnostyka? Proszę bardzo, ale jak najszybciej. Niech to będzie pierwsza rzecz sprawdzana, a nie któraś nastepna, po wykluczeniu 20 innych chorób.

[Rafal_tata]

Pozwolę sobie zauważyć, że nie jesteś przykładem typowego celiaka. Z tego, co pisałeś wiadomo, że masz wiele objawów, których nie potrafi rozpoznać większość metod diagnostycznych i wielu lekarzy. Skąd więc pewność, że badanie U KOGOŚ INNEGO tej reszty 20 innych chorób to błąd? Celiakia występuje o wiele rzadziej niż inne schorzenia jelitowe. Co oczywiście nie znaczy, że nie trzeba jej diagnozować, wręcz przeciwnie - jest niedoceniana przez lekarzy. Ale o to właśnie chodzi w prawidłowej diagnostyce: wykluczyć wszelkie niepewności - czyli - diagnozować się do końca, a nie TYLKO po pierwszych pozytywnych objawach.

[titrant]

Nie piszę, że badanie 20 innych chorób to błąd. Jak najbardziej uważam, że jest to sensowne. Tyle, że celiakia, jako ta, która jak najbardziej może zaostrzać i dawać objawy innych chorób, powinna być sprawdzana jako jedna z pierwszych. 1% to wcale nie mało.

To, o czym pisze mamadwojki może zadziałać też w drugą stronę, wg mnie z gorszym skutkiem dla zdrowia: w trakcie diagnozy 20 chorób okazuje się, że jest jakaś choroba, której medycyna nie potrafi uleczyć. Ale przynajmniej wiadomo, co jest. Koniec diagnostyki i zaczynamy drogie, a jakże, leczenie objawowe. Jeśli to leczenie typu suplementacja hormonów, pomaga. Ale gluten toczy od wewnątrz dalej. Tylko objawy są zamaskowane terapią innego schorzenia. Podczas gdy przyczyną jest gluten, którego rzucenie mogłoby zmniejszyć lub zgoła wyleczyć objawy. I to bez leków. Przykład to anemia z powodu utrudnionego wchłaniania żelaza czy notoryczna depresja.

[iwka79]

Lilka, czytając Twój opis objawów z jakimi masz do czynienia to wypisz, wymaluj obraz mojego Kacpra z wyłączeniem trądziku i kruszących się paznokci. Wszystko inne dotyczy też mojego syna. Bóle kolan, palców u stóp i rąk, czasem budzą go w nocy. Koncentracja marna, wytrzymałość też mizerna, fizycznie ogólnie nie najlepiej a co gorsza wszystko to idzie tylko ku gorszemu...
W czwartek diagnozujemy jeszcze zespół Reynauda i celiakia następna w kolejce...

[Magdalaena]

Pozwolę sobie zauważyć, że nie jesteś przykładem typowego celiaka. Z tego, co pisałeś wiadomo, że masz wiele objawów, których nie potrafi rozpoznać większość metod diagnostycznych i wielu lekarzy.

No właśnie. Przecież charakterystyczny dla celiakii jest właśnie brak natychmiastowej reakcji na gluten. Z drugiej strony - unikać trzeba nawet mikroskopijnych ilości glutenu, więc tym bardziej nie da się zaobserwować związku przyczynowego.
Dlatego nie ma co polegać na własnych obserwacjach, tylko trzeba zrobić badania.

Mechanizm alergii jest odmienny i ulgę uzyskuje się natychmiast, ale przy celiakii procedura diagnostyczna powinna być jednak inna. W dodatku wydaje mi się, że jeśli ktoś przeszedł na dietę "na próbę", może z niej zacząć rezygnować, jeśli drobne glutenowe grzeszki nie spowodują natychmiastowego pogorszenia. A wszyscy wiemy, że można latami jeść gluten bez widocznych objawów celiakii.