Badania genetyczne

[parówka]

Moim zdaniem powinnaś poradzic się d o b r e g o lekarza pediatry, czy jego zdaniem takie badania genetyczne są zasadne w wypadku Waszej rodziny. Z tego co się orientuję (ale nie jestem lekarzem) badania genetyczne można robic zupełnym maluchom i one się nie zmieniają całe życie. Nie ma więc sensu powtarzanie badań. Albo się ma genotypy odpowiedzialne za celiakię albo nie. Jeśli się je ma, to faktycznie mogą dac objawy celiakii w dowolnym momencie życia i wieku (u mnie w wieku 38 lat, a u mojej starszej siostry wcale). Ja bym zrobiła takie badania młodszemu. Jeśli wyjdą pozytywnie, to po konsultacji z dr - dieta b/g

[wieczorynka]

Na podstawie samego badania genetycznego nik nie zleci diety bg to za mało. Są luzdie zdrowi posiadający ten gen i nigdy na cekliakię nie zachorują. Warto zrobić to badanie genetyczne ale tak jak piszę nie ma co się śpieszyć.

[mamakubusia]

Na podstawie samych badan genetycznych u kogos kto zupelnie niema objawow napewno nikt nie stwierdzi celiakii ale wydaje mi sie ze tak jak u nas kiedy syn ma pełny wachlarz objawow a przeciwciala nie wyszly zreszta niebylo tez pelnej diagnozy....to warto zrobic i wydaje mi sie ze w takim przypadku bedzie to jednoznaczne...jezeli ma wszystkie objawy a dieta przynosi bardzo duzą poprawe to wydaje mi sie jezeli wyjdzie ten gen-geny to bedzie praktycznie pewne ze to celiakia...a jezeli nie wyjdzie przynajmniej wykluczymy i bedziemy wiedziec ze to alergia lub przejsciowa nietolerancja...chyba ze sie myle....???

[wieczorynka]

Pewnie się nie mylisz skoro ma objawy i dieta pomaga to zrób te badanie genetyczne. Dla mnie wynik to też "kropka nad i"

[alva_alva]

Jeśli jest gen i objawy, a poprawa następuje na diecie, a do tego jest jeszcze inna choroba autoimmunologiczna, co dodatkowo świadczy do skłonności do tego typu chorób, to raczej można przyjąć celiakie.
Razem z mamakubusia czekamy a wyniki badania genetycznego. Jestem ciekawa bardzo co mi wyjdzie i co wyjdzie synkowi mamykubusia. Ja zdecydowanie czuję się lepiej na diecie bg, ale poczułam to dopiero po ok. 6-ciu tygodniach. Niestety nadal muszę jeść absolutnie wszystko gotowane. Próba zjedzenia płatków kukurydzianych skończyła się dwoma nieprzespanymi nocami z bólu, więc myślę, że przed mną jeszcze długa droga wymagająca wiele czasu do pełnego sukcesu odbudowy tych jelit. Jestem jednak wytrwała, bo nigdy więcej w życiu nie chce się tak makabrycznie czuć jak się czułam.

[mamakubusia]

alva_alva, Niestety w płatkach kukurydzianych tez moze byc gluten...szczegolnie tych ogolnodostępnych....
Ja tez czekam na ten wynik...mam nadzieje ze genów nie bedzie.........ale okaze sie za 2 tyg...

[alva_alva]

Ja mam płatki z przekreślonym kłosem.W necie kupuje. Nie jem tych ze sklepu. Mnie gluten nie szkodzi zaraz po zjedzeniu. Nie mogę obecnie jeść rzeczy twardych, kanciastych itd. Tylko gotowane. Mam zjechany i żołądek i jelita. Fizycznie wszystko co twarde drażni strasznie mi błonę śluzowa. Zaraz po tym dostaje wysypki na dekolcie i bólu pod żebrami. Laktoza szkodzi mi po 15 minutach, natomiast gluten kończy mnie raczej stopniowo i po cichu.

Musimy uzbroić się w cierpliwość z tymi wynikami genów. Nawet jeśli mi nie wyjdą te geny, to nie zrezygnuje z diety, bo wyczytałam już jakiś czas temu, ze gluten może wywoływać także Hashimoto , wiec choćby z tego powodu myślę, ze nie wrócę do glutenu. Na początku wydawało mi się to wręcz śmieszne, ze gluten mógł mi aż do tego stopnia załatwić tarczyce, ale jak doszedł żołądek i jelita, a potem zaczęłam czytać o tych chorobach autoimmunologicznych i genach, to przestało mi być do śmiechu, zwłaszcza, że puchną mi od czasu do czasu jeszcze stawy i mnie bolą od dziecka.

Czy u Was w rodzinie są osoby chore na choroby autoimmunologiczne? To by zwiększało szanse u Twojego dziecka na taki autoimmunologiczny spadek.

[mamakubusia]

Mamy wynik badania genetycznego synka...
Badanie wykazalo obecnosc genu Bardzo Silnie powiazanego z celiakią.....(bo jest jeszcze drugi silnie powiazany)
załamani....
Jest jeszcze sens robic prowokacje?tak jak zalecali nam lekarze przed wykonanem badania DNA?czy uwazacie ze w takiej sytuacji nie ma juz sensu???
Może ktoś mądry nam podpowie?
Bo mi wydaje sie ze przy takiej ilosci objawow, pozniej po wielkiej poprawie na diecie i expresowej reakcji na jakie kolwiek ilosci glutenu..no i teraz jeszcze po tych wynikach niebardzo jest sens robic..
Ale może sie myle?

[titrant]

Nie ma sensu. Po co niszczyć dziecko? Prowokacja najwyżej pokaże prędkość, z jaką dziecko znów zaczyna odczuwać wyniszczające skutki spożywania glutenu.

[alva_alva]

Ja też mam gen i nie będę robić sobie prowokacji. Mam Hashimoto, a to ten sam genotyp co celiakia. W bliskiej rodzinie cukrzyca typ 1 i autoimmunologiczne zapalenie stawów.
Wszystko układa się pięknie w całość. Żegnaj gluten raz na zawsze. Mamokubusia, napisałam na priva do Ciebie.

[mamakubusia]

a jak chcielibysmy wystapic o zasilek -musielibysmy stanac na komisje lekarska no i wtedy jakie badania im przedstawimy....przeciwcialam nie wyszly, biobsji nie bylo jedynie co to genetyczne i obraz kliniczny....
Moze ktos nam cos podpowie?

[alva_alva]

Należy się zasiłek na dziecko z celiakią? O to chyba trzeba zapytać w dziale z prawem.

[mamakubusia]

jezeli komisja uzna to za chorobe to tak....ale to zalezy od lekarzy..komisji...

[mamadwójki]

ja dostałam na syna zasiłek i orzeczenie pomimo że nie miał robionej biopsji - jak był mały to planowano biopsję, przeciwciała wyszły ale miał tak nasilone objawy, że lekarze zalecili dietę bez biopsji (potem plułam sobie w brodę, że ich posłuchałam). Przez te wszystkie lata miał dietę bg, po skończeniu 6 lub 7 lat miał 3 próby prowokacji - niestety nie udałó się ich przeprwadzić ze względu na objawy z ukł pokarmowego, reakcje skórne no i psychiczne.... na tej podstawie ma stwierdzoną celiakię no i dostaliśmy orzeczenie na 2 lata. O orzeczenie kazała mi się starać gastroenterolog bo ja uznałam że nie ma sensu i nawet nie próbowałam - no i dostaliśmy! Teraz we wrześniu mu się kończy orzeczenie - zobaczymy co będzie dalej

[mamakubusia]

mamadwójki,
A myslisz ze w naszym przypadku jest szansa na zasilek???gdy przeciwciala nie wyszly???biopsji wogole nie bylo jedyne co to poprawa na diecie i wynik DNA???