Nie wiem czy wątek był poruszany bo rzadko jestem na forum ale chciałam dowiedzieć się jakie regularne badania u dziecka (aktualnie 6 lat) należy robić oprócz przeciwciał? Na co szczególnie zwrócić uwagę i co ile takie badania wykonywać? Będę wdzięczna za odpowiedź gdyż nasza Pani Gastrolog jest bardzo oszczędna właściwie we wszystkim i dla niej nie ma problemu? Dodam że dziecko jest aktualnie od ponad 2 lat na diecie bezglutenowej. Ostatnie przeciwciała endomysium IgA EmA dały wynik słabo dodatni a nic nowego nie wprowadziliśmy do diety (poprzednio było ujemnie) więc nie wiem co się dzieje, dziecko samo bardzo przestrzega diety i boi się cokolwiek zjeść (ze względu na objawy) za naszymi plecami więc nie ma opcji żeby w diecie było coś glutenowego, chyba że produkty bezglutenowe są nieczyste.
Pozdrawiam
jakie regularne badania?
Moderator: Moderatorzy
-
kaczka1000
- Nowicjusz
- Posty: 23
- Rejestracja: pn 31 maja, 2010 15:39
- Lokalizacja: Łódź
Produkty bezglutenowe mogą być nieczyste, Nie tak dawno badania Stowarzyszenia odkryły, że mąka kukurydziana Glutenexu miała glutenu znacznie powyżej normy. Mnie osobiście szkodzą mąki i makaron Bezglutenu. Jak zjem raz na tydzień, to jest ok, ale jak kilka dni pod rząd, to dostaje nawrotu dosyć silnych objawów.Możliwe, że wartości glutenu mieszczą się w dopuszczalnych normach, ale w górnych granicach i jedzone coś często, zaczyna powodować, że gluten się kumuluje i zaczyna szkodzić.Podobnie mam z kleikiem kukurydzianym Nestle.
-
Justyna1980
- Nowicjusz
- Posty: 7
- Rejestracja: pn 18 cze, 2012 22:39
- Lokalizacja: mazowieckie
Ja też mam sześcioletniego celiaczka. Nasza pani doktor zleca nam przy każdej wizycie kontrolnej przeciwciała morfologię żelazo. Mały jest na diecie od listopada2011 i pierwsze badania miał w lutym 2012,wyszly ok. Teraz miał kolejne w czerwcu i taż jest ok. Co do tej czystości produktów bg to jak pokazują badania stowarzyszenia jest różnie. Nie obraź się ale może robicie jakieś nie świadome błędy. Pozdrawiam i wytrwalości
Ostatnio zmieniony ndz 15 lip, 2012 23:29 przez Justyna1980, łącznie zmieniany 1 raz.
Należy sprawdzić poziom wit. B 12. Jeśli poziom wit. B 12 jest za niski, to nie ma opcji aby się żelazo przyswajało z pożywienia. Niski poziom wit, B12 wynika z autoimmunologicznego zapalenia żołądka.Przeciwciała niszczą komórki okładzinowe żołądka, a te są odpowiedzialne za przyswajanie wit. B12. Bez wit B12 nie ma opcji przyswajania żelaza. W takim wypadku należy podawać wit. B 12 w zastrzykach i problem niskiej ferrytyny i żelaza znika.
Alva nie dokońca masz rację, poziom niskiej ferrytyny wcale nie musi zniknąć po serii zastrzyków. tą serie ja przeszłam 1,5 roku temu i wcale nie uzdrowiałam- w sumie to miałam chwilowe cudowne uzdrowienie - po 1,5 miesiąca wyniki znów na podłodze.
Doron - ja miałam wlewy z Venoferu- ale to jest trochę ekstramalne, ponieważ 4 ampułki tego leku kosztują "zaledwie" 350 zł, jest to lek sprowadzany z Francji i każde podanie wymaga hospitalizacji, 4,5-5,5 h pod kroplówką- jedna dawka. Pielęgniarki mówiły mi,że ta kroplówka kosztuje 150zł, jednorazowo. Trochę droga zabawa.
Też miałam ten problem, leki nic nie skutkowały, dokładnie było tak jak u Twojego synka.
w tym roku wzięłam 10 wlewów, w trakcie ostatniego - podejrzenie celiakii, na razie czekamy, jak mój organizm zareaguje na dietę. śmieszne test to, że od diety (po miesiącu) miałam robioną ferrytynę i mi spadła- zorientowałam się dopiero w domu, więc mój lek. o tym nie wie - ja na bieżąco kseruje wyniki badań, więc łato mogę to sprawdzić.
Doron - ja miałam wlewy z Venoferu- ale to jest trochę ekstramalne, ponieważ 4 ampułki tego leku kosztują "zaledwie" 350 zł, jest to lek sprowadzany z Francji i każde podanie wymaga hospitalizacji, 4,5-5,5 h pod kroplówką- jedna dawka. Pielęgniarki mówiły mi,że ta kroplówka kosztuje 150zł, jednorazowo. Trochę droga zabawa.
Też miałam ten problem, leki nic nie skutkowały, dokładnie było tak jak u Twojego synka.
w tym roku wzięłam 10 wlewów, w trakcie ostatniego - podejrzenie celiakii, na razie czekamy, jak mój organizm zareaguje na dietę. śmieszne test to, że od diety (po miesiącu) miałam robioną ferrytynę i mi spadła- zorientowałam się dopiero w domu, więc mój lek. o tym nie wie - ja na bieżąco kseruje wyniki badań, więc łato mogę to sprawdzić.
-
Nalewka
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 351
- Rejestracja: sob 23 kwie, 2011 09:27
- Lokalizacja: W-wa Ursynów
Byłam niedawno u diabetolożki, która powiedziała mi, że można nie mieć podwyższonych p.ciał p. czynnikowi Castla i komórkom okładzinowym, a mieć problem z wit. B12. Można nie mieć zanikowego zapalenia żołądka, a mieć niedobory wchłaniania (z pożywienia i z tabletek). Że p.ciała mogą się pojawić z opóźnieniem, albo wcale. Że bez zanikowego i bez p.ciał przy przewlekle niskiej B12 przepisuje się B12 w zastrzykach co miesiąc do końca świata i jeden dzień dłużej... Że żelazo trzeba łykać z posiłkami, a B12 w komplecie z kw. z foliowym (to ostatnie to nie całkiem jestem pewna, nie zapisałam, a na swojej pamięci wolałabym nie polegać, więc ew. do sprawdzeniaalva_alva pisze:Należy sprawdzić poziom wit. B 12. Jeśli poziom wit. B 12 jest za niski, to nie ma opcji aby się żelazo przyswajało z pożywienia. Niski poziom wit, B12 wynika z autoimmunologicznego zapalenia żołądka.Przeciwciała niszczą komórki okładzinowe żołądka, a te są odpowiedzialne za przyswajanie wit. B12. Bez wit B12 nie ma opcji przyswajania żelaza. W takim wypadku należy podawać wit. B 12 w zastrzykach i problem niskiej ferrytyny i żelaza znika.
).W skrócie: jak są niedobory witamin i pierwiastków, to je bezwzględnie uzupełniać, czyli monitorować sytuację i robić badania regularnie. Za to kolejne badanie p.ciał sobie darować, bo akurat w czasie badań p.ciała mogą być w normie.
Nietolerancja? Jasne, nazywa się Hashimoto...
Przeciwciała to nie jest grypa, która w jednym tygodniu jest w normie, a w drugim już nie.Owszem, że jeśli są niedobory witamin to należy je uzupełniać, niezależnie od tego czy wyjdzie autoimmunologiczne zapalenie tego żołądka czy nie wyjdzie, bo to zapalenie to tylko jedna z możliwych przyczyn niedoboru wit. B12, a co za tym idzie żelaza.Najlepiej poza przeciwciałami pobrać wycinki do badania histopatologicznego i sprawdzić z wycinków czy nie ma autoimmunologicznego zapalenia.Wtedy jesteśmy pewni, niezależnie od przeciwciał.
Anikam, a ty masz stwierdzone autoimmunologiczne zapalenie żołądka na podstawie wycinków i przeciwciał czy jak? Pewnie, ze może byc tak, że zastrzyki z wit. B12 nie do końca pomogą, bo często jest niestety tak, że lista chorób autoimuno, które się ma nie kończy się na tym żołądku. Są jeszcze inne choroby przewodu pokarmowego, które zaburzają wchłanianie witamin itd. Ale, w drugą stronę, czyli jeśli masz stwierdzone to autoimmunologiczne zapalenie żołądka, to bez zastrzyków z wit. B12 się nie obejdzie, jeśli jest wit. B12 za mało.
Anikam, a ty masz stwierdzone autoimmunologiczne zapalenie żołądka na podstawie wycinków i przeciwciał czy jak? Pewnie, ze może byc tak, że zastrzyki z wit. B12 nie do końca pomogą, bo często jest niestety tak, że lista chorób autoimuno, które się ma nie kończy się na tym żołądku. Są jeszcze inne choroby przewodu pokarmowego, które zaburzają wchłanianie witamin itd. Ale, w drugą stronę, czyli jeśli masz stwierdzone to autoimmunologiczne zapalenie żołądka, to bez zastrzyków z wit. B12 się nie obejdzie, jeśli jest wit. B12 za mało.
Alva już tłumaczę:
od 4 lat jestem pod opieką hematologa- ponieważ nie podobało mi się to, że miałam ciągłą anemię, i leukocyty ledwo mieszczące się w normie,- pierwsze 2 lata chodziłam prywatnie - później głupi tekst mojej pani doktor mnie zdenerwowała - ferrytyna leciała na łep na szyję po 7 miesiącach brania żelaza- a ona że trudno, teki mój urok i takie pierdoły- miałam wówczas 9 ferrytyne przy normie 20-120. stwierdziłam, ze więcej do niej nie pójdę- szkoda kasy
trafiłam do przychodni przy szpitalu hematologicznym, w dalszym ciągu z anemią i pogarszającym się poziomem lekocytów, po wstępnych badaniach na którejś wizycie lek. dał mi receptą na serię z B12, wzięłam, później była trepanobiopsja szpiku kostnego - podejrzenia zespołu mielodysplastycznego, biopsja wyszła ani dobrze - opcja zakrawająca o szeroko rozumianą białaczkę chwilowo odpadła, ani źle- szpik nie do końca prawidłowy- "komórkowość mniejsza w stosunku do rówieśników o ok 40%", + ze dwie inne amomalie- ale to już bardziej specjalistyczne nastąpiły 3 wlewy żelaza, wyniki zaskakująco się poprawiły odkryto hiperprolaktynemię czynnościową, czułam się tak jakby mi ktoś baterie wsadził - nawet przestałam być wrażliwa na niskie ciśnienie, B12 w normie, w wakacje dla siebie robiłam morf.- wyniki leciały- ale cóż,
wakacje to cała seria chorób- przez przypadek wykryte zapalenie zatok, 6 antybiotyków - wyjałowienie organizmu- 6 miesięcy leczenia zapalenia pochwy- makabra
po nowym roku - tk zatok- kwalifikacja do septoplastyki- korekty przegród nosowych,
kolejne wlewy - 10 - ciężko ponieważ kursowałam miedzy 2 miastami na trasie 410 km
pociągami, skarżę się mojemu hematologowi, że mi coś nie pasuje, przeziebiam się za każdym raziem jak się z nim nie widzie- po każdej wizycie, jestem słaba, bardzo bardzo bardzo sie pocę- przedstawiam zdjęcia- jak ściągałam buty to miałam mokre skarpetki, zmieniałam je nawet kilka razy dziennie, sama do dzisiaj nie mogę uwierzyć w te zdjęcia,
poprosiła żebym spisała mu wszystkie objawy + to co biorę- leki + wyniki badań to pomyśli- w wpadł- na celiakie!!
od 4 lat jestem pod opieką hematologa- ponieważ nie podobało mi się to, że miałam ciągłą anemię, i leukocyty ledwo mieszczące się w normie,- pierwsze 2 lata chodziłam prywatnie - później głupi tekst mojej pani doktor mnie zdenerwowała - ferrytyna leciała na łep na szyję po 7 miesiącach brania żelaza- a ona że trudno, teki mój urok i takie pierdoły- miałam wówczas 9 ferrytyne przy normie 20-120. stwierdziłam, ze więcej do niej nie pójdę- szkoda kasy
trafiłam do przychodni przy szpitalu hematologicznym, w dalszym ciągu z anemią i pogarszającym się poziomem lekocytów, po wstępnych badaniach na którejś wizycie lek. dał mi receptą na serię z B12, wzięłam, później była trepanobiopsja szpiku kostnego - podejrzenia zespołu mielodysplastycznego, biopsja wyszła ani dobrze - opcja zakrawająca o szeroko rozumianą białaczkę chwilowo odpadła, ani źle- szpik nie do końca prawidłowy- "komórkowość mniejsza w stosunku do rówieśników o ok 40%", + ze dwie inne amomalie- ale to już bardziej specjalistyczne nastąpiły 3 wlewy żelaza, wyniki zaskakująco się poprawiły odkryto hiperprolaktynemię czynnościową, czułam się tak jakby mi ktoś baterie wsadził - nawet przestałam być wrażliwa na niskie ciśnienie, B12 w normie, w wakacje dla siebie robiłam morf.- wyniki leciały- ale cóż,
wakacje to cała seria chorób- przez przypadek wykryte zapalenie zatok, 6 antybiotyków - wyjałowienie organizmu- 6 miesięcy leczenia zapalenia pochwy- makabra
po nowym roku - tk zatok- kwalifikacja do septoplastyki- korekty przegród nosowych,
kolejne wlewy - 10 - ciężko ponieważ kursowałam miedzy 2 miastami na trasie 410 km
pociągami, skarżę się mojemu hematologowi, że mi coś nie pasuje, przeziebiam się za każdym raziem jak się z nim nie widzie- po każdej wizycie, jestem słaba, bardzo bardzo bardzo sie pocę- przedstawiam zdjęcia- jak ściągałam buty to miałam mokre skarpetki, zmieniałam je nawet kilka razy dziennie, sama do dzisiaj nie mogę uwierzyć w te zdjęcia,
poprosiła żebym spisała mu wszystkie objawy + to co biorę- leki + wyniki badań to pomyśli- w wpadł- na celiakie!!
już piszę dalej, zrobiliśmy następujące badania:
IgAEmA: dodatnie w mianie 1:160, norma <1:10
metodą IIF na komórkach HEp-2 stwierdzono obecność przeciwciał: przeeciwjądrowych o typie świecenia: ziarnistym w mianie 1:160, norma : miano <1:160, DID ujemna
metodą IIF na skrawkach żołądka małpy nie stwierdzono obecności przeciwciał
dodatkowa runka badań
P. giadynie w klasie IgA - dodatnie
-II- w klasie IgG- słabo dodatnie
p. endomysium w klasie IgA- dodatnie
p. endomysium w klasie IgG - ujemne
Apc dla tranglutaminazy tkankowej
tTgIgA >200,00 RU/ml
( wykonano metodą Elisa- wynik <20- negatywny, wynik >=20- pozytywny
tTg IgG 0,13 współczynnik
( <1,0- ujemny, >=- słabo dodatni, >=2- dodatni
SZCZERZE MÓWIĄC NIC Z TEGO NIE ROZUMIEM- OPRÓCZ TEGO ŻE LEK. POWIEDZIAŁ MI ŻE CELIAKIA POTWIERDZONA
jeśli by mi ktoś wytłumaczył o co z tum chodzi to się nie obrażę - bo dla mnie to czarna magia
IgAEmA: dodatnie w mianie 1:160, norma <1:10
metodą IIF na komórkach HEp-2 stwierdzono obecność przeciwciał: przeeciwjądrowych o typie świecenia: ziarnistym w mianie 1:160, norma : miano <1:160, DID ujemna
metodą IIF na skrawkach żołądka małpy nie stwierdzono obecności przeciwciał
dodatkowa runka badań
P. giadynie w klasie IgA - dodatnie
-II- w klasie IgG- słabo dodatnie
p. endomysium w klasie IgA- dodatnie
p. endomysium w klasie IgG - ujemne
Apc dla tranglutaminazy tkankowej
tTgIgA >200,00 RU/ml
( wykonano metodą Elisa- wynik <20- negatywny, wynik >=20- pozytywny
tTg IgG 0,13 współczynnik
( <1,0- ujemny, >=- słabo dodatni, >=2- dodatni
SZCZERZE MÓWIĄC NIC Z TEGO NIE ROZUMIEM- OPRÓCZ TEGO ŻE LEK. POWIEDZIAŁ MI ŻE CELIAKIA POTWIERDZONA
jeśli by mi ktoś wytłumaczył o co z tum chodzi to się nie obrażę - bo dla mnie to czarna magia
z objawów które mnie bardzo niepokoiły to bardzo rozdwajające się paznokcie - w bardzo dziwy sposób, doszło do tego, że 1 w tyg. musiałam obcinać paznokcie
niestety miałam mieć 17 tego septoplastykę ale w niedziele dzień wcześniej dostała podejrzanej wysypki- jak od linijki - podejrzenie półpaśca, niestety nici z tego ani półpaśca ni operacja - nawet mnie w szpitalu nie chcieli widzieć, przełożyli operacje o kolejne pół roku, byłam wczoraj u laryngologa bo znów się w nocy duszę, mam zrobić wymaz bakteriologiczny z nosa, nie mogę doczekać się terminu zabiegu - chcę w końcu normalnie oddychać
niestety miałam mieć 17 tego septoplastykę ale w niedziele dzień wcześniej dostała podejrzanej wysypki- jak od linijki - podejrzenie półpaśca, niestety nici z tego ani półpaśca ni operacja - nawet mnie w szpitalu nie chcieli widzieć, przełożyli operacje o kolejne pół roku, byłam wczoraj u laryngologa bo znów się w nocy duszę, mam zrobić wymaz bakteriologiczny z nosa, nie mogę doczekać się terminu zabiegu - chcę w końcu normalnie oddychać
Szczerze, to lekka masakra z tym wszystkim.
Co do przeciwciał, to sa na celiakię dodatnie. Te przeciwciała ANA Hep 2 chyba mają wartość graniczną, co oznacza, że coś się może dziać. To badanie ANA jest badaniem przesiewowym.Teraz powinnaś chyba zrobić poszczególne przeciwciała, żeby dojść jaką inna jeszcze choroba autoimmunologiczna może cię męczyć.
Nie rozumiem tego Apc dla transglutaminazy tkankowej.Apc to skrót chyba od przeciwciał przeciw komórkom okładzinowym żołądka.
Te zapalenia zatok i pochwy to na skutek obniżonej odporności pewnie, skoro masz nisko leukocyty w morfologii.Ja bym jeszcze spojrzała na cukier, czy przypadkiem nie jest wysoki, bo możliwe, że przy tym wszystkim możesz jeszcze mieć np. wstępną fazę co cukrzycy autoimmunologicznej, brakuje insuliny, cukier idzie w góre, stąd te uporczywe zapalenia pochwy.Antybiotyki nic nie pomogą w takim wypadku.Czy ktoś ci robił krzywą cukrową?
Nie rozumiem też, jak można wykryć przez przypadek zapalenie zatok? Przecież jak jest zapalenie zatok, to jest głowa zakatarzona, czoło i pod oczami spuchnięte, boli głowa, gorączka czasem. To jest na tyle widoczne, że trudno to wykryć przez przypadek.Na podstawie czego stwierdzono to zapalenie?
Paznokcie to mi dwa zanikły.Od połowy płytki, nie miałam paznokci dwóch.Nie miałam nawet czego obcinać.Odrosły na diecie bg.
Co do przeciwciał, to sa na celiakię dodatnie. Te przeciwciała ANA Hep 2 chyba mają wartość graniczną, co oznacza, że coś się może dziać. To badanie ANA jest badaniem przesiewowym.Teraz powinnaś chyba zrobić poszczególne przeciwciała, żeby dojść jaką inna jeszcze choroba autoimmunologiczna może cię męczyć.
Nie rozumiem tego Apc dla transglutaminazy tkankowej.Apc to skrót chyba od przeciwciał przeciw komórkom okładzinowym żołądka.
Te zapalenia zatok i pochwy to na skutek obniżonej odporności pewnie, skoro masz nisko leukocyty w morfologii.Ja bym jeszcze spojrzała na cukier, czy przypadkiem nie jest wysoki, bo możliwe, że przy tym wszystkim możesz jeszcze mieć np. wstępną fazę co cukrzycy autoimmunologicznej, brakuje insuliny, cukier idzie w góre, stąd te uporczywe zapalenia pochwy.Antybiotyki nic nie pomogą w takim wypadku.Czy ktoś ci robił krzywą cukrową?
Nie rozumiem też, jak można wykryć przez przypadek zapalenie zatok? Przecież jak jest zapalenie zatok, to jest głowa zakatarzona, czoło i pod oczami spuchnięte, boli głowa, gorączka czasem. To jest na tyle widoczne, że trudno to wykryć przez przypadek.Na podstawie czego stwierdzono to zapalenie?
Paznokcie to mi dwa zanikły.Od połowy płytki, nie miałam paznokci dwóch.Nie miałam nawet czego obcinać.Odrosły na diecie bg.