Witam i proszę o pomoc

[Pola87]

Witam

Chciałam się przywitać i nie wiedziałam gdzie, wybrałam ten dział
Za tydzień mam 25 urodziny. Z różnymi dolegliwościami zmagam się już wiele lat - właściwie odkąd pamiętam.
W dzieciństwie pamiętam ciągłe bulgotanie i przelewanie w brzuchu, wieczną chudość co tłumaczono szybką przemianą materii, wysypki, straszne bóle głowy, zwłaszcza "z tyłu"

Miałam robione różne badania (typu dna oka) szkoda że nie pod kątem chorób jelitowych...
Kilka razy do roku mama wysyłała mnie na morfologię która zawsze wychodziła super, miałam usg brzucha było ok.

Gdy miałam ok 14-19 lat było ok nie miałam żadnych dolegliwości, problem ze zdwojoną siłą powrócił ok 2 lat temu - wysypki które podobno miały być liszajem płaskim, potem alergią, ,potem starsza dermatolog powiedziała że nie wie co to jest. zrobiłam badania alergologiczne kilka paneli z krwi nie wyszło. Potworne bóle stawów diagnozowano mnie pod kątem RZS również z krwi - nic nie wyszło, byłam u reumatologów... kazali mi ćwiczyć, bo to zwyrodnienia stawów, miałam artroskopię kolan wycięto przerośniętą błonę maziową...

potem stwierdzili że to borelioza co sie nie potwierdziło.

od okolo roku znowu straszne bóle głowy, bulgotanie i ból brzucha - silny, miałam (i mam) silną anemie mimo wg mnie dobrego odżywiania, dość wysoki cholesterol. Marniałam w oczach, chudłam.
Zmęczenie, wieczna senność, płaczliwość.
Od lekarza do lekarza mam wrażenie że traktowano mnie jak hipochondryka
nikt nie chial mi pomóc, mam o to żal do lekarzy którzy mnie "diagnozowali"

wreszcie wymusiłam od rodzinnego skierowanie do gastrologa zrobiono mi gastroskopię i pobrano wycinki z dwunastnicy

kilka dni temu odebrałam wyniki:
Rozpocznie: podejrzenie choroby trzewnej.
W wycinkach śluzówka dwunastnicy o zachowanej architektonice gruczołowej z miernego stopnia skróceniem kosmków,naciekiem zapalnym limfoplazmatycznym w blaszce właściwej błony śluzowej oraz zwiększoną ilością limfocytów śródnabłonkowych powyżej 40/100 Obraz odpowiada typ 2b wg zmodyfikowanej klasyfikacji Marsha.

Jak to traktować czy to na pewno celiakia co znaczy to "podejrzenie" czy już mogę uznać to za diagnozę? czy może to być coś innego?
Czy to się wreszcie skończy ten koszmar mam już dość czuje się naprawdę bardzo źle
nie miałam jeszcze wizyty ponieważ będę ją miała za 2 dni (będę miała wtedy również kolonoskopię)

dodam że po odebraniu wyników od razu przeszłam na dietę bezglutenową
puki co dopiero ucze się co można jeść co nie jest mi ciężko nawet bardzo nie mam a najbliższym otoczeniu nikogo z tą chorobą

proszę o jakąkolwiek pomoc bo już nie mam siły...

pozdrawiam

[Ola_la]

a robiono Ci już badanie przeciwciał? może dopiero po tym badaniu lekarz potwierdzi to "podejrzenie". bo z objawów to masz celiakię na 100%.
jak długo jesteś na diecie? nie czujesz się na niej lepiej, nie ma poprawy?
do lekarza już niedługo, to dobrze. oby wszystko wyjaśnił i rozpoznał.
trzymam kciuki!

[Pola87]

Nie robiono mi nic z krwi - tylko żelazo (wyszło dość niskie) i ogólna morfologie.
Na diecie jestem od 23 listopada (od razu po odebraniu wyniku) rano tylko zjadłam kawałek pączka. Puki co nie widzę poprawy pewnie za krótko.

W czwartek mam kolonoskopię od dziś już nie jem prawie nic tylko ugotowalam bulion warzywny bez przypraw, bo nie mam jeszcze żadnych bezglutenowych. Jutro tylko woda + jakiś paskudny preparat.

Boje się, że na kolonoskopii wyjdzie coś jeszcze gorszego niż celiakia.
Lekarz nic nie powiedział kazał zrobić jeszcze biopsje z jelita grubego,ale i przejść od razu na dietę bg

Martwie się rownież o 4,5letnią córkę Olę które od dawna narzeka na ból brzuszka,byłam nawet dziś u lekarza powiedziałam, że myślę że może miec nietolerancję glutenu, lub celiakię jednak on powiedział, że pewnie zjadła coś "niedobrego" z "chemią" i że nie wygląda na dziecko niedożywione (waży 20kg)
zbył mnie po prostu

Ola_la dziękuje, bardzo chciałabym mieć już pewną diagnozę

[Ola_la]

Puki co nie widzę poprawy pewnie za krótko.

Niekoniecznie. Na początku diety popełnia się sporo nieświadomych błędów, które niwelują skutki diety. Ale to chyba nie do uniknięcia, trzeba się nauczyć, na co uważać, bo możesz pilnie przestrzegać diety, a np. gluten ukryje się w lekach/suplementach, które jesz i wcale nawet nie pomyślisz, że to one mogą szkodzić. Albo w herbacie smakowej - a kto by tam szukał zbóż?! Albo gdziekolwiek indziej, gdzie najmniej się go spodziewasz.
Trzeba się nauczyć czytać WSZYSTKIE etykiety - nawet na soli czy wodzie mineralnej . Serio. No i rozpoznawać ukryty gluten - o tym, jak go "wyłuskać" ze składników, można przeczytać na naszej Głównej.

Zmień lekarza córeczki. Skoro skwitował, że "nie wygląda na niedożywioną", to znaczy, że jest - za przeproszeniem - niedouczonym konowałem, który ma dane o celiakii sprzed 30 lat.
A jeśli u Ciebie zdiagnozują celiakię, to z dużym prawdopodobieństwem ma ją także Ola - bo to choroba genetyczna. Dobra strona jest taka (poza wczesną diagnozą), że będziecie na tej samej diecie, co bardzo ułatwia sprawę . Ale też przede wszystkim dziecku łatwiej będzie zrozumieć konieczność przestrzegania diety, jeśli mama będzie na takiej samej.
Aha - Twój lekarz wydaje się być sensowniejszy - bo rozumiem, że z córą byłaś u innego? Jak będziesz na wizycie, zapytaj go o córkę. Może będzie miał więcej pojęcia i coś doradzi (konkretnie specjalistę od celiakii u dzieci). Im wcześniej się ją zbada i wykluczy/potwierdzi celiakię, tym lepiej.

[Pola87]

Staram się jeść tylko to co oznaczone kłosem, ale faktycznie herbaty nie sprawdzalam piłam jakąś herbapolu i nie sprawdzałam

ehh kiedy ja sie tego wszystkiego nauczę


tak u innego - byłam z córką u rodzinnego a sama chodzę do gastrologa, wydaje się kompetentny i nie "olewa". Zapytam go co o tym myśli, a pediatrę dziecka zmienię od następnej wizyty z reszta widać że "coś z nim nie tak" bo jak do innych kolejki - u tego pusto.
Córka ma alergię na orzechy laskowe, więc często sprawdzam to co je i nie ma mowy o przypadkowym jedzeniu. Ma tak silna reakcję, że twarz wygląda po sekundzie jakby wpadła w pokrzywy, wie że nie może wszystkiego i już się przyzwyczaiła.

[Ola_la]

Staram się jeść tylko to co oznaczone kłosem, ale faktycznie herbaty nie sprawdzalam piłam jakąś herbapolu i nie sprawdzałam

nie trzeba się ograniczać tylko do produktów z kłosem - choć tak jest na początku najłatwiej. ale potem robi się nudno .
jak herbatka miała "aromat", to mógł być niedobry - ktoś już tu na forum pisał właśnie o Herbapolu. więc na razie lepiej odstawić.

ehh kiedy ja sie tego wszystkiego nauczę

niedługo, w przyszłym roku będzie już łatwo

[Pola87]

dziekuję za dobre słowo,łatwiej mi że nie jestem sama

tak, właśnie herbata miała jakiś aromat niestety wywaliłam opakowanie, bo się już skończyła (może na szczęście)

jejku ja nie mam pojęcia co można co nie, tzn niby wiem, ale nie wiem gdzie może "ukrywać się" to paskudztwo, jakieś ukryte nazwy np - wiem masło maślane napisałam

[Ola_la]

jejku ja nie mam pojęcia co można co nie, tzn niby wiem, ale nie wiem gdzie może "ukrywać się" to paskudztwo

tutaj:
http://www.celiakia.pl/produkty-dozwolone/

i tutaj:
http://www.celiakia.pl/zakupy/

można znaleźć wskazówki dobre na początek.

[Aga75]

Nie daj się zbyć w sprawie córki.Moja córka też ciągle narzekała na bóle brzuszka, miała rzadkie kupki a lekarze, do których trafiałam, mówili: ona nie wygląda na chorą, jak nie może to niech nie je (tylko nie wiedziałam czego).Uważali,że wymyślam choroby zdrowemu dziecku.Gdy wreszcie w wieku 6 lat miała zrobioną gastroskopię, wyszło już uszkodzenie kosmków III c w skali Marsha.Może powinnaś zbadać córce przeciwciała na początek?

[Pola87]

Chyba tak zrobię, ale wynik negatywny przeciwciał nie wyklucza choroby?
a istnieje coś takiego jak test HLA-DQ2/DQ8 czy coś takiego, + te przeciwciała, myślałam żeby ją przebadać w ten sposób, ale nie wiem czy to dobry pomysł?

P.S na kolonoskopii nie wyszły mi żadne zmiany patologiczne w j.grubym i krętym

[Aga75]

Mojej córce przeciwciała wyszły ujemnie (ale z tego co się orientuję, miała badane tylko transglutaminazy). To o czym piszesz (HLA-DQ2/DQ8) to badania genetyczne, które wykazują, czy masz gen odpowiedzialny za celiakię czy nie.Jeśli nie masz, to sprawa jest prostsza, bo celiakii nie powinnaś mieć (bardziej doświadczone i obyte w temacie osoby wyjaśnią Ci to dokładnie-mam nadzieję). Natomiast, jeśli gen wyjdzie, to sprawa jest otwarta- wg informacji przez mnie posiadanych 30-40% populacji taki gen ma, ale choruje tylko 1-2 % z nich (pewnie chodzi o osoby zdiagnozowane, bo jestem pewna,że wiele osób nie wie o swojej chorobie). Moje córki obie mają taki gen, czy druga zachoruje, nie wiem.Ma rok i na razie nie ma sensacji jelitowych po glutenie.