skaczące tsh, brak przyrostu masy ciała u 10latka

[mamadwójki]

Witajcie, o moim synu pisałam już parokrotnie. Ma brak igA, celiakię i problemy immunologiczne po mnie.... brak przeciwciał na wzw, krztusiec….. Przez ostatnie 2 lata b. mało przybiera na wadze.
Bardzo brzydko poci się w nocy, takim zgniłym alkoholem – cukrzyca, problemy metaboliczne wykluczone
W styczniu 2012 tsh 3,41 uIU/Ml (0,28 – 4.3)
W maju 2012 tsh 6,87(te same jednostki i normy)
fT3 3,79 pg/ml (2,00 – 4,40)
fT4 1,2 ng/dl (0,93 – 1,7)
Na reumatologii czerwcu 2012 też mu robiono różne badania –
tsh 6,1 uIU/ml ft3 i ft4 w granicach normy (nie podano wyników)
Usg: PL 10na13,55 mm PP 11,6na13,6mm, Węzina 1,3mm, gruczoł jednorodny, niepowiększony, normoechogeniczny, przepływy ok.

Najpierw gastrolog (cofam się w czasie do 2011) wmawiał mi, że popełniam jakieś błędy, że źle go karmię, gdy pokazałam mu spisany jadłospis to się zdziwił - syn je dużo, urozmaiconych rzeczy - właśnie ze względu na słaby przyrost wagi bardzo o to dbamy. Potem gastrolog próbowała wmówić mi że syn podjada gluten,, że nie przestrzega diety (syn boi się glutenu, bardzo przestrzega diety).
Gdy przez prawie rok od października 2011 do czerwca 2012 nic nie przytył, wręcz schudł pół kilo - wysłała go do szpitala.
W sierpniu 2012 tsh 4,1235 uIU/ml (0,35 – 4,94) endokrynolog kazał obserwować, potraktował jak przewrażliwionych rodziców.
W szpitalu był we wrześniu 2012 Gastroskopia , usg wyszły ok,( 0 w skali Marsha) przeciwciała też, wyszło że diety przestrzega. Miał stan zapalny żołądka - brał leki. Przez wakacje przytył 2kg. Stwierdzono mu jedynie niską feerytynę (10,38 ng/ml). Hg 13,1 g/dl, żelazo 72,5 ug/dl
Tsh 2,3572 IU/ml fT4 1,08 ng/dl,
Od września 2012 waga znowu stoi w miejscu a nawet zaczęła delikatnie spadać. Syn je dużo, regularnie się wypróżnia. Nie ma anemii
Teraz zbadałam mu tsh 5,4923 uIU/ml (0,35 – 4,94)

rośnie odpowiednio do wieku, jest na 50centylu, obecnie ma 141cm, waga 30kg, czyli między 10 a 25 centylem, wagę miał zawsze na 50 centylu

wiem że przy niedoczynności powinien mieć nadwagę, nie ma żadnych objawów niedoczyności.
W listopadzie próbowałam się umówić do lekarza na nfz na kontrolę - dostałam termin na październik (!!!!), pójdę prywatnie, tylko muszę znaleźć kogoś sensownego.

Coś mi doradzicie?

[alva_alva]

Witaj,

ja bym sprawdziła peptyd C. Piszesz, że cukrzyca wykluczona, ale to zapewne tylko na podstawie cukrów po obciążeniu glukozą, a czy peptyd C mu zrobiono? Cóż, ja także nie mogłam przytyć mimo baaardzo ścisłej diety bg, a jadłam jak słoń. Jak trafiłam do szpitala, to cukry miałam nawet za niskie, a nie za wysokie, ale peptyd C poniżej normy. Peptyd C to odpowiednik insuliny. Zrób mu ten peptyd C na czczo. Jest znacznie lepszym wskaźnikiem i bardziej precyzyjnym, czynności wydzielniczej trzustki niż sama insulina badana na czczo. Jeśli ten peptyd C byłby w dolnej granicy lub poniżej, to od tego syn może mieć problemy z przybieraniem, mimo dobrych cukrów. Zanim cukry pójdą w górę, to musi być uszkodzonych ok., 90% wysp trzustkowych, to trwa, ale efekty tego bywają już widoczne wcześniej w innych sferach.

Co do tarczycy, to u dzieci są inne normy, ale jesli chodzi o Ft4 i Ft4 to górne granice dlą dzieci są wyżej niż dla dorosłych. W obliczu tego można spokojnie powiedzieć, że synek ma niedoczynność. Wynik Ft4 w granicach nieco powyżej 1 to niedoczynność.Powinien dostać mała dawkę tyroksyny. Zaczęłabym od 25 mg, ale zrobiłabym jeszcze przeciwciała aTG i aTPO- na Hashimoto. Zanim coś będzie widać w USG, to musi minąć sporo czasu. Stawiam na Hashimoto, na co wskazuje to skaczące TSH i niedoczynność w Ft4. Moje TSH potrafiło spaść albo wzrosnąć na przestrzeni 3 miesięcy 65- krotnie, zanim zaczęłam brać tyroksynę. Branie tyroksyny wycisza nieco ataki przeciwciał.

Piszesz, że synek nie ma objawów niedoczynności, ale jednocześnie piszesz, że się poci w nocy. To typowy objaw dla chorób autoimmunologicznych. Moja siostrzenica chora na twardzinę także się w nocy poci strasznie. Dużo osób na forum cukrzycy autoimmunologicznej także o tym objawie pisze. U dzieci są nieco inne objawy czasem niedoczynności, bywa, że przypominają ADHD.

Jakie leki brał na zapalenie żołądka? Pobrano mu wycinki pod kątem autoimmunologicznego zapalenia żołądka? Zrobił mu ktoś poziom wit, B12 i wit. D? Anemii teoretycznie nie ma, ale ferrytyna nisko.

Ma jakieś inne objawy? Męczy się szybko? Zimno mu jest często albo ciepło? Ma napady głodu? Jak temperatura ciała? Boli go ten żołądek? Pasożyty robiłaś?

Ja miałam taką niedoczynność, że spałam w wanie z gorącą wodą, bo w łóżku nie byłam w stanie z dreszczy zasnąć, a przy tym chudłam okropnie.Po czasie wyszła celiakia, potem za niski peptyd C. Jak jest za mało insuliny, to także nie można przytyć, przy tym tak jak piszę, ten objaw braku przybierania na wadze może dużo wcześniej wyprzedzać jawną cukrzycę i cukry mogą być na tym etapie ok.

[mamadwójki]

nie, nie męczy się szybko, nie jest mu zimno, tylko ma problemy z przybraniem i te śmierdzące zgniłym, przetrawionym alkoholem (lekarka przeraziła się tym smrodem) poty nocne (ale tylko w nocy). Napadów głodu nie ma - jego żołądek jest już wyćwiczony i je regularnie, co 3h, czyli dziennie spożywa 6 - 7 posiłków i tak jak przez wakacje, jedząc tak samo jak teraz przytył 2 kg, to teraz już schudł 0,5 kg do 1 kg.

Temperaturę ma obniżoną od czasu jak zaczęły mu się problemy reumatyczne (tzn ja tak kojarzę, bo na 100% nie jestem pewna) - u niego normalna temp to 36,2.

Na forum tarczycowym na gazecie sugerowano mi zbadanie przysadki i nadnerczy - tylko jak?

Do CZD jedziemy pod koniec maja i wtedy , jak poproszę, to dostaniemy skierowanie na endokrynologię.

Udało mi się zapisać Kubę prywatnie do endokrynologa na MARZEC!!!!! ale do sensownego lekarza, nie wiem czy szukać byle kogo wcześniej?

na zapalenie żołądka brał omeprazol
to zapalenie żołądka stwierdzono na podstawie gastroskopii, ale w biopsji nie wyszło zapalenie.
Napisali tak:
12stnica: kosmki jelitowe wykształcone, liczba limfocytów śródnabłonkowych rzędu 25 - 28 na 100 erytrocytów (CD3+) wg klasyfikacji Marsha typ 0, w podścielisku obecne komórki plazmatyczne, limfocyty oraz nieliczne eozynofile. Badanie immunohistochemiczne 995 wykonano oznaczenie CD3
Żołądek zapelnie 0, aktywność 0, zanik 0 , met. jelitowa 0, HP 0.

a w opisie dopisali że błona śluzowa żołądka plamiście zaczerwieniona w trzonie i części przedoddźwienikowej, śluzówka dwunastnicy miejscami zaczerwieniona.

nie badano mu chyba peptydu C, tylko C3 97 mg/dl, C4 16 mg/dl, białko 6,55 g/dl (elektoforeza białek)

ehhh

córkę leczyłam na subkliniczną niedoczynność, od roku nie bierze leków, bo endokrynolog mówi że jest wszystko ok... usg nigdy nie miała robione, badane ma tylko tsh, chyba przestanę ufać lekarzom....
wyniki córki (jak teraz się przyglądam to wcale nie są super)
2012-11-21 13:22 2,9885
2012-06-06 09:09 2,1757
2012-02-29 09:16 2,4290
2011-12-09 12:37 2,4639
2011-01-05 16:33 3,0724
2010-04-01 12:34 1,6911
2009-09-12 07:47 4,95
jednostki i normy te same co wyżej
endokrynolog przekonuje mnie że wszystko jest ok a jej włosy wypadają garściami......
znalazłam jej usg przed rozpoczęciem brania leków, które zrobiłam prywatnie - objętość tarczycy 2, 08ml w wieku 6 lat, czyli ok?, pewnie jej to skontroluję.....

generalnie mam wrażenie że wszystko mi się sypie - u najmłodszego stwierdzono nieprawidłowy rozrost komór serca......
ogarnia mnie lęk, depresja

[Nalewka]

"Środkowy syn ma celiakię, izolowany niedobór IgA, nieokreślone układowe zajęcie tkanki łącznej, immunizację paciorkowcową. "

Tak sobie pomyślałam, że powyższe i to co opisujesz mogłoby wskazywać na zakażenie krętkiem borelii, czy kiedykolwiek robliście badania w tym kierunku?

Dlaczego akurat borelka mi się skojarzyła? Bo krętki uwielbiają zajmować i upośledzać układ odpornosciowy (problem z IgA), zajmować i niszczyć stawy (tkanka łączna i "problemy reumatyczne), mogą dawać wyniki krzyżowe z innymi bakteriami o podobnej budowie białkowej (to zależy od rodzaju badania wykonanego do oznaczenia obecności danej bakterii), u mnie razem z borelią kleszcz sprzedał mi jersinię i mycoplasmę (plus coś tam jeszcze), co skutkowało przewlekłym zapaleniem błony śluzowej żołądka.

Problem z tarczycą i wzrostem może być wtórny w stosunku do zakażenia odkleszczowego...

Wpadł mi jeszcze jeden pomysł do głowy. Bardzo polecany jest dr pediatra o specjalizacji parazytologicznej (i paru innych), może warto się do niego wybrać, żeby obejrzał i doradził co dalej? Jakby co, daj znać, to wyślę ci namiary na priv. Dr przyjmuje tylko w W-wie, ale jest bardzo sensowny i niedrogi, więc ma same zalety

[alva_alva]

Rozumiem, że syn celiakie ma stwierdzoną, a ta gastroskopia była robiona już na diecie bg? Więc komski są ok, zapalenia nie ma. Dosyć logiczne.

Ja bym zrobiła peptyd C w pierwszej kolejności, na czczo. Sprawdź to co pisze Nalewka, choć jeśli ma celiakię, to ja bym stawiała na kolejne choroby autoimmunologiczne, które pewnie się wykluwają teraz.Pytanie co się wykluwa.

Nadnercza i przysadka owszem, ale tutaj są często dodatkowe objawy. Wiem po sobie, bo ja mam niedoczynność przysadki i nadnerczy. Owszem, mogą te dwie niedoczynności powodować niedobór masy ciała, czego także ja jestem przykładem. Dopiszę ci więcej na ten temat późnym wieczorem, bo teraz wychodzę z domu. Jeżeli syn miałby niedoczynność przysadki i/ lub nadnerczy plus do tego celiakia i niedoczynność tarczycy, to miałby zespół autoimmunologicznej niedoczynności wielogruczołowej typ 1, ja mam typ 2. Jest to mało prawdopodobne jeśli nie ma zakażeń grzybiczych, a na typ 2 jest za młody.

[alva_alva]

Jeśli chodzi o nadnercza i przysadkę, to miałby inne jeszcze pewnie objawy, o których nie piszesz. Zrób ten peptyd C najpierw. Ciekawe jak duże rezerwy insuliny ma trzustka. Zrobiłabym może także przeciwciała ANA, z rozbiciem na poszczególne przeciwciała.Zrób mu także przeciwciała aTg i aTPO- na Hashimoto. Te przeciwciała ANA z rozbiciem nie kosztują aż tak dużo, poniżej 100 zł.Zrobiłabym także wit. D i B12.
Postaraj się wyciszyć i działaj po trochu, ale skutecznie.Bez badań nic się nie znajdzie.Na coś w końcu trafisz.Skoro ma celiakię, a ty masz także choroby z worka autoimmuno, to trzeba w tym rewirze poszukiwać.

[alva_alva]

Z tym zapachem potu coś mi się jeszcze skojarzyło. Zanim na insulinę przeszłam to próbowałam się ratować dietą i przerzuciłam się w końcu na dietę białkową w dużej mierze, do tego czasem tłuszcze. Zaobserwowałam wtedy u siebie mocno zwiększone pocenie i właśnie mocno nieprzyjemny zapach tego potu. Zapewne miało to związek z obciążeniem nerek dietą białkową i być może ciałami ketonowymi w moczu, choć nie sprawdzałam wtedy tego.Jak wróciłam do ryżu, kasz, to objawy ustąpiły w ciągu kilku dni.
Kup mu może test w aptece na ketony w moczu i zobacz co pokaże.A robił mu ktoś kreatyninę, mocznik?

[mamadwójki]

tak miał spraqdzaną kreatyninę i mocznik.

pod kątem boreliozy też był sprawdzany - westerblot wyszedł ujemnie. Ja miałam boreliozę - od 2 lat wyniki mam ujemne.

ana miał robione (bez profliu) i wyszedł słabo dodatni 1/160, wcześniej miał ujemne


Kuba je dużo węglowodanów, raczej nie ma diety monoskładnikowej.

na hashimoto zrobię mu, chcę mu zrobić wszystkie badania tarczycowe przed marcową wizytą u profesora, profil ana, peptyd c.
Jak zbadać wit d i b12? jakie to są badania?

tak gastroskopię miał robioną bo nie tyje no i lekarka chciała mi chyba udowodnić że nie trzymamy diety..... na diecie jest od pierwszego roku życia.

problemów ze wzrotem nie ma - rośnie systematycznie, tylko optycznie robi się coraz chudszy, bo nie tyje a rośnie.... jak przytyje to wystrzela w górę, ma duże ręce i stopy, czyli w genach ma duży wzrost


Dziękuję Wam za pomysły, za zaangażowanie, może jeszcze na coś wymyślicie - muszę to dobrze przemyśleć i zapalnować, bo on panicznie boi się igieł i to będzie cud jak go namówię raz na badanie.....

piszcie wszystko co Wam przyjdzie do głowy.....

pod kątem robaków nigdy nie był badany..... jak to zrobić żeby było weiarygodne badanie? bo wiem że takie badanie zlecone przez pediatrę to mało prowdopodobne że coś wykryje....

[mamadwójki]

Nalewko podaj mi proszę namairy na tego dr, w Warszawie w poradni immunoogicznej będziemy pod koniec maja.... warto wtedy połączyć to z wizytą u tego Pana Profesora


teraz doczytałam że niska temp jest typowa dla zab tarczycy.... czyli doszedł jeszcze jeden objaw....

[alva_alva]

ANA wyszły jednak słabo dodatnie, wcześniej były ujemne, więc jednak coś się dzieje. Zrób mu jeszcze raz te ANA z rozbiciem na poszczególne przeciwciała, to powinno wam sporo powiedzieć.

Peptyd C jest tanim dosyć badaniem, u mnie kosztuje 28 zł. Tylko zrób mu na czczo. Wit B12 i wit. D robi się także z krwi, nie trzeba być na czczo, ale jak pójdziesz z nim na ten peptyd C, to zrobią witaminy z jednej próbki.
Wit. B12 może powiedzieć Wam czy mały nie ma przypadkiem autoimmunologicznego zapalenia żołądka. Jeśli poziom tej witaminy były nisko, to to wskazuje na autoimmunologiczne zapalenie. Nie wyjdzie w typowym badaniu wycinka.Skoro widać tam było zaczerwienienia, to jednak zapalenie raczej jest, a wynik badania histopatologicznego czasem bywa także błędny, różnie oceniany. Na forum pisał już ktoś, że np. nie wykryto mu celiakii, a jak zabrał wycinek do badania w innym szpitalu, to się okazało, że jest III stopień.

Z robakami, to teraz są testy tzw. elisa na lamblie ( z kału) i na glisty z krwi.Zrób te dwa badania plus możesz donieść jeszcze kał na typowe badanie, ale tutaj szanse na trafienie np. jaj glisty są małe, bo jaja są tylko wtedy gdy akurat je składa, a to następuje co kilka tygodni.

Myślę jednak, że ta woń potu to jest wynik wydzielania jakiś nieciekawych metabolitów, skłaniam się ku ciałom ketonowym. Czy ktoś mu kiedyś to badał? A czy wydech z ust nie jest o zapachu octu przypadkiem? Ketony pojawiają się nie tylko w cukrzycy.

[Dorunia]

Mój najstarszy ma problem z candidą i jak mamy nawroty to zapach potu, zapach z ust bardzo jest nie przyjemny. Gdy wybijemy grzybki to zapach się normuje, no i przy niedoborach magnezu jest brzydki zapach potu u niego.

[mamadwójki]

Kuba nie ma brzydkiego zapachu z ust, on się poci tylko w nocy w ten sposób..... piżama śmierdzi, w pokoju strasznie śmierdzi.....

[alva_alva]

Ketony mu ktoś sprawdzał? O grzybicy tez pomyślałam. Przy zaawansowanej grzybicy jelit kał ma np. woń alkoholu.

Nie tyle brzydki zapach z ust, co octowaty, ale to by musiało być już mocno zaawansowane stadium.
Ten pot na pewno oznacza, że organizm wydala jakieś nieciekawe metabolity. Jest coś takiego jest test potowy, który się robi przy podejrzeniu mukowiscydozy. Oczywiście tego nie podejrzewam, ale może warto zapytać w jakimś dobrym, prywatnym labie, czy by nie mogli zrobić analizy tego potu i zobaczyć co w nim jest takiego śmierdzącego.

Sprawdź na wszelki wypadek te ketony.Nie zaszkodzi, bo one jako pierwsze figurują na liście podejrzanych jeśli chodzi o brzydki zapach potu.

[Lenka_a1]

" O b j a w y P K U - FENYLOKETONURIA:
* wzrost fenyloalaniny (Phe) we krwi => uszkodzenie OUN
* zmiany skórne (o charakterze zmian alergicznych lub zapalnych)
* skłonność do wymiotów (sugerująca zwężenie odźwiernika, ale nie powodująca zahamowania przyrostu masy ciała)
* wzmożona pobudliwość, spadek napięcia mięśniowego
* wzmożenie odruchów ścięgnistych
* drgawki (głównie pod postacią napadów zgieciowych)
* zbyt wolne przyrosty obwodu głowy - małogłowe (60-90% chorych)!
* opóźnienie rozwoju psychoruchowego
* rozcieńczenie barwnika" = jasna karnacja
* "mysi zapach" => obecność kwasu o-hydroksyfenylooctowego w moczu pacjenta."

Jest to cytat z informacji na temat fenyloketonurii ze strony bezglutenu, robiłaś jakieś badania w tym kierunku? Nie wiem jak pozostałe objawy, ale ostatni, ten o mysim zapachu? Piszesz, że jego pot brzydko pachnie.

[mamadwójki]

był badany w poradni metabolicznej - jest ok
mocz mu brzydko nie pachnie

pot nie ma zapachu octu

lekarz w por metab tłumaczył że taki pot jest często spotykany u chudych sportowców - dalszej części wywodu, od strony medycznej nie zapamiętałam......
on się nie poci tak cały czas - miał taki epizod i teraz znowu, ja to kojarzę z wysokim tsh....


ten peptyd na pewno sprawdzę, chociaż wątpię czy ma cukrzycę, ale warto spr


pod kątem muko nie będę go spr - w ogóle nie choruje na ch. ukł oddechowego

nieleczona fenyloketonuria daje objawy w pierwszych mc życia - nie dożyłby 10 lat, nie trzymanie odpowiedniej diety niszczy mózg, inne organy - to na pewno nie to.....

poza tym w por metabolicznej wyszło że ok, badania przesiewowe w pierwszych dniach życia też

Alva - co masz na myśli pisząc czy mu ktoś ketony spr?