Posprzątajmy w szpitalach :) zapraszam do pomocy

[Asiak]

Kochani

Chyba nadszedł czas żeby pomóc szpitalom w porządkach. Robią wielkie remonty za wielkie pieniądze a bałagan mają w kuchni.

Przeczytałam już poprzedni wątek o diecie bezglutenowej w szpitalach i wynotowałam to co najważniejsze, ale do pełnego obrazu przydałoby mi się jeszcze kilka Waszych historii. Piszcie o Waszych doświadczeniach z dietą w szpitalu, mile widziane będą przykłady pomyłek, wpadek, niewiedzy.

Wiemy wszyscy, że nikt z czystej przyjemności do szpitala sam się nie zgłasza, zawsze podyktowane jest to względami zdrowotnymi. Odpowiedzmy sobie na pytanie czy możemy wówczas liczyć na równe traktowanie i otrzymamy bezglutenowy posiłek? Jak to jest w przypadku przyjęcia planowego - kiedy teoretycznie szpital wie o tym od dłuższego czasu - od kilku tygodni, czasem miesięcy.
Jak to jest kiedy nagle trafiamy do szpitala? Czy mamy co zjeść? A co jeśli jesteśmy sami w obcym miejscu?
Jak to jest kiedy problem ten dotyczy dorosłego, a jak kiedy chodzi o dziecko?

Piszcie z jakim podejściem, nastawieniem się spotykacie. Jak się z tym czujecie i co to dla Was oznacza.
Napiszcie o swoich obawach związanych z pobytem w szpitalu.

A może ktoś zna starszą osobę chorą na celiakię, która trafiła do szpitala i czy miała z powodu diety jakieś kłopoty?

Piszcie o wszystkim, co Wam przyjdzie do głowy.

Zbierzemy te nasze posty razem, sporządzimy piękne pismo, które z ramienia Stowarzyszenia zostanie wysłane do różnych instytucji i zaczniemy robić z tym porządek.
Dla jasności dodam, że nie będzie imion, nazwisk, konkretnych placówek, tylko ogólna sytuacja nas bezglutenowców w szpitalach, więc bez obaw Można by jedynie wymienić nazwy miast, w których stykamy się z tymi problemami.


Sama ostatnio byłam świadkiem jak chłopiec w jednym z Warszawskich szpitali przez 3 dni pobytu na oddziale nie doczekał się diety bezglutenowej poza pseudo próbami podania mu bezglutenowego obiadu - którego mama chłopca nie odważyła się dać dziecku. Pani dietetyk nie miała zupełnie pojęcia o tym co w garnkach się znajduje, pani pomoc kuchni, która nalewała obiad, robiła to jedną i tą samą łyżką. A na koniec padło stwierdzenie, że może nic mu się nie stanie jak raz coś tam sobie zje.

Zapytałam też o starszych ludzi, bo moja teściowa ratowała starszą panią, która miała cukrzycę i dostała posłodzoną herbatę. Starsza pani najpierw pytała czy herbata jest słodzona, a siostra zapewniała, że nie. Starsza pani wypiła herbatę i po kilku minutach nastąpiła jakaś ostra reakcja wymagająca szybkiej interwencji lekarskiej.

Domyślam się więc, że zarówno małe dzieci jak i starsi ludzie są bezbronni wobec rzeczywistości szpitalnej, jeśli chodzi o dietę bezglutenową.

Pozdrawiam serdecznie i czekam na Wasze wpisy.

Joanna

[little_angel]

Jestem na świeżo po pobycie w szpitalu.

Miałam robioną artroskopię kolana na oddziale ortopedycznym w Szpitalu w Zdunowie (Szczecin). Spędziłam tam w zasadzie dobę, z czego jadłam tylko śniadanie. Zabieg teoretycznie był zaplanowany, ale nikt nie wiedział o mojej celiakii do momentu przyjęcia na oddział. Oczywiście okazało się to problemem, bo rzadko ktoś bywa na diecie bezglutenowej. Pielęgniarki miały powiadomić szpitalnego dietetyka, jednak z góry stwierdziły, że może być problem z chlebem. Oczywiście byłam na to przygotowana i miałam swój. Rano przed śniadaniem pani odpowiedzialna za wydawanie posiłków przyszła do mnie i spytała czy mam swój chleb, bo oni niestety nie mają i że mogę dostać wędlinę (niewiadomego pochodzenia) oraz masło + herbatę. Koniec końców zjadłam chleb z serem topionym, który też miałam ze sobą.

[alva_alva]

Jestem teraz w szpitalu. Dostaję chleb bg, którego nie jem ze względu na skrobię pszenną. Raz dostałam normalny chleb, który leżał na serku białym, mielonym. Mówię, że to nie jest chleb bg, więc pani rozdająca śniadanie zabrała ten chleb z talerza, zostawiając mi wianuszek okruchów na moim serku...
Innym razem dostałam kaszę jęczmienną na obiad.
Wędliny dostaję zawsze glutenowe, takie jak cały oddział.

Przy samym przyjściu lekarz się mnie pytał który gluten szkodzi mi najbardziej, czy ten pszenny czy może np. jęczmienny albo żytni, bo podobno " nie każdy gluten szkodzi chorym na celiakię"

Panie pielęgniarki przy zgłaszaniu diety bg stwierdziły, że to jest ta sama dieta co normalna, tylko chleb jest inny....

[Magdula82]

gdzie, jak gdzie, ale żeby w szpitalu (sami dietetycy) nie znali się na problemie glutenu, to przechodzi ludzkie pojęcie. Jednym słowem trzeba brać torbę ze swoim jedzeniem, masakra. Trzeba by było tą sprawę nagłośnić. O przedszkolach już było w DDTVN, to teraz o problemie diety w szpitalach trzeba nagłośnić.

[Natko_]

Szpital w Wodzisławiu Śląskim oraz szpital górniczy w Jastrzębiu Zdroju nie sa przygotowane na pobyt pacjentów z celiakią - zerowe kompetencje dietetyka i osób wydających posiłki. Po kilku dniach doczekałam się (w Wodzisławiu) suchych wafli ryżowych i obiadu w postaci gotowanych ziemniaków, gotowanej piersi drobiowej i gotowanej marchewki - i ten sam zestaw dostawałam przez kilka dni non stop...
W szpitalu w Jastrzębiu po tym, jak do śniadania dostałam bułkę pszenną, usłyszałam, że zgłosiłam, że nie jem CHLEBA, czyli mogę jeść bułki.... porażka...

Natomiast muszę pochwalić WSS nr 3 w Rybniku - Orzepowicach - dieta od momentu zgłoszenia na izbie przyjęć, żadnej wpadki, jedzenie podawane osobno, w zamkniętych pojemniczkach. Chleb niestety tylko w postaci ryżowych wafli i wędliny "podejrzane" (może i były bezglutenowe, bo dostawałam zazwyczaj inne niż pozostali pacjenci, ale że do tego miałam dietę cukrzycową, to nie wiem, czy te wędliny były ok z powodu braku cukru czy braku glutenu ), ale reszta rewelacja - nawet dwukrotnie dostały mi się pierogi leniwe bezglutenowe bezcukrowe
Dodam, że żadnych sensacji poglutenowych nie miałam, a spędziłam tam w grudniu i styczniu w sumie prawie miesiąc, na różnych "ciążowych" oddziałach.




Dodam jeszcze w kwestii tego, kogo należy przeszkolić i uczulić na nasze problemy - koleżanka pracuje w kuchni gotującej dla szpitali i w sumie dzięki naszej znajomości w tej akurat kuchni sa "wyszkoleni" jeśli chodzi o gluten - łącznie z dbaniem o to, by nie krzyżowały się drogi produktów, żeby używać oddzielnych sztućców, zwracać uwagę na przyprawy, wyposażenie, które może być zanieczyszczone glutenem (drewniane deski do krojenia, pojemniki na przyprawy, niestawianie mąk glutenowych i bezglutenowych w bezpośrednim sąsiedztwie...).
W takiej kuchni dostaja zlecenie od dietetyka szpitalnego na konkretne diety. Więc nawet bardziej niż dietetyk szpitalny, wg mnie, muszą się znać właśnie w kuchni... A dietetyk swoją drogą oczywiście

[alva_alva]

To ja opowiadam część II moich problemów w szpitalu. Dalej w nim siedzę i... Wczoraj po obiedzie ( ziemniaki, pierś z kurczaka i gotowana marchew- od 3 tygodni ten sam zestaw, czasem zamiast marchwi są gotowane buraki, czasem surowe), bóle pod żebrami, uczucie przytrucia, bóle głowy, w nocy bóle brzucha i rano sedes.
Dwa dni temu rozmowa z panią dietetyk, która w pierwszym momencie zapewniała mnie, że są przestrzegane normy, że podobno wędliny są bezglutenowe - chyba dla całego szpitala, bo wszyscy mają te same-, że jak mięso mi wyjmują z zupy, to najpierw je wyjmują, a potem mąką zaprawiają, że jak gotują krupnik to na ryżu itd. Wczoraj przyszła do mnie znowu i przyznała, że zup to jednak lepiej nie jeść, ale ziemniaki, mięso i surówki surowe to na pewno są czyste. Zjadłam wczoraj ten czysty obiad i mam co mam. Poza tym widać po lekach, że się nie wchłaniają. Łykam coraz większe dawki tyroksyny, a FT4 nie rośnie. Nie można przez to wyrównać tarczycy.

Poza tym dietetyk twierdzi, że inni z celiakią jedzą to co oni dają i nie narzekają. Poszłam wczoraj do babki w pokoju obok z celiakią zrobić wywiad.Ta pani miała ok. 50 lat, trafiła do szpitala min. z powodu utraty wagi i nie wiedziała, że jak jest na produkcie napisane, że coś może zawierać śladową ilość glutenu, to znaczy, że nie jest bezglutenowe. Nikt jej nie przeszkolił.Tej pani rzeczywiście w takiej sytuacji glutenowe wędliny mogły nie pogarszać sytuacji, bo i tak zapewne przy takiej diecie dobrze się nie czuła.

Co z takimi sytuacjami robić? Z rozmowy z dietetykiem zrozumiałam, że jednak normy nie są przestrzegane, że nie mają osobnego gara na zupę dla osób bg. Jak powiedziałam o przyprawach, zapytałam jakich używają, to też widziałam na twarzy zdziwienie lekkie. Jak powiedziałam, że powinni mieć osoby zestaw dla diety bg typu wazówki, tłuczki, deski do krojenia itd, to się głupio na mnie popatrzyła, a lekarz mi oznajmił, że dla mnie to na pewno osobnych garnków nie mają. Generalnie moje uwagi nazwano " robieniem burzy w szklance wody".

Co robić z takimi sytuacjami? Nie chcę komuś robić problemów, ale czy ktoś się przejmuje tym, że robi je mnie?

[alva_alva]

Cóż, zrobiono mi przeciwciała celiakii i wyszły ujemne. Usłyszałam dziś, że gdyby kuchnia szpitalna podawała mi gluten, to by wyszły dodatnie. Mówię, że aby wyszły wyniki przeciwciał miarodajne, to należy zrobić prowokację glutenem przez najmniej 6 tygodni i jeść tego glutenu jeszcze w odpowiednich ilościach, a nie jednorazowo śladową ilość w ziemniakach. Uznano, że nie rozumiem o co chodzi.Wypada na obchód przyszykować sobie literaturę medyczną chyba , bo nie widzę innej możliwości.

[Ola_la]

Wypada na obchód przyszykować sobie literaturę medyczną chyba

...i jeszcze sprawić, żeby "obchód" zechciał się z nią zapoznać, bo jednak w większości przypadków może uznać, że "w końcu to on jest lekarzem i żaden rozhisteryzowany pacjent nie będzie go pouczał!"....

drżę na samą myśl, że miałabym znienacka trafić do szpitala... choć mam mamę na podorędziu, która już wie, co z czym się (bezglutenowo) je i pilnuje wszystkiego, to jednak wizja walki z dietetykami etc. przeraża mnie.

na szczęście póki co się nie wybieram

[alva_alva]

Cóż, problem polega jeszcze na tym, że siedzę już 4 tydzień w szpitalu, bo... Jak przyszłam to mi tyroksynę odstawiono, aby sprawdzić jak tarczyca sobie da radę. Cóż, rady nie dała. Wpędzono mnie w niedoczynność. Od tygodnia dostaję tyroksynę w dawce przez tydzień od 25 do 100 mg i jutro mam łyknąć 125 mg - zwiększenie dawki w kosmicznym tempie, bo wynik Ft4 stanęły w dolnej granicy normy i nie ruszają w górę. Nie ruszają, bo zjadłam w sobotę obiad z kuchni szpitalnej, po którym się zle czułam- gluten- nawrót typowych objawów. Dwa dni temu dietetyk mnie zapewniał, że ziemniaki i mięso mogę zjeść, bo są na pewno bg i wczoraj zjadłam, to samo- dziś już dwa razy toaleta.
W związku z tym, że zaczęłam się irytować, zwłaszcza, że zbliża się majówka i nie mam ochoty spędzić jej w szpitalu, to zrobiono mi przeciwciała, aby mi udowodnić, że te zaburzenia wchłaniania to nie gluten, tylko podobno muszę mieć inne zaburzenia wchłaniania.Trudno stwierdzić jakie. Oczywiste jest, że prowokacja glutenem powinna trwać najmniej kilka tygodni, a literatura podaje nawet 3 do 6 miesięcy, aby wyniki przeciwciał były miarodajne, a nie dwa razy śladowa ilość w ziemniakach czy mięsie wyjętym z zupy zaprawionej pewnie mąką. Myślę, że raczej mają obawę, że przyślę sanepid i stąd te zabiegi z przeciwciałami i wciskanie mi, że to nie gluten lecz inne zaburzenia wchłaniania. Zwłaszcza, że została mi celowo odstawiona tyroksyna i teraz nie chcą mnie wypuścić ze szpitala w niedoczynności.
Przygotowałam sobie już artykuł z czytelni medycznej na temat prowokacji glutenem, jaka ilość glutenu na 1 kg masy ciała na dobę, przez jaki czas i dam to lekarzowi. Trudno, ale nie widzę innej opcji.

[maska]

Ja mam doświadczenia z dwoma szpitalami. W pierwszym zostałam zdiagnozowana i zapadła decyzja o przejściu na dietę. Pamiętam obiady – sos pomidorowy zagęszczony z pokrojoną w kostkę cienką kiełbasą, rosół z ryżem i kosmiczną ilością wegety, czy jakiejś innej jarzynki. Cały oddział dostał to samo. Dziś bym nie tknęła tego jedzenia, ale wtedy byłam zupełnie „zielona” i jadłam co mi dawali. Gdybym dostała bułkę, też bym zjadła, bo wierzyłabym, że dostałam bezglutenową. Człowiek niedoświadczony, ledwo żywy z odwodnienia i wyniszczenia nie roztrząsa takich rzeczy. Ufa bezgranicznie.
W drugim szpitalu leżałam już jako „mocno doświadczona”. Dwa razy przez pomyłkę dostałam na śniadanie normalny chleb. Chleb został wymieniony na wafle ryżowe, ale okruchy na talerzu zostały. Obiady – codziennie zupa ryżowa, ziemniaki, gotowane mięso z piersi kurczaka i marchewka gotowana. Teoretycznie bezglutenowe. Ale zawsze patrzyłam na ręce paniom nakładającym jedzenie. I słusznie. Zdarzało się, że najpierw nałożyły glutenowe mięso a potem tym samym widelcem moje mięso bg. W naczyniach na wózku były ziemniaki i kasza jęczmienna. Nakładając innym pacjentom kaszę, przenosiły ja nad ziemniakami i widziałam w tych ziemniakach trochę kaszy. Bałam się jeść wędliny szpitalne, były jakiś mielonki, takie same dla całego oddziału. Na moje pytania o nazwę firmy padała groźna odpowiedź, że wiedzą, co robią, ze nie ja pierwsza mam celiakię. Nie czułam się bezpiecznie. Miałam swoje jedzenie. Jadłam tylko obiady i to wtedy, gdy dopilnowałam, żeby kasza nie wpadła do moich ziemniaków. Wiem, że byłam odbierana przez te panie jako przewrażliwiona histeryczka. Moim zdaniem najpoważniejszy problem tkwi w niedoszkolonych pracownikach, nieświadomych szkodliwości okruchów, tych samych widelców i naczyń. Może i jedzenie z cateringu przyjeżdża "czyste", bo w końcu podejmują się gotować dla ludzi na różnych dietach, ale to, co się dzieje w kuchenkach oddziałowych to już inna sprawa. Najgorsze jest to, że panie podające pacjentom jedzenie naprawdę są przekonane, że odrobina nie zaszkodzi. Ja się obronię. Ale dziecko, nad którym nie będzie czuwała non stop matka, już nie.

[Leeloo]

maska,

haha

nie wiedziałam, że szpitale mają takie regulaminy

[alva_alva]

Można omówić jedzenia. Nikt nie może nikogo zmusić do jedzenia. Ja w czasie dwóch poprzednich pobytów sama gotowałam sobie, ale była kuchnia z palnikami, lodówka, mikrofala. W obecnym szpitalu nie ma na to warunków.

[Magdalaena]

Leżałam w kilku szpitalach i nigdy dieta bezglutenowa nie była przestrzegana. Tzn zawsze zgłaszałam taką potrzebę, ale problemy były zarówno na poziomie dietetyka (te same wędliny dla wszystkich itp), jak i pań salowych rozkładających jedzenie tymi samymi sztućcami.
Wszystkie pytania np. o to czy kawa nie jest zbożowa były traktowane jako kaprysy. W dodatku jedzenie, którego jednak próbowałam, było naprawdę obrzydliwe i strasznie niezdrowe - prawie w ogóle nie było warzyw, za to dużo węglowodanów.
Raz leżała ze mną w pokoju dziewczyna z cukrzycą, która też strasznie narzekała na kuchnię.

W efekcie prawie w ogóle nie jadłam nic szpitalnego, polegałam na własnych zapasach i na tym co przynosili mi rodzice (np. sałatkę z pomidorów w szczelnym pudełku).

[justynapawlowska155]

może ktoś zna starszą osobę chorą na celiakię, która trafiła do szpitala i czy miała z powodu diety jakieś kłopoty?

zależy jak starsza .Ja bylam dwa lata temu w szpitalu byłam w ciąży i tam to dopiero była jazda z jedzeniam oprócz podst pakietu doszła mi wtedy dieta cukrzycowa no i niestety nie dało rady kilka diet na raz i tak np na śniadanie ciemne pieczywo ,mosło ,parówka,kompot, a na drógie śniadanie budyń z CUKREM, po urodzeniu dziecka mamy dostawały duszoną wątróbke,ćwikłe na occie , nie było mowy o pieczywie bezglutenowym dlatego mnie ruszyło jak pan w więzieniu upominał się o chlebek on miał chciaż wafle ja takiego luksusu nie miałam w szpitalu

[alva_alva]

Jak teraz byłam w szpitalu, to spotkałam jedną starszą panią z celiakią, ale ta pani nie została wyedukowana jeszcze na poziomie rozpoznania. Starsi ludzie, którzy nie potrafią korzystać z neta, mają przekichane, bo nie poczytają takiego forum jak nasze. Ta pani była chuda jak kij i chudła dalej, bolał ją brzuch.Leżała na tarczycę. Trafiłam do niej, bo dietetyczka szpitalna podała mi tę kobietę jako przykład tego, że ona je wszystko co dają w szpitalu i jej podobno to nie szkodzi, nie czuje się gorzej.
Poszłam do niej i mówię do niej, żeby mi pokazała co je, a ona wyjmuje z torby kilka produktów, na których jak byk jest napisane, że może zawierać śladową ilość glutenu. Mówię jej, że te produkty nie są bg, a ona wielkie oczy na mnie. Prosta kobieta ,mieszka w małej miejscowości, brak dostępu do specjalistów, a w szpitalu w momencie wykrycia rzucono jej jakąś ulotkę jedną na krzyż i tyle. Jej akurat szpitalne wędliny typu mielonka rzeczywiście nie mogły dużo pogorszyć. Najgorsza jest bierność personelu, bo jak dietetyk czy lekarz widzi, że kobieta wygląda jak anorektyk i słyszy, że chudnie, to powinni kazać pokazać komuś co ma w torbie i co je, a nie jeszcze mnie wskazywać taką osobę jako przykład.
Co do diety cukrzycowej, to ja mam wątpliwości, czy nawet na tym się niektórzy w szpitalu znają. Bywały dni, że wszyscy dostawali kaszę gryczaną,a ja z cukrzycą ziemniaki.Generalnie dzień w dzień dostawałam ziemniaki. Ani razu nic innego.Być może ktoś w kuchni nie był pewny który kasze mają gluten, więc pakowano mi ziemniaki ciągle na wszelki wypadek.