Wasze historie

[DOROTA MURAWSKA]

opowiem swoją historie.Mam 50 lat i dowiedziałam się ,ze mam celiakie trzy lata temu.Będąc niemowlakiem miałam biegunkie ,która w szpitalu skutecznie mi zlikwikowano a dalsze życie to koszmar.
Szukam osób co żyją dłużej z celiakią . Jeśli masz 50 lat lub więcej to proszę o maile,podaje swój adres d12a@o2.pl Chodzi mi o wymiane doświadczeń.Pozdrawiam

[rzenka21]

To może ja coś napiszę..
Mam 25 lat, stwierdzoną celiakię od około 2.5 miesiąca, od 3 tygodni jestem na diecie. Nie mam celiakii pełnoobjawowej. Miałam od ładnych paru lat problemy ze zdrowiem, ale były tak różnorodne.. W sumie zaczęło mi się od anoreksji, padł mi żołądek, żelazo, częste bóle brzucha. Od ok. 10 lat biorę IPP na refluks (wiem, dłuugo), które z resztą rzadko kiedy ostatnio działają, ale bez nich jeszcze gorzej. Potem szpitale, niezdiagnozowane bóle brzucha, gastroskopia co jakiś czas, w których co chwila coś wychodziło. Od dłuższego czasu, parę lat, jestem ospała, zmęczona, muszę więcej spać ( a kiedyś mogłam nawet kilka dób nie spać i funkcjonować), nic mi się nie chcę itd. Myślałam, że depresja, bo od kiedy pamiętam jestem depresyjna, nerwicę też mam i to dość silną. Żelazo niskie - co podjadłąm, np. hemofer, to przez jakiś czas - krótki - było ok, potem zaś w dół. Oczywiście nikomu nie przyszło do głowy sprawdzić czemu tak jest. W międzyczasie, w którymś ze szpitali, mnie zarażono pewnym wiruskiem.. W 2006 miałam jakieś cechy celiakii (coś i z żołądkiem i przede wszystkim z dwunastnicą/jelitem - zbielałe fałdy cośtam (nie chce mi się szukać wyników) i pobrano wycinki w tym kierunki. Wynik: choroby trzewnej nie stwierdza się. Odetchnęłam z ulgą , bo coś wiedziałam już na ten temat i bym się załamała. Miałam kolonoskopię - colitis chronica, co mój gastrolog zbagatelizował. Jakiś rok temu miałam kolejną kolono ze względu na bóle brzucha ale było ok. W końcu ktoś sobie rzucił, że mam ZJD, choć szczerze mówiąć nie miałam zbytnich jego objawów. Pamiętam, że od kilku lat, jak ktoś badał rękoma mój brzuch to zawsze w okolicy pępka potwornie bolało. Ząbki mam w fatalnym stanie. Leczę je od około 7 lat systematycznie, choć niestety dopiero ostatni dentysta mi naprawdę pomaga, reszta raczej szkodziła jak się okazało. W każdym razie mam więcej wypełnień niż ząbków - tak mi się zdaje Od czasu diagnozy tak naprawdę zaczęłam chudnąć (autosugestia?) choć nigdy "gruba" nie byłam. Lekarz, który przekazał mi wiadomość rzucił, że mam być na diecie i tyle. Nie była to wizyta tylko odebranie wyników na korytarzu. Do tej pory nie mogę się dodzwonić do przychodni by się do niego zapisać. Nie wiem w sumie co dalej oprócz diety. Z tego co Was czytam to powinnam wykonać sobie jeszcze szereg badań niedoborów wit. itd. Ale mój lekarz rodzinny nie wiem czy mi je da (bo to gastrolog powinien) choć daje mi wit. na receptę z grupy B. Niestety bez B12. Jak wróci z urlopu poproszę ją o jakieś skierowania - zobaczymy. Bo nie są to tanie badania a że jest ich kilka to już w ogóle nie zamierzam za nie płacić. Po wprowadzeniu diety brzuch boli rzadziej (choć kłuje często w okolicach żeber, choć może to i od kręgosłupa bo nie jest w za dobrym stanie..), czasem przywali bardziej, ale jest w miarę lepiej, brzuch mam mniejszy, to jest dla mnie coś! Od paru lat był ogromny 23h/dobę i musiałam go wciągać. Fakt, że czasem są epizody, że się powiększa, ale już nie tyle na ile go stać i zawsze wtedy myślę czy zjadłam coś glutenowego czy coś cięższego, czy po prostu tak jeszcze będzie. Nie spodziewam się trwałych efektów po 3 tygodniach Trzymam dietę raczej rygorystyczną. Sama miele kaszę na mąkę(oprócz kukurydzianej, kupuję z Kupca, choć dziś postaram się zmielić kukurydzę), sama piekę chleb, jem głównie ziemniaki gotowane polane margaryną, bądź max. z kurczakiem gotowanym, czasem wafle ryżowe, raz wędlinę bezgl. Słodyczy niewiele ale też bezgl. Z owoców surowych tylko czasem banany, mleka, przetworów jego czy serów nie dotykam. AA, raz upiekłam ciasteczka z kleiku - pycha). Mam nadzieję, że dobrze robię i nic nie przemycam. Nawet gum do żucia nie dotykam, choć jestem od nich uzależniona - ciągle mam sucho w buzi i jak nie mam co pić ani gum to mi koszmarnie słabo. Liczę na poprawę.

Przepraszam, że tak długo, ale to i tak w sumie jest skrót

[Ola_la]

Sama miele kaszę na mąkę(oprócz kukurydzianej, kupuję z Kupca, choć dziś postaram się zmielić kukurydzę), (...)
Mam nadzieję, że dobrze robię i nic nie przemycam.

Akurat kukurydziana mąka to ta, którą warto kupować z Bezglutenu - Kupiec na 100% ma ją zanieczyszczoną.
A młynki mogą wysiadać na kukurydzy - mój skapitulował, choć wszystkie inne kasze miele bez problemu.
Na szczęście to jedna z tańszych mąk od Bezglutenu.

[rzenka21]

Mhm.. rozumiem. Z tym, że u mnie nie ma takowych sklepów, w Częstochowie nie jestem zorientowana jeszcze czy mogłabym coś kupić w sklepie i przede wszystkim gdzie, ale byłam ostatnio w sklepie ze zdrową żywnością w Czwie i pytałam właśnie o tę mąkę, tzn z napisem bezglutenowa a tam pani miała tylko melvit to podziękowałam.. A nie zamawiam nic na razie w sklepie internetowym, bo niczego nie potrzebuję, więc o samą mąkę mi się nie opłaca. A nie było badań produktów firmy Kupiec, które przedstawiały się optymistycznie? Coś takiego zapamiętałam i dlatego z czystszym sumieniem ją kupowałam..
Ja mam na razie za sobą mielenie kukurydzy w takim starym ręcznym młynku i jest ciężko nie powiem, ale cośtam już zmieliłam. Dziś zrobię następną część i może do jutra, jak będę miała wystarczająco dużo czasu i siły, może uzbieram na mały chleb

[rzenka21]

"Jedyną mąką kukurydzianą, która w naszych badaniach nie zawierała glutenu jest mąka firmy Kupiec. Ten wynik cieszy tym bardziej, że w badaniach II tury mąka kukurydziana tej samej firmy zawierała gluten. Obecny wynik wskazuje, że producent zdecydowanie zwiększył nadzór i jest świadom zagrożenia."

To z VI tury badań.. Rozumiem zagrożenie ale jak mówię - nie ma u mnie nic oprócz Kupca i Melvitu, a gdyby nie było przesłanek o tym, że Kupiec może być w porządku to bym nie kupiła.. Zmartwiłam się.

[Ola_la]

To z VI tury badań.. Rozumiem zagrożenie ale jak mówię - nie ma u mnie nic oprócz Kupca i Melvitu, a gdyby nie było przesłanek o tym, że Kupiec może być w porządku to bym nie kupiła.. Zmartwiłam się.

No tak... w tej sytuacji Kupiec jest najlepszym wyborem, nie pamiętałam wyników tych badań - przepraszam za zamęt.
Choć z pewnością warto byłoby przestawić się na mąkę Bezglutenu - może z czasem i taką zaczną u Ciebie sprowadzać?

[rzenka21]

Był u mnie taki sklepik, widziałam go kiedy jeszcze nie był mi potrzebny, ale okazało się, że zamknęli. Jak znajdę w jakimś sklepie to zrobię zapas bezglutenowej. Na razie postaram się mielić (zakupiłam właśnie do mego ręcznego młynka elektryczny do kawy, ale on taki jakiś delikatny.. Pisze, że nie do np. ryżu także źle to widzę ale cóż, spróbuję).

[Ola_la]

E tam, ryż miele się całkiem dobrze. Najlepiej kasza gryczana i jaglana - a ona akurat ze wszystkich, o których piszemy, jest najwartościowsza.
Ja mam całkiem mocny młynek żarnowy (Krups) - też w nim napisali, że można mielić tylko kawę - producenci muszą tak pisać i tyle, żeby potem nie było podstaw do niektórych reklamacji.
Używam go od 3 lat i tylko kukurydza go zacinała - nic poza tym.

[rzenka21]

Oddałam ten młynek. Jakiś nie do końca był. Czuję, że by się rozpadł. Tak nawiasem mówiąc dobrze, że przyjęli z powrotem Jednak przeprosiłam Bezgluten i złożyłam zamówienie na 12 paczek mąki, a przy okazji coś tam sobie dobrałam. Okazało się, że w Częstochowie mąka kukurydziana jest po 4,50 za 500 gram. Obraziłam się na nich, wolę już mieć choć paczkę pod same drzwi - tyle mojego. A z resztą kasz będę się bawić maszynką przedwojenną Z resztą faktycznie reszta kasz śmiało się mieli więc nie będzie problemu.

[Deffy Deff]

Zaczęło się niewinnie. Ciągle byłam zmęczona i ospała. Można śmiało powiedzieć, że moim ulubionym zajęciem było spadnie - a najlepszym przyjacielem łóżko. Pewnie byłoby tak dalej, gdyby nie marzec, kiedy zdiagnozowano u mojej mamy przerzuty raka do mózgu. Mama była w coraz gorszym stanie, a ja niestety nie potrafiłam stanąć na wysokości zadania z powodu ogromnego zmęczenia. W maju, kiedy mama nie wychodziła już sama z domu, postanowiłam pójść do lekarza. Trafiłam na młodą lekarkę, która nie zlekceważyła moich objawów i podejrzeń odnośnie anemii. Dwa tygodnie później wróciłam do niej z wynikami krwi, gdzie hemoglobina była połowę niższa od normy. Jej reakcja była natychmiastowa - skierowanie do szpitala. W szpitalu gastroskopia, krzywa żelazowa, usg. W międzyczasie telefony przerażonej moim stanem mamy(!), którą w tym czasie zajmowała się starsza siostra. W końcu hemoglobina podniosła się na tyle, że wyszłam ze szpitala. Na następny dzień poszłam odwiedzić mamę. Parę godzin za późno. Niecały tydzień po pogrzebie zostałam okradziona.
Po miesiącu przypomniałam sobie, że miałam odebrać wyniki gastroskopii - diagnoza: celiakia, typ 3b w skali Marsha, IgA 476.
Dalej była wizyta kontrolna, kolejny spadek hemoglobiny, szpital, kolejne badania. Teraz czekam na wizytę u gastrologa - w celu dalszej diagnostyki - mimo rygorystycznego przestrzegania diety mam ciągle wzdęty i obolały brzuch, zapracia. W międzyczasie neurolog i kardiolog, z powodu zawrotów głowy i omdleń.

Mały dramat 21-letniej dziewczyny w kilku aktach.

[Deffy Deff]

P.S. Od niedzieli jako gratis noga w gipsie

[Leeloo]

Deffy Deff, bardzo mi przykro..a jak się teraz czujesz?

[Deffy Deff]

Dodają mi się cały czas podwójne posty - wina tableta ;/

[Deffy Deff]

Leeloo: dziękuję, jest trochę lepiej niż na początku. Z dietą bezglutenową radzę sobie dobrze, ale to dzięki wsparciu przyjaciół i tego, że uwielbiam gotować. Ciągle mam nadzieję, że będzie lepiej, ale przy moim szczęściu to mogę nawet pod tramwaj wpaść w Opolu.

[AndziaMamusia]

Deffy Deff - witaj, współczuję "przygód", dasz radę - silna dziewczyna jesteś. Czytam teraz Twój post i jestem w szoku - moja córa ma identyczne wyniki badań... Z tym, że ona ma 15 lat Diagnoza postawiona w lipcu br ...