testy DNA na celiakę
Moderator: Moderatorzy
-
- Nowicjusz
- Posty: 16
- Rejestracja: sob 26 paź, 2013 14:00
- Lokalizacja: Holandia
testy DNA na celiakę
Witam- to znowu ja Teraz wyczytałam że może zrobic dziecku test DNA. Nadal mi się nie chce wierzyć że Wiki ma tą chorobe. Zero objaw oprócz tych lużniejszych kup no i jedno badanie na IgG=191 i Anti TTg-Iga= 169. Definitywnie celiaka.Ona ma dopiero 2 lata. To już nic innego nie robić? Co myślicie wogóle o tym teście?
-
- Nowicjusz
- Posty: 16
- Rejestracja: sob 26 paź, 2013 14:00
- Lokalizacja: Holandia
Jeszcze wyczytałam że te podwyższone wyniki mogą być nie z powodu celiaki ale np:przy autoimunologicznym zapaleniu tarczycy (hashimoto). To by miało większy sens bo moja siostra ma ta chorobe? I jeszcze wyczytałam żeby mówic o prawidłowym wyniku AntiTTg-IgA to trzeba wogóle sprawdzić czy osoba wytwaza wogóle IgA bo jak nie to może być fałszywy sygnał. Prawda to? A mała miała tylko robione IgG
Przy autoimmunologicznym zapaleniu tarczycy to masz podwyższone przeciwciała aTG i/ lub aTPO a nie transglutaminazę.Posiadając Hasi, można przyjąć, że ma się "skazę" genową i łatwiej o celiakię. Po prostu gen odpowiadający za celiakię odpowiada także za inne choroby autoimmunilogiczne po części, stąd te choroby chodzą parami, rzadko pojedynczo.Ania-mama Wiki pisze:Jeszcze wyczytałam że te podwyższone wyniki mogą być nie z powodu celiaki ale np:przy autoimunologicznym zapaleniu tarczycy (hashimoto). To by miało większy sens bo moja siostra ma ta chorobe? I jeszcze wyczytałam żeby mówic o prawidłowym wyniku AntiTTg-IgA to trzeba wogóle sprawdzić czy osoba wytwaza wogóle IgA bo jak nie to może być fałszywy sygnał. Prawda to? A mała miała tylko robione IgG
Jeśli Twoja siostra ma Hashimoto, to tym bardziej można założyć przy tych wynikach transglutaminazy Twojego dziecka, diagnoza celiakii jest raczej bardzo prawdopodobna,a przy luźnych kupach, które na diecie bg usąpiły, jest raczej pewna.Za obie choroby odpowiada ten sam gen. Większość z nas na tym forum ma Hashimoto, podobnie jak na forum cukrzycy T1 większość ma Hashimoto , tak samo na forum Addisona ( autoimmunologiczna niedoczynność nadnerczy), połowa ma Hashimoto plus do tego czasem celiakię albo np. tocznia czy coś jeszcze innego z tej działki. To normalne zjawisko.Większość z nas jest miksem kilku chorób autoimmunlogicznych, tyle, że w różnych konstelacjach.
Jeśli Twoje dziecko miałoby niedobór ogólnego IgA, to wyniki transglutaminazy w klasie IgA byłby ujemny, nawet gdyby dziecko miało celiakię i już łyse jelita. W takiej sytuacji, robi się przeciwciała w klasie IgG.
Prawidłowy wynik w klasie IgA nie wyklucza celiakii, bo część z nas ma niedobór ogólnego IgA i wtedy w klasie IgA nic nie wyjdzie, choć choroba może się rozwijać. Wtedy to jest fałszywie ujemny wynik, a nie fałszywie dodatni.Powtarza się badanie w klasie IgG. Nie ma opcji fałszywie dodatniego wyniku czy to w klasie IgG czy IgA. Jeśli jest dodatni w którejkolwiek klasie, to jest tylko jedno wytłumaczenie- celiakia i należy bezwzględnie przejść na dietę bg zanim się dziecku wyrządzi nieodwracalne szkody w organizmie.
Istnieje opcja jeszcze, że są przeciwciała już, a kosmki jeszcze całe, ale nie sądzę, aby ta sytuacja dotyczyła Twojego dziecka, jeśli ma luźne kupy. Poza tym nawet gdyby tak było, to jest to absolutny sygnał i tak do przejścia na dietę bg, bo szkody jakie gluten może tak małemu dziecku w okresie rozwoju wyrządzić, są na tyle niebezpieczne, że nie ma co podawać dziecku gluten i czekać, aż przestanie rosnąć, zacznie spadać na wadze, będzie się zwijało z bólu brzucha i jeszcze rozpadną mu się kości. Podejrzewam, że Twoja córka odczuwa konkretne dolegliwości jak osłabienie, bóle kości czasem, rozdrażnienie może, dekoncentrację, ale nie umie o tym opowiedzieć lub nie wie, że może być inaczej, gdyż ciągle się mało komfortowo czuje i bierze to za normalny stan rzeczy.Zacznie ci konkretnie narzekać jak złamie sobie nóżkę i się okaże, że się nie zrośnie, bo ma osteoporozę. Czy takiego dowodu ci potrzeba, aby dziecku zapewnić dietę bg???
Naprawdę nie zdajesz sobie sprawy jaką krzywdę możesz dziecku wyrządzić tym, że trudno jest ci się pogodzić z celiakią u swojej córki. Są naprawdę gorsze choroby. Powinnaś wiedzieć, że badania pokazują, że podawanie glutenu dzieciom, które jeść go nie powinny, prowadzi do kolejnych chorób autoimmunologicznych takich min. jak cukrzyca, więc lepiej zrobisz jak przejdziesz teraz z dzieckiem na dietę bg, zanim dziecko wyląduje np. na insulinie.
Przepraszam, że może tak nieco ostro napisałam, ale żal mi dzieciaka, bo to ono najwięcej wycierpi się w przyszłości, a wiem po sobie ile mnie to kosztowało i nadal kosztuje cierpienia.Rodzic powinien wiedzieć na co dziecko może skazać.
Ostatnio zmieniony sob 02 lis, 2013 16:51 przez alva_alva, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 242
- Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 14:01
- Lokalizacja: okolice Krakowa
dieta BG nie jest wcale straszna i do tego bardzo zdrowa, wiem, że Ci ciężko bo dowiedziałaś się, że córeczka jest chora,
ale nie załamuj się, tak jak Ci napisała Alva są duuużo gorsze choroby, celiakię leczy się tylko dietą
nie trzeba brać dodatkowych leków, córeczka jest mała, szybko się przyzwyczai do trochę innego jedzonka
ale nie załamuj się, tak jak Ci napisała Alva są duuużo gorsze choroby, celiakię leczy się tylko dietą
nie trzeba brać dodatkowych leków, córeczka jest mała, szybko się przyzwyczai do trochę innego jedzonka

-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 242
- Rejestracja: wt 17 kwie, 2012 14:01
- Lokalizacja: okolice Krakowa
czasem ciężko zaakceptować chorobę u dziecka, konieczność zmian w żywieniu
jedni rodzice przyjmują diagnozę i szybko się z nią godzą innym przychodzi to trudniej
Aniu na prawdę Celiakia to nie dramat, pewnie jesteś zła, że forumowiczki trochę Cię ''cisnął''
i myślisz ''łatwo powiedzieć'', ale trzeba po prostu pogodzić się z tym co jest, zamartwianie się i Twój stres odbije się tylko na córeczce
jedni rodzice przyjmują diagnozę i szybko się z nią godzą innym przychodzi to trudniej
Aniu na prawdę Celiakia to nie dramat, pewnie jesteś zła, że forumowiczki trochę Cię ''cisnął''
i myślisz ''łatwo powiedzieć'', ale trzeba po prostu pogodzić się z tym co jest, zamartwianie się i Twój stres odbije się tylko na córeczce
Ostatnio zmieniony sob 02 lis, 2013 19:29 przez aaggaa, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Nowicjusz
- Posty: 16
- Rejestracja: sob 26 paź, 2013 14:00
- Lokalizacja: Holandia
Dziękuje bardzo wszystkim za pomoc- dużo to dla mnie znaczy bo mnie po prostu tu porzucili z diagnoza i tyle ale to inna historia. Jest mi tak ciężko w to uwierzyć Ja tylko chciałam sprawdzić pasożyty a tu taki wynik.... To się aż w głowie nie mieści moje dziecko nigdy nerwowoe czy płaczliwe nie było nigdy ospałe powolne tez ( w ręcz przeciwnie żywe na maksa silne ruchowo mega rozwinięte) problemów z jedzeniem żadnych- zawsze głodna; brak bółów brzucha czy płaczu w nocy. Waga zawsze idealna wzrost ponadnorme (obecnie ma 95 cm podobno jak trzylatek) BMI idealne. Ja wiem że choroba kiedys się poprostu zaczyna ale potrzebuje czasu to jest nadal dla mnie jak zły sen.... Ja za wasze słowa sie nie obrażam - wiecie co mówicie.Mam jeszcze pare pytań- - co z hashimoto- też ją powinnam teraz przebadać pod tym kątem-przedewszystkim do alvy
-mam przejść na tą diete i mam jakieś badania zrobić np morfologie pozim zelaza cukier
-podczas stosowania diety muszę cos kontrolować- czy dopiera jak się pojawią problemy?
-jakieś badania na wątrobe trzustke mam robić?
-czy na wynik tych badań mogła miec wpływ przebyta wcześniej biegunka rotawirusowe oraz że tydzień przed badaniem miała wirusowe zapalenie migdałów- to taka jeszcze deska ratunku
-odkąd sie dowiedzieliśmy że to cos z glutenem dziecko jest na diecie bg - czyli 7 dni (wyniki dopiero odebrałam w piątek)I tak sobie mysle że jak bym chciał powtórzyć badanie to ona musi wrócić na diete glutynowa tak? na jak długo? Bo nie chce jej męczyć jak to to a naprawdę jak wyżej wspomniałam to jest nie do uwierzenia i bym wolała powtórzyć żeby sie nie zastanawiać całe życie Co myślicie?
Przejść na diete to nie jest problem- jak się z mężem dowiedziałam tu można bezproblemu wszystko dostać ale naprawde wszystko-np chleb bułki dostarcza dostarczane 2 razy w tygodniu do domu prosto z piekarni
Powoli się oswajamy z tematem
-mam przejść na tą diete i mam jakieś badania zrobić np morfologie pozim zelaza cukier
-podczas stosowania diety muszę cos kontrolować- czy dopiera jak się pojawią problemy?
-jakieś badania na wątrobe trzustke mam robić?
-czy na wynik tych badań mogła miec wpływ przebyta wcześniej biegunka rotawirusowe oraz że tydzień przed badaniem miała wirusowe zapalenie migdałów- to taka jeszcze deska ratunku
-odkąd sie dowiedzieliśmy że to cos z glutenem dziecko jest na diecie bg - czyli 7 dni (wyniki dopiero odebrałam w piątek)I tak sobie mysle że jak bym chciał powtórzyć badanie to ona musi wrócić na diete glutynowa tak? na jak długo? Bo nie chce jej męczyć jak to to a naprawdę jak wyżej wspomniałam to jest nie do uwierzenia i bym wolała powtórzyć żeby sie nie zastanawiać całe życie Co myślicie?
Przejść na diete to nie jest problem- jak się z mężem dowiedziałam tu można bezproblemu wszystko dostać ale naprawde wszystko-np chleb bułki dostarcza dostarczane 2 razy w tygodniu do domu prosto z piekarni

Ania-mama Wiki,
tarczycę zawsze można zbadać, w hashimoto też zaleca się dietę bezglutenową
im szybciej dzieciak przejdzie na dietę, tym mniejsze szkody w organizmie i inne choroby moga się nigdy nie pojawić.
czy Ty badałaś kiedys u siebie tarczycę? tsh, ft4, antyTPO i antyTG?
zanim przejdziesz na dietę, zbadaj się na celiakię, inaczej wyniki będą zafałszowane i lipa z diagnozy.
morfo, żelazo, cukier zawsze warto skontrolować przed i jakiś czas po przejsciu na dietę, szczególnie jesli cos nadal niepokoi.
na wątrobę robię zawsze ALT i AST, na trzustkę amylazę, lipazę.
na wynik KTÓRYCH badań ma mieć wpływ rotawirus i migdałki? na morfologie i elektrolity oczywiście, na przeciwciała celiacze NIE.
nie ma co wymyślac, kombinować, i co najważniejsze- szkodzić córce. prowokacja glutenem przeszła juz do historii. 7dni to krótko nawet jak na małe dziecko, które z reguły szybciej się regeneruje i kolejny wynik bedzie również dodatni.
no to macie lepiej niż my tutaj, doceńcie to i smacznego.
tarczycę zawsze można zbadać, w hashimoto też zaleca się dietę bezglutenową

czy Ty badałaś kiedys u siebie tarczycę? tsh, ft4, antyTPO i antyTG?
zanim przejdziesz na dietę, zbadaj się na celiakię, inaczej wyniki będą zafałszowane i lipa z diagnozy.
morfo, żelazo, cukier zawsze warto skontrolować przed i jakiś czas po przejsciu na dietę, szczególnie jesli cos nadal niepokoi.
na wątrobę robię zawsze ALT i AST, na trzustkę amylazę, lipazę.
na wynik KTÓRYCH badań ma mieć wpływ rotawirus i migdałki? na morfologie i elektrolity oczywiście, na przeciwciała celiacze NIE.
nie ma co wymyślac, kombinować, i co najważniejsze- szkodzić córce. prowokacja glutenem przeszła juz do historii. 7dni to krótko nawet jak na małe dziecko, które z reguły szybciej się regeneruje i kolejny wynik bedzie również dodatni.
no to macie lepiej niż my tutaj, doceńcie to i smacznego.

Powinnaś udac się z tymi wynikami przeciwciał do gastrologa dziecięcego, w jakimś dużym szpitalu, najlepiej klinicznym. Gastrolog powinien zlecać ci na NFZ badania kontrolne przeciwciał w kierunku celiakii, aby sprawdzać na ile dieta bg jest " szczelna", czyli czy nie popełniacie błędów. Przy błędach przeciwciała nie spadną. Po poziomie przeciwciał będzie widać czy dieta bg jest dobrze trzymana.Objawy nie mają znaczenia. Nawet jak ich nie ma, przeciwciała się powtarza od czasu do czasu, a zwłaszcza na początku diety,celem określenia na ile prawidłowo jest dieta bg trzymana.
Przy celiakii powinno się raz na rok badać TSH, Ft4 i Ft3 , przeciwciała aTPO i aTG oraz w kierunku cukrzycy peptyd C, od czasu do czasu chociaż cukier na czczo i podstawowe chociaż przeciwciała antyGad.U dzieci z cukrzycą T1 na badania w kierunku celiakii i Hashimoto daje skierowanie diabetolog, więc wnioskuję, że na badania przesiewowe w kierunku Hasi i cukrzycy powinien dawać skierowanie też gastrolog.Nie wiem jak to wygląda w praktyce. Niestety bardzo ważna jest tarczyca, bo niedoczynność tarczycy u dzieci prowadzi do problemów w zakresie rozwoju umysłowego, delikatnie mówiąc.
Dziecko powinno mieć zrobione podstawowe badania takie jak morfologia z rozmazem, badanie ogólne moczu, apsat, alat tak pisała Leeloo czy tak jak pisałam wcześniej peptyd C, który pokaże jakie jest podstawowe wydzielanie insuliny na chwilę obecną. Przed tym badaniem kolacja o 19, bez żadnych tłuszczy, rano pobranie krwi na czczo.
Możesz powtórzyć badania przeciwciał, ale to natychmiast, bo każdy dzień diety bg będzie powodował spadek przeciwciał, a przynajmniej powinien, choć na początku popełnia się niestety wiele błędów w diecie.
Przy celiakii powinno się raz na rok badać TSH, Ft4 i Ft3 , przeciwciała aTPO i aTG oraz w kierunku cukrzycy peptyd C, od czasu do czasu chociaż cukier na czczo i podstawowe chociaż przeciwciała antyGad.U dzieci z cukrzycą T1 na badania w kierunku celiakii i Hashimoto daje skierowanie diabetolog, więc wnioskuję, że na badania przesiewowe w kierunku Hasi i cukrzycy powinien dawać skierowanie też gastrolog.Nie wiem jak to wygląda w praktyce. Niestety bardzo ważna jest tarczyca, bo niedoczynność tarczycy u dzieci prowadzi do problemów w zakresie rozwoju umysłowego, delikatnie mówiąc.
Dziecko powinno mieć zrobione podstawowe badania takie jak morfologia z rozmazem, badanie ogólne moczu, apsat, alat tak pisała Leeloo czy tak jak pisałam wcześniej peptyd C, który pokaże jakie jest podstawowe wydzielanie insuliny na chwilę obecną. Przed tym badaniem kolacja o 19, bez żadnych tłuszczy, rano pobranie krwi na czczo.
Możesz powtórzyć badania przeciwciał, ale to natychmiast, bo każdy dzień diety bg będzie powodował spadek przeciwciał, a przynajmniej powinien, choć na początku popełnia się niestety wiele błędów w diecie.
Re: testy DNA na celiakę
Ania może to zabrzmi okrutnie ale ciesz się, że wiesz co macie, u nas diagnostyka trwała blisko 5 lat, dzieciaki chorowały zaliczały kolejne szpitale, przestały rosnać - a były tak normalnie rozwijającymi się 2-latkami w swoim okresie (tylko te ciagłe luźne kupki, wysypki, alergie itd). Każdy lekarz mi mówił, że przesadzam i da sie z tym zyć.Ania-mama Wiki pisze:Witam- to znowu ja Teraz wyczytałam że może zrobic dziecku test DNA. Nadal mi się nie chce wierzyć że Wiki ma tą chorobe. Zero objaw oprócz tych lużniejszych kup no i jedno badanie na IgG=191 i Anti TTg-Iga= 169. Definitywnie celiaka. Ona ma dopiero 2 lata. To już nic innego nie robić? Co myślicie wogóle o tym teście?
Naprawdę bardziej wolisz Hashimoto?
A.
Hasi jest niestety też bardzo niebezpieczne dla małych dzieci.Trzeba szybko reagować w razie czego i tyroksynę podawać dziecku.
Należy się z tym wszystkim pogodzić i się cieszyć, że się wie o chorobie tak wcześnie, być czujnym na inne choroby związane z genem. To wszystko da się spokojnie opanować, o ile nie jest zbyt mocno organizm wyniszczony. Żyje się z tym naprawdę normalnie, zwłaszcza w czasach kiedy świadomość związana z dietą bg jest coraz większa. To nie koniec świata.
Należy się z tym wszystkim pogodzić i się cieszyć, że się wie o chorobie tak wcześnie, być czujnym na inne choroby związane z genem. To wszystko da się spokojnie opanować, o ile nie jest zbyt mocno organizm wyniszczony. Żyje się z tym naprawdę normalnie, zwłaszcza w czasach kiedy świadomość związana z dietą bg jest coraz większa. To nie koniec świata.