Czy to celiakia?

[Diafora]

Córka akurat nie moja tylko Yoachy.

Jestem w stanie sobie wyobrazić, że niektóre rzeczy się nie doszorują - np brytwanki. Na szczęście mocno ciastowa nie jestem. Skończy się na tym, że wszyscy będą na diecie bg i tyle, zgodnie z zasadą - ja gotuje i ja rządzę jak się nie podoba, to wynocha jeść na miasto

Zapamiętam sobie jednak, że restrykcje są tak znaczne. Słuszna uwaga Yoacha, że to właściwie niemożliwe do sprawdzenia, kiedy się idzie do restauracji...

[aaggaa]

Jak poczytasz forum głębiej to zobaczysz , że każdy z nas ma w domu osobne zestawy w kuchni.Nie spotkałam na forum chyba jeszcze osoby, która by gotowała bg makaron w garnku, w którym przed chwilą gotował się glutenowy.

kurcze ja nic takiego nie posiadam, ale w sumie oprócz ''zwykłego'' chleba, który podjadają czasem domownicy to w kuchni nie ma raczej nic glutenowego

chyba w ogóle nie jest możliwe, aby w 100% wyeliminować gluten

może jedząc same owoce i warzywa, ale wtedy ciężko byłoby z kolei utrzymać jakąś normalną wagę czyli nie niższą niż 45kg

[alva_alva]

Jak wrócę do pieczenia w automacie, profilaktycznie kupię jej nową formę i mieszadła, ściereczki też wymienię (chociaż większość naczyń i garnków myję w zmywarce).

Z tego wynika, że mieszane było ciasto glutenowe tymi samymi mieszadłami co bg , w tym samej formie. To jest błąd. Naprawdę, gdyby można było domywać tak wszystko, to nie byłoby żadnych problemów z pieczeniem bg chleba w każdej piekarni z brzegu.

Jestem przerażona, bo jeżeli Alva ma rację, to oznacza, że nigdy już moja córka nie może zjeść nic w restauracji czy na imieninach. A chodzimy z nią czasami do North Fisha lub do restauracji, gdzie przygotowują jej np łososia grillowanego i surówkę z marchewki i jabłka.
Intuicja jednak mi mówi, że albo źle zostały wykonane badania albo gluten jest w pyłku pszczelim, którego spożywa codziennie spore ilości. Skrobi pszennej bg nigdy córka nie jadła.

Co do restauracji, to się owszem zawsze ryzykuje i czasem bywa, że się kończy w toalecie. Jednak, zdarzało mi się zjeść w komercjalnej restauracji np. grilowaną w foli rybę, ziemniaki i surówkę bez żadnych sensacji. Dopytałam się czy ryba będzie pieczona w foli, aby miała izolację, poprosiłam o niedokładanie żadnych przypraw i było ok.Na imieninach też jadam sałatki warzywne, owocowe, niektóre sery, zależy co jest.Podobnie w hotelach jak schodzę na śniadanie, to zabieram tylko swój chleb, a ze stołu szwedzkiego dobieram bezpieczne rzeczy typu jajka, jakieś sałatki, sery żółte, warzywa , owoce. Naprawdę nie ma tragedii.

Badania nie został zle wykonane. Nie są do końca zachowane zasady ścisłej diety polegające min. na osobnych mieszadłach, foremkach, patelniach itd. i to badania właśnie pokazały.Zmywarka raczej domywa, tak myślę,ale mimo wszystko niektóre przybory kuchenne i tak należy mieć całkiem osobne.

Byliśmy we wrześniu w szpitalu 3 dni i tam córka raz lub dwa dostała ich chleb (z Glutenexu), ale to nadal moim zdaniem nie wpłynęło, aż tak na podwyższenie przeciwciał gliandynowych.

Czy córka zjadła ze szpitala TYLKO ten chleb Glutenexu? Siedziałaś przy niej 24 godziny na dobę? Bo jeśli nie siedziałaś, żeby pilnować i zjadła jakieś ziemniaczki czy zupki, to mogła się glutenu najeść. Niestety, panie, które podają jedzenie bywa, że nalewają zupy glutenowej i bg tą samą wazówką, że podadzą sosiku z mąką itd. Zaliczyłam 5 szpitali w ostatnim okresie i w żadnym nie było bg wędlin!! Wędliny dostawałam takie jak wszyscy.Czy dziecko na pewno absolutnie nic nie zjadło poza tym chlebkiem Glutenexu?
Panie w kuchni też nie grzeszą wiedzą na temat diety bg, co pokazuje wątek o szpitalach. Rodzice opisują jak czasem dziecku z ostatniej chwili coś zabrali sprzed nosa.

Dodam jeszcze, że jeżeli moja córka ma celiakię to ma postać całkowicie bezobjawową.
Sobie również oznaczyłam wszystkie przeciwciała (choruję na tarczycę) i są ujemne.

Jeśli nie masz nic glutenowego w kuchni poza chlebem domowników, to raczej nie ma opcji żeby się gdzieś gluten zaplątał. W mojej kuchni stoi także glutenowy chleb mojego męża, opakowany w folię i w lodówce czasem jego zwykłe wędliny, ale też zapakowane, na innej półce. Mamy osobne półki w lodówce. Poza tymi rzeczami wyrzuciłam z kuchni absolutnie wszystkie mąki glutenowe, glutenowe makarony itd. Umyłam dobrze półki.Kupiłam dla siebie też osobne garnki, patelnię, foremki itd. Od tego czasu nie czuję żadnych objawów.

Myślę, że jest opcja wyeliminowania glutenu jeśli przestrzega się wszystkich zasad, przebiera się np. kaszę, mieli we własnym młynku, nie trzyma w kuchni żadnych glutenowych mąk, bo one są chyba największym zagrożeniem ( kurza się, łatwo się osadzają na innych przedmiotach), nie je się poza domem, je się jak najmniej produktów przetworzonych itd. Generalnie na początku diety kiedy czułam się fatalnie, to w 100% trzymałam się tych zasad. Teraz odeszłam tylko od mielenia kasz w młynku. Kupuję mąki Schara, są dobre, nic nie czuję. Chleb piekę też sama z mąki Schara lub Provena, ale oczywiście z swoich foremkach.Czasem kupuję pieczywo w piekarni MARGITA, ale oni pieką wyłącznie bg, mają licencję , więc wszystko jest ok. Objawów nigdy nie miałam po ich pieczywie.Także nie trzeba zyć tylko na owocach i warzywach.Bg naturalnie są jajka, mięso, sery, produkty mleczne, a kasze spokojnie można przebierać, płukać i też będą czyste.Mąki są większym zagrożeniem, ale Schar ma dobre mąki na szczęście.

[Leeloo]

Myślę, że jest opcja wyeliminowania glutenu jeśli przestrzega się wszystkich zasad

popieram, początki zawsze są ciężkie, ale nie ma rzeczy niemożliwych. yoacha, z czasem będziesz ekspertem w eliminowaniu gluta z otoczenia córki, tylko trochę więcej cierpliwości i samozaparcia. Czy ktoś oprócz dziecka jest na diecie bg?

[aaggaa]

Jeśli nie masz nic glutenowego w kuchni poza chlebem domowników, to raczej nie ma opcji żeby się gdzieś gluten zaplątał. W mojej kuchni stoi także glutenowy chleb mojego męża, opakowany w folię i w lodówce czasem jego zwykłe wędliny, ale też zapakowane, na innej półce. Mamy osobne półki w lodówce. Poza tymi rzeczami wyrzuciłam z kuchni absolutnie wszystkie mąki glutenowe, glutenowe makarony itd. Umyłam dobrze półki.Kupiłam dla siebie też osobne garnki, patelnię, foremki itd. Od tego czasu nie czuję żadnych objawów.

muszę więc też zakupić sobie chociażby patelnię i ze dwa garnki pocieszyłas mnie trochę, bo w sumie to zwątpiłam, że możliwe jest wyeliminowanie glutenu całkowicie

u mnie tym ciężej, że nie mam żadnych typowych dla celiakii objawów a tych, które są jakoś nie mogę połączyć z jakąś konkretną ''przekąską''

[alva_alva]

Jeśli nie masz objawów po zjedzeniu bułki, to nie czujesz czy jesz gluten czy nie. Nie pamiętam czy robiłaś przeciwciała, bo po nich pewnie widać czy smażysz na osobnej patelni czy nie, jeśli wyjściowo były ponad normę.

[aaggaa]

Jeśli nie masz objawów po zjedzeniu bułki, to nie czujesz czy jesz gluten czy nie

nie mam właśnie

przeciwciała miałam graniczne (transglutaminaza w klasie IgA) reszta wszystkie ujemne

[yoacha]

Tak, Alva
mieszane było ciasto glutenowe tymi samymi mieszadłami co bg w tej samej formie i faktycznie, mogło nie zostać super domyte. Ale to było 2 mies. temu - teraz daję tylko paczkowany chleb, zakupię nowe mieszadła i formę.
Wydaje mi się natomiast, że w przypadku piekarni normy są tak restrykcyjne ze względu na to, że mąka się pyli, u mnie takiej sytuacji nie ma, stąd nie będę wymieniać wszystkich naczyń i garnków.

Alva, jeżeli mówisz, że masz osobne sztućce to zabierasz je też do restauracji i hotelu?

Jeżeli chodzi o pobyt w szpitalu, to byliśmy 24 h przy córce, ale jak sobie przypomnę to oprócz chleba Glutenxu dostała też obkład, czyli masło, jakąś drobiową wędlinę, raz zupę i drugie danie z sosem bg. Co do przestrzegania wszystkich norm, o których pisze Alva, to nie wiem jak było faktycznie i już nie sprawdzę, ale duża szansa, że smarowali np chleb tym samym nożem co reszcie pacjentów. Faktycznie należy to sprawdzać i zwalczać takie niedbalstwo bądź niedoedukowanie personelu!!

Jak uczciwie cofnę się pamięcią muszę stwierdzić, że córka jadła np na urodzinach sernik (samą masę serową), z którego odkroiliśmy spód z herbatników Digestive, niemal codziennie je około 2 kostki czekolady gorzkiej 90% kakao Lindt (na opakowaniu nie ma informacji o glutenie), je również twarogi i jogurty, ale tylko naturalne oraz masło migdałowe lub z innych orzechów. Czy to mogą być źródła glutenu??

Wydaje mi się jednak, że córka ma postać bezobjawową celiaki (jeśli ma), nigdy nie miała żadnych objawów gastrycznych itp. Nadal nie wiem, czy ona ma tę celiakie, inne przeciwciała ma ujemne, z kolei badanie genetyczne dodatnie (ale to może oznaczać jedynie predyspozycję do zachorowania), no i wywiad też. Czytałam też w internecie, że przeciwciała gliadynowe mogą wyjść zafałszowane u dzieci poniżej 3 r.ż.

Czy znacie dobrego gastrologa, którego można polecić?

Reszta domowników nie jest na diecie bg (chociaż to rozważam, bo mam Hashimoto), w rodzinie parę osób przeszło na dietę bg na próbę po przeczytaniu książki "Dieta bez pszenicy" Williama Davisa, też ją posiadam, ale jeszcze nie zdążyłam przeczytać.

[alva_alva]

To jakaś opcja wpadki z mieszadłami, innym razem w szpitalu ( wędlinka drobiowa na pewno glutenowa:-), potem odkrojony spód od sernika i to wystarczy. Absolutnie nie ma opcji odkrajania spodu od jakiegoś ciasta i podawania góry. Tutaj jest raczej pewne, że się coś dostanie.

W szpitalach to ja w ogóle nikomu nie ufam, bo niby sosik bg, ale czy bg to trudno powiedzieć. Ze mną w pokoju leżała pani na diecie wegetariańskiej, która zaznaczała, że chce zupy bez wywaru mięsnego. Pani z obsługi zupy nalewa, a moja współlokatorka się pyta czy to jest zupa na wywarze mięsnym, ta odpowiada, że tak. Więc współlokatorka dziękuje, a pani się jej pyta:" To na diecie wegetariańskiej nie je się mięsa?" Naprawdę nie uwierzyłabym gdybym tego na własne uczy nie słyszała.W obsłudze pracują prości ludzie, często z wykształceniem podstawowym, pewnie jeszcze ledwo uzyskanym. Nikomu nie ujmuję jeśli chodzi o wykształcenie, ale ktoś kto pracuje w środowisku żywieniowym powinien jednak coś na ten temat wiedzieć.
Można sobie wyobrazić jaka jest ich wiedza na temat bardziej skomplikowanych diet.Jak się pytałam jaka kasza jest z zupie, bo mi się coś ona podejrzana wydawała, to usłyszałam, że " jakiś bezglutenowy grys".

Sztućce osobne mam w domu, bo nie mamy zmywarki, więc tutaj wolę nie ryzykować. Natomiast teściowa ma zmywarkę i u niej zjem czasem jej widelcem, nic mi nie jest. Podobnie w restauracjach czy hotelach, ale i tak zawsze się przyglądam.

Jeśli robisz cokolwiek z mąki pszennej w swojej kuchni, to podobnie jak w piekarni ta mąka się pyli w kuchni.Córeczka powinna mieć swoje półki, wymyte dobrze, a najlepiej jeszcze swoją szafkę i w niej zamknięte produkty, tak żeby właśnie nic nie zapyliło do środka. Choć moim zdaniem, jeśli w jednej kuchni trzyma się i używa się mąki glutenowe z bg, to raczej wcześniej czy później gdzieś dojdzie do "zapylenia". Ja wywaliłam absolutnie wszystko co ma gluten z mojej kuchni. Mąż tylko trzyma chleb i swoje wędliny w lodówce.Garnki i patelnie mamy jednak osobne, bo czasem coś od teściowej przyniesie do odgrzania czy kupi jakieś gotowe pierogi, więc wtedy smaży na swojej patelni albo odgrzewa w swoim garnku i je potem na swoim talerzu.Moje talerze wszystkie są plastikowe, podobnie jak sztućce.

Czekoladę kup jej Goplany. Goplana na produkty bg, jest na czekoladach napis i ma też czekolady gorzkie.

Twaróg naturalny nie powinien mieć glutenu, przynajmniej nie spotkałam nigdzie- taki w kostce, bo te twarożki to już mogą mieć zagęstniki ze skrobi homo niewiadomo.Podobnie jogurty. Jogurty naturalne miewają też zagęstniki różne, trzeba czytać składy. Jeśli jest napis skrobia kukurydziana, to ok, jeśli tylko napis "skrobia" to lepiej nie jeść.Podobnie z serkami homogenizowanymi, trzeba czytać składy.

Masło migdałowe czy z orzechów nie powinno mieć glutenu, ale na niektórych opakowaniach jest napis, że może zawierać śladowe ilości glutenu. Osobiście nie jem akurat masła orzechowego, więc musisz na forum poszperać jakich firm jest na pewno bg.Nutella nie ma chyba glutenu, tak coś kojarzę z forum, ale też jej nie jem akurat, stąd nie jestem pewna.

Córka ma dodatnie przeciwciała GAF, nie tylko przeciw gliadynie. Do 3 roku życia przeciwciała mogą wyjść raczej fałszywie ujemne z tego co wiem, a nie fałszywie dodatnie. Podobnie jak z testami na alergię IgE- zależnymi, bo to ma związek z wykształceniem się odpowiednio wszystkich działań układu immunologicznego,który do pewnego momentu nie jest jeszcze w pełni ukształtowany, stąd wyniki mogą wychodzić mimo choroby fałszywie ujemne, jednak o fałszywie dodatnich nie słyszałam.
Poza tym przeciwciała powtórzyłaś, są jeszcze wyższe niż za pierwszym razem, więc nie ma wątpliwości, że organizm je produkuje. Druga sprawa dziecko ma gen, w rodzinie jest Hashimoto, więc ja bym jednak dietę bg ścisłe u dziecka trzymała. Gdybym ja wiedziała wcześniej ile ten gluten może szkód wyrządzić i do czego mnie doprowadzić, to w życiu bym go nie jadła. Gdybym miała dziecko, to pierwsze co bym mu zrobiła to badanie na gen. Gdyby gen miało, to w ogóle bym mu glutenu chyba nie wprowadzała, aby nie wywoływać wilka z lasu, nie prowokować nie tylko celiakii, ale innych chorób autoimmunologicznych. Jak przychodzą objawy chorób, to są już konkretne szkody których nie da się naprawić.Po co czekać na objawy i potem się męczyć z tymi chorobami jeśli można zrobić cokolwiek, co zmniejszy ryzyko zachorowania.

[yoacha]

Miałam już dawno odpisać, ale czasu brak...

Bardzo Ci dziękuję Alva, że mnie tka uświadomiłaś co do higieny przygotowywania posiłków z glutenem i bez, wezmę to pod uwagę, Córka ma osobne talerze i deski, patelnię oraz ściereczki, Jednak wszystko myję dokładnie w zmywarce (wczęsniej spłukując pod bieżącą wodę), więc zastawy i garnków nie wymieniam.

Co do czekolady to nie mogę dawać Goplany gorzkiej, bo ona ma "tylko" 60% kako, co zatem idzie resztę cukru, córka je tylko Linda 90 lub 99% kakao, muszę zatem wysłać @ do Linta, mam nadzieję, że mi odpowiedzą...

Jak tak sobie teraz uczciwe pomyślę, to używałam przypraw w torebkach Kamisa np piecząc rybę dla córki i dopiero parę dni temu sprawdziłam, że jest na opakowaniu napisane, że na terenie zakładu używają GLUTEN - stąd rozumiem nie mogę już ich używać? Teraz stosuję tylko czystą sól i cytrynę jako przyprawy. A może są jakieś zioła suszone bg?
Dałam też jej raz kiełbasę z Krakowskiego Kredensu, a teraz patrzę, że zawiera gluten...

Ale wracając do sedna - czy mogę jakoś na 100% sprawdzić teraz czy córka ma celiakię? Na intuicję twierdzę, że Alva ma rację i niestety jest chora, dodatni wywiad i niektóre p/ciała oraz badanie genetyczne. Ale dodam jeszcze, że nie ma i nie miała na pewno żadnych objawów oraz, że nasz diabetolog twierdzi, że córka nie ma celiaki, bo najważniejsze są przeciwciała tranzglutaminowe, a te były ujemne i że ja jako matka jestem nadgorliwa. Nadal jednak jest na diecie BG, bo boję się jej szkodzić. Ale czuję, że będzie ciężko jak pójdzie do przedszkola (o ile pójdzie) czy gdzieś na imieninach, można wszędzie chodzić z własnym jedzeniem, ale czasem mnie to już męczy. Jak zachorowała na cukrzycę i dowiedziałam się, że może mieć też celiakię stwierdziłam, że to już pikuś przy cukrzycy. Jednak teraz jak czytam to co pisze Alva, stwierdzam, że celiacy też mają w życiu ciężko, no ale plus jest taki (porównując te dwie choroby), że nie ma bezpośredniego zagrożenia życia.

Jeszcze jedno pytanie do Alvy: bo mam też synka 2 miesięcznego, na razie jest oczywiście wyłącznie na piersi, rozumiem, że doradzasz mi abym nigdy mu nie wprowadzała glutenu do diety (z tego co wiem, to wg obecnych schematów żywienia wskazana jest ekspozycja na gluten po 6 miesiącu życia, w sumie nie wiem dlaczego...)? Czy mam również zbadać mu gen dotyczący celiakii?
Z góry dziękuję za odpowiedzi!

[Ola_la]

órka je tylko Linda 90 lub 99% kakao, muszę zatem wysłać @ do Linta, mam nadzieję, że mi odpowiedzą...

Lindt - w zależności od kraju - raz "może zawierać śladowe ilości", a raz nie. Bardzo mi się to nie podoba i postanowiłam obrazić się na Lindta.

To, że czekolada ma 60% kakao nie oznacza, że ma 40% cukru - to nie o to chodzi w procentach czekoladowych...

A zamiast niepewnego Lindta lepiej kup córce czekoladę J.D. Gross w Lidlu - jest o wiele smaczniejsza, za to nieco tańsza, poza tym - ma o wiele lepszy skład od Lindta.
Wprawdzie nie ma tam 99% kakao, ale jest przynajmniej 80%. To są świetne czekolady i mi smakują o wiele bardziej od kwaśnego Lindta.

[pleomorfa]

Podczytuję tak od wczoraj i mnie przeraziłyście. Ja używam tych samych garnków, talerzy...desek powoli staram się nie używać, bo sama widzę, że nie są czyste...ale u mnie w kuchni wszędzie coś glutenowego jest. Jestem jedynym bezglutkiem (w dodatku na samym początku drogi) w domu (w rodzinie też), więc samo to, że chcę osobne, zamykane szafki dla mojego jedzenia jest już dla reszty odrobinę śmieszne, choć jeszcze zrozumiałe... ech chyba nie wierzę, że reszta też będzie osobna. Dzisiaj ma mi poradnik przyjść, więc wcisnę im żeby poczytali...może poradnik więcej zdziała niż moje gadanie.

Ola_la zapiszę sobie czekoladę. Tylko mam pytanie, czy ona jest mleczna?

[Ola_la]

Ola_la zapiszę sobie czekoladę. Tylko mam pytanie, czy ona jest mleczna?

Jest też mleczna, ale musisz wtedy sprawdzić, czy nie zawiera syropu glukozowego, bo będzie miała wówczas napisane, że może zawierać śladowe ilości glutenu.
Ja kupuję najczęściej 60%, bo smakuje mi najbardziej. Mlecznej praktycznie nie kupuję, więc nie pamiętam. Ale pamiętam, że okresowo bywała mleczna o smaku limonki i tę mogłam jeść - więc musiała być czysta.
Ale wszystkie te czekolady (są w takich eleganckich ciemnych kartonikach, ze złoceniami) są bardzo dobrze opisane i wszystkie są naprawdę pyszne.

[pleomorfa]

Dzięki
Ja mlecznej nie mogę, dlatego pytam. Tym lepiej dla mnie, że nie jest

To zapisuję.

[Ola_la]

Aha
Te wyżej procentowe nie są mleczne, ALE - "może zawierać mleko, orzechy i soję".