Jak wykryć celiakię u dorosłego?

[kashmeerka]

Witam,
sprawa dotyczy mojego męża - chłopa ponad trzydziestoletniego.
Od urodzenia miał problemy z przewodem pokarmowym. Moja teściowa a jego matka jest kobietą dbającą o zdrowie w momencie kiedy ono się wali, więc dbała o syna wtedy, kiedy był w szpitalach(wielokrotnie). Oczywiście teraz nie potrafi powiedzieć, co było powodem tych, jakże częstych, wizyt. Wiemy tyle: był chorowity, miał alergię(na co? - nie wiadomo), na pamiątkę została mu astma. Nie wykluczamy, że nietolerancję glutenu też miał. Nie wykluczamy, że jego matka jakąkolwiek dietę olewała. W wieku 18 lat wycięto mu woreczek żółciowy. W wypisie ze szpitala widnieją tylko liczne powikłania, jakie po zabiegu nastapiły, nie ma ani słowa o tym, z jakiego powodu mu ten woreczek wycięto. Jedyna informacja, jaką zyskaliśmy od teściowej jest taka, że nie miał tam kamieni a tylko stan zapalny. Czy z powodu stanu zapalnego usówa się narządy???
Dziś sytuacja jest taka: od roku, regularnie co dwa-trzy miesiące, mąż zaczyna się uskarżać na ból brzucha i stan podgorączkowy. Idzie do lekarza, dostaje leki (w tym antybiotyk, bo to pewnie stan zapalny - widać w badaniach krwi:podwyższona ilść białych krwinek), objawy mijają a potem od nowa. Rok temu nasza lekarka umieściła go w szpitalu, gdzie mieli go jakoś zdiagnozować. Zrobiono gastroskopię, wykryto helicobacter, zapisano antybiotyk. Niestety, objawy nie minęły. Ja już staję na głowie, żeby mąż nie jadł nic ciężkostrawnego, ale ostatnio, kiedy żołądek rozbolał go po kanapce z chudą wędliną, nagle spłynęło na mnie oświecenie: a może on nie toleruje glutenu????Nikomu do tej pory nie przyszło do głowy, żeby go przebadać w tym kierunku!
Teraz znów jest w szpitalu....mają mu zrobić tomografię i inne cuda.
Co mam powiedzieć lekarzowi, żeby przebadano męża w kierunku celiakii?

[Agniesia]

Najlepiej zgłosić się do gastrologa. A najdokładniejszą diagnozę otrzyma po zrobieniu gastroskopii z biopsja jelita ale to gastrolog powinien wiedzieć.

[kashmeerka]

dzięki za szybką odpowiedź
mąż miał gastroskopię 3 miesiące temu, ale bez biopsji:( będzie niepocieszony, jak się dowie, że drugi raz go to czeka.....
leży na oddziałe gastrologicznym - mam nadzieję, że lekarze będą wiedzieli, co robić - już im zasugerowaliśmy celiakię
a same badania krwi nie wystarczą?

[Agniesia]

Ja miałam badania krwi robione jak już była diagnoza o celiakii.
Myślę, że powinien mieć zrobione jedno i drugie.
Jaka kolejności lepsza trudno mi ocenić.
Tylko jedna uwaga, jeśli czeka go gastroskopia z biopsja to nie powinien być na diecie.
Ja niestety zaczęłam stosować dietę a potem musiałam ją przerwać przed badaniem, koszmar (mam na myśli normalne jedzenie i związane z tym dolegliwości).

Poszperaj na forum i poczytaj sobie o doświadczeniach innych to bardzo kształcące :-)

[kashmeerka]

szperam po forum od dwóch dni.
Mąż jest od czwartku na diecie szpitalnej - dwa dni głodówki(tylko kroplówki) i dwa dni kleików ryżowych z sucharami(glutenowymi), dziś dowiozłam Mu pieczywo ryżowe, odstawił suchary. Niestety, nadal ma bóle brzucha , być może jutro lekarz znów zaleci głodówkę. Od jutra zaczynają Go badać - czy jeśli gastroskopia i badania krwi nastąpią jutro - pojutrze, po tych kilku dniach głodówki/diety, to wyniki będą jeszcze miarodajne? czy ma się najesć tych glutenowych sucharów jutro(skoro i tak go boli, to w zasadzie wszystko jedno....). Ech...szkoda mi Go bardzo..... Po jakim czasie po odstawieniu glutenu objawy mijają(głównie o ból chodzi)?

[Magdalaena]

Ja miałam robioną biopsję po dwóch tygodniach diety i wyszedł śliczny trzeci stopień zaniku kosmków.
A z objawami to różnie ... :-( może kilka miesięcy
Generalnie "zdrowy" bezglutek może jeść wszystko z wyjątkiem glutenu, ale na początek zwykle zaleca się lekkostrawną i bezmleczną dietę - aż kosmki nie odrosną.

[Małgorzata]

Moje dziecko miało biopsję i przeciwciała już będąc na diecie jakiś tydzień, może dziesięć dni (na glutenie już za bardzo cierpiał, musieliśmy odstawić) - poziom przeciwciał wyszedł ogromny, biopsja potwierdziła celiakię bez wątpliwości, więc kilka dni diety przy takich bólach jak u Twojego męża wprowadzi jedynie ulgę, a na pewno nie zafałszuje wyników badań. Regeneracja kosmków trwa dość długo, do kilku miesięcy.

[anakon]

Biopsja jest konieczna, niezbedna itd...jesli lekarze tego nie wuzglednia to ja sie poddaje, markery z krwi znikaja duzo szybciej niz odbudowywuje sie jelito, mysle ze wykluczenie celiakii to w tym wypadku podstawowa sprawa i na wage zlota; nie dajcie sie zbyc; ze objawy nie sa typowe, ze moze jednak te wrzody itd...trzeba to po prostu sprawdzic raz na zawsze i wiedziec na czym sie stoi. Dopiero gdyby biopsja i markery byly ujemne trzeba szukac gdzie indziej. Podejrzewam jednak, ze Twoj maz jest ofiara niekompetencji, niewiedzy itd...Powidzenia i czekamy na kolejne informacje. KIilka dni diety raczej nie zaszkodzi.

[Agniesia]

Oczywiście, że kilka dni diety nic nie zmieni. Ja byłam już na diecie ponad pół roku dla tego musiałam zacząć jeść normalnie.
Kosmyki choć są przyrównywane do "trawy" to nie dla tego że rosną tak szybko jak ona :-)

[kashmeerka]

dzięki za odpowiedzi
już słyszeliśmy wielokrotnie, że:" to nie są objawy specyficznych dla celiakii, że to pewnie wrzody a tak naprawdę, to nie wiemy, co to, bo objawy nie pasują nam do żadnej choroby....." Na niesmiałe prośby, że może by tak wyluczyć celiakię, mówią, że najpierw zajmą się wykluczaniem czego innego...Strasznie opornie idzie przekonywanie ich ... Mąż 2x dziennie dostaje kleik ryżowy i raz kaszę manną(!), ale mówi, że objawy jakby się zmniejszyły - może więc to rzeczywiście nie to?ale tak wolałabym mieć to wykluczone.
czy biopsję kosmków robi się tylko przy gastroskopii, czy przy kolonoskopii również? (pierwsze badanie jest w miarę świeże, więc raczej nie chcą go powtarzać, a drugie będzie robione)

[kfiatek]

Strasznie, ale to strasznie, irytują mnie te szpitalne "ścisłe diety" oparte na kaszce mannej i glutenowych sucharkach. Też przeszłam taką wątpliwą "terapię" szpitalną, tylko że ja już wtedy wiedziałam, że mam celiakię i nie dałam sobie wcisnąć żadnego glutenu (dzięki temu byłam wyłącznie na własnym wikcie, ale to już osobny problem). Co nie zmienia faktu, że pożal się boże specjaliści na oddziale gdzie istot z niewyjaśnionymi alergiami było mnóstwo, na dzień dobry aplikowali wszystkim 3 dni ścisłej diety na kaszce mannie i sucharkach. Grr. Przy tym oczywiście kazali potem na długo wykluczać z diety wszystkie alergeny - tzn. czekoladę, orzechy, kakao itd. Natomiast mleko i gluten w tej pseudo "alergicznej" szpitalnej diecie ładowali w pacjentów równo, no bo przecież kaszka manna i chlebek z białym serkiem są tanie. Jak dla mnie to albo totalne niedouczenie, albo zła wola lekarzy.
Kashmeerka, nie poddawaj się, walcz o rzetelną diagnozę! Jeśli to faktycznie nie celiakia, to niech to sprawdzą na pewno, a potem dopiero szukają innych możliwości. Dlaczego nie chcą tego sprawdzić? Czyżby byli przekonani, że pacjent im podsuwa rozwiązanie, to należy je zlekceważyć, bo co taki pacjent się zna na medycynie? Sorry, jeśli się za bardzo uniosłam, ale takich "specjalistów" co to uważają że oni wszystko wiedzą najlepiej spotkałam już w życiu niestety o kilku za dużo...

[kashmeerka]

No właśnie, ja mam wrażenie, że lekarze nie chcą przyznać, że pacjent może mieć pomysł lepszy niż oni sami, bo to oni medycynę skończyli, a nie pacjent. Ale w sumie na razie nie mam co narzekać - coś się dzieje, będzie kolonoskopia już tydzień po przyjęciu do szpitala - standardowo czeka się dwa. Będzie też tomografia, na którą też czeka się tygodniami. Pewnie gastroskopii nie będzie, chyba,że się uprzemy. Ja rozumiem wszystko: brak sprzętu, nawał pacjentów itp, ale to, że co drugi dzień jest pobierana krew i nie da się - niejako przy okazji - zrobić badań w kierunku celiakii czy choćby zwykłych testów alergologicznych z krwi(mąż jest alergikiem, testy miał 100 lat temu robione), to już dla mnie chore jest. ](*,)
jutro kolejny dzień walki. Ja chyba książkę napiszę.....
tytuł będzie "o tym jak pewnego pana diagnozowano....." - ciekawe ile stron będzie zawierała? i czy po wydaniu zwróci mi się za parking przyszpitalny i ochraniacze na obuwie? hihihi

[Małgorzata]

Jestem za tym, żebyście się jednak stanowczo uparli na biopsję i przeciwciała (jeśli się nie da z przeciwciałami, a może być kiepsko, bo to dla szpitala po prostu za drogie badanie i nie chcą go robić - zróbcie prywatnie po wyjściu, na Wilczej, na wyniki czeka się 10 dni, a nie jak moja znajoma, której robili w szpitalu 4 miesiące). A w którym to miejscu w Warszawie tak mądrze męża diagnozują? Może tam też uważają, że celiakia to choroba małych dzieci, więc stratą czasu i pieniędzy jest robienie badań dorosłemu facetowi?
Dieta szpitalna - horror!!! Ja musiałam prosić o zrobienie czegoś dietetycznego dla dziecka, a panie z kuchni nie bardzo wiedziały o co mi chodzi z tym glutenem...

[kashmeerka]

będzie gastroskopia! w poniedziałek, ufffffffffffffff co za walka.....

[kabran]

A ja dzię po raz pierwszy spotkałam się z taką informacją odnośnie celiakii i muszę się z Wami tym podzielić:
"Chorobę trzewną wywołuje alergiczna reakcja na gluten - białko występujące w pożywieniu zawierającym pszenicę, jęczmień, żyto lub owies. Trwa ona przez całe życie, ale najczęściej jest rozpoznawana dopiero u dorosłych. " (podkreślenie moje).
Cytat pochodzi ze strony: http://www.jestemchory.pl/chapter.via?id=58
Ufff.... Idzie nowe nawet wśród lekarzy? Ani jednej sugestii, że choroba wieku dziecięcego...

czy biopsję kosmków robi się tylko przy gastroskopii, czy przy kolonoskopii również?

W diagnostyce celiakii robi się biopsję dwunastnicy, bo to tam (i w całym jelicie cienkim) są kosmki, które pod wpływam glutenu zanikają. Natomiast w kolonoskopii oczywiście też robiona bywa biopsja (nawet dość często), ale w przypadku diagnostyki innych chrób, np. chorób zapalnych jelit (colitic ulcerosa, choroba Crohna). Kosmków się w j. grubym nie bada, bo ich tam nie ma i tak
Trzymam za Was kciuki, bo moje doświadczenia szpitalne są jeszcze bardzo świeże, doskonale rozumiem Waszą bezradność w starciu z lekarskim "betonem". Ale co do możliwości oznaczenia przeciwciał w szpitalu to bardzo wątpię. Drogie jest to badanie, "egzotyczne" dosyć i będą się bronili rękami i nogami... Teraz robią tylko to co MUSZĄ, polityka oszczędzania. Dlatego koniecznie zróbcie to zaraz po wyjściu ze szpitala. Bo badanie musi być. Pozdrawiam