uczulenie na gluten a uczulenie na mąkę pszenną

[annagan]

Witam,
bardzo Was proszę o kilka słów wyjaśnienia
Mój syn - lat 13 - od jakichś 8 miesięcy miewa bóle brzucha - w okolicy jelit... raz go boli mocniej raz mniej, czasami tylko "czuje" brzuch ale z tego co mówi nigdy nie przestaje go "czuć".
Syn urodzony jako wcześniak - miał bardzo silne kolki, koszmarne kolki wręcz, śluzowaty kupy 10 razy dziennie, skazę na skórze - karmiony byl naturalnie ale i tak wtedy zrobiliśmy mu badanie w kierunku alergii na gluten - wyszła klasa 1 natomiast w związku z objawiami lekarz zalecił dietę bezglutenową i faktycznie to wtedy pomogło... Przez 6 lat był na tej diecie. Potem pomalutku przeszliśmy na dietę normalną - wszystko było ok przez kolejne 6 lat. Obecnie te bóle brzucha. Miał usg jamy brzusznej - ok. Badania na wątrobę (Alat) i trzustkę (amylaza), na pasożyty... wszystko ok. Wszelkie inne badania - morfologia, ob, crp, kał, mocz i co tylko - jest ok. Wszystko w normie jak najlepszej.
Jedyne co nie jest w normie to IgE całkowice - 1274, norma do 200. Zrobiliśmy badania i wyszło że jest uczulony na roztocza (ale bez szaleństwa) na pylki traw i drzew. To byly testy skórne. Oraz zrobiliśmy badania IgE specyficzne gluten = 6,31 [kU/l] klasa 3. Lekarka zlecająca badania powiedziała że ma mieć dietę bezglutenową...

No i właśnie. Na stronie głównej wyczytałam, żeby nie wprowadzać diety bez wizyty u gastrologa - nie byliśmy jeszcze - nie znam żadnego gastrologa dziecięcego - u nas nie ma. Nie mam pojęcia który dobry. Ale dodatkowo zastanawia mnie jeszcze że w panelu testów skórny mąka pszenna wyszła 0x0 - wcale nie wyszło uczulenie... Czy to tak może być???? Wyszla za to mąka kukurydziana. Zgłupiałam całkowicie i nie wiem co o tym sądzić. Próbowałam coś znaleźć w internecie ale nie udało mi się, więc proszę Was o podpowiedź. Czy można być uczulonym na gluten a nie na mąkę pszenną? Gdzie tkwi mój błąd myślowy??? I proszę poradźcie co powinnam teraz zrobić - wprowadzać dietę, czy najpierw koniecznie gastrolog???? Bardzo proszę. Pozdrawiam

[pleomorfa]

Ja mogę od siebie tylko powiedzieć, że nietolerancja glutenu nie musi się równać z alergią na pszenicę. Stąd np. osoby z celiakią mogą jeść skrobię pszenną bezglutenową, o ile nie mają alergii na pszenicę. Te z alergią na pszenicę już muszą jej unikać.

Może nie jestem jakoś obyta z tematem, ale wydaje mi się, że skoro z glutenem jednak jest coś nie tak to warto odwiedzić gastroenterologa i zrobić badania w kierunku celiakii, bo z tego co zrozumiałam syn nie miał takowych (przeciwciała etc.?). Po przejściu na dietę mogą wyjść zafałszowane.

[annagan]

Dziękuję Ci za wstępne wyjaśnienia Syn mając rok miał robione badania w kierunku celiakii - przyznaję, że nie wiem jakie - była to próbka krwi którą wysyłaliśmy do Warszawy bo tylko tam te badania robili. Myślę o tym żeby go dalej diagnozować, czytam i szukam lekarza. Ale przyznaję, że mnie ta mąka pszenna całkiem zaskoczyła i jakoś nie potrafię jeszcze tego pojąc. Jeszcze raz dziękuję

[alva_alva]

Ja mogę od siebie tylko powiedzieć, że nietolerancja glutenu nie musi się równać z alergią na pszenicę. Stąd np. osoby z celiakią mogą jeść skrobię pszenną bezglutenową, o ile nie mają alergii na pszenicę. Te z alergią na pszenicę już muszą jej unikać.

.

Zastanawia mnie jeszcze to co napisałaś, że nietolerancja glutenu nie musi równać się z alergią na gluten.
Alergia , a nietolerancja to dwie inne sprawy. Alergią nazywamy wytwarzanie przeciwciał w kasie IgE, a nietolerancja jest mniej " badalna", bardziej wysuwa się wnioski na podstawie obserwacji pacjenta, jednak nie o to chodzi w tym co napisałaś, bo chodziło ci o to, że jak ktoś nie może jeść glutenu, to nie oznacza, że nie może jeść pszenicy. Można teoretycznie oddzielić skrobię pszenną od glutenu i jeść skrobię pszenną bez glutenu.Niby tym co nie mają problemu z mąką pszenną, taka skrobia nie powinna szkodzić ale mechanizm tolerancji skrobi pszennej bg u niektórych celiaków, a inny brak tej tolerancji wynika też z czegoś jeszcze innego.
Jeśli chodzi o skrobię pszenną bg to fakt, iż część z nas może ją jeść, a inni miewają po niej objawy , wynika z różnych progów celiaczej tolerancji na gluten, a nie z tego, że część osób z celiakią nie ma alergii na pszenicę.
Do pozyskiwania skrobi pszennej bezglutenowej służą odpowiednie maszyny, ale one mają za zadanie ulepszać przemysł, a nie służyć jelitom celiaków. Te maszyny obrabiając takie ziarenka pszenicy, robią to czasem mało dokładnie i do skrobi pszennej niby bezglutenowej dostaje się jednak odrobina glutenu. Ta odrobina zgodnie z naszymi normami jest na tyle małą ilością, że ta skrobia nadal nazywa się bezglutenowa, ale do końca czasem tak nie jest. Bezglutenowe to jest na pewno jabłko , natomiast skrobia pszenna bezglutenowa miewa jakieś domieszki glutenu. Część z nas jest na tyle wrażliwa, że te nawet dopuszczalne prawem domieszki czuje, a inni są mniej wrażliwi i domieszek nie czują, nie mają po nich objawów. Natomiast pojawienie się tych objawów bądź nie, po skrobi pszennej bg , nie jestem pewna czy ma aż tak duży związek z alergią IgE zależną na samą pszenicę. Teoretycznie może jednak chyba tak być.

Piszesz o swoim przykładzie, więc rozumiem,że ty możesz jeść skrobię pszenną bg i objawów nie masz, ale to wynika prawdopodbnie z Twojego niższego progu odczuwalności glutenu przez Twoje jelita i Twój organizm.Ja nie mogę jeść skrobi pszennej bg, nawet syropu glukozowo- fruktozowego z pszenicy, który niby jest bg, a żadnej alergii na nic nie mam. Moje IgE wynosi 2 przy normie do 100, testy z krwi i na skórze wszędzie wychodzą zero, a objawy po skrobi pszennej bg mam.

Można mieć oczywiście alergię IgE zależną na pszenicę przy celiakii, jedno nie wyklucza drugiego i to są dwa osobne schorzenia, jednak wielu z nas nie ma żadnej alergii na pszenicę, a skrobi jeść nie może. Mamy znacznie czulszy próg wyczuwalności glutenu po prostu.

Annagan, ile syn waży, ile ma wzrostu? Jakie ma dokładnie jeszcze inne objawy? Bóle nóg, kości, choruje często na gardło, oskrzela? Ma katar, zapalenie spojówek, nawet okresowe?Na jakie choroby chorował do tej pory? Ma kaszel, jest mu zimno często, gorąco? Dużo śpi, mało śpi, sika często, sika rzadko? Mimo bólu w brzuchu ma dobry apetyt? Ma ochotę często na słodkie, słone? Ma gdzieś powiększone węzły chłonne? Robione miał USG? Czy dziecko je laktozę?
Czy Ty lub mąż, wasze rodzeństwo chorujecie na jakieś choroby?

[pleomorfa]

Dziękuję Alvo za sprostowanie
Czasami jedno co się chce powiedzieć, drugie co się pisze... i wychodzi co wychodzi.

Alvo ja nie mogę jeść skrobi pszennej bg, bo mam alergię na pszenicę. Tak na sprostowanie.

[alva_alva]

Acha, a ja też nie mogę jeść skrobi pszennej bg, choć alergii na pszenicę nie mam, więc mogą być różne podłoża tego stanu rzeczy.

[annagan]

Dziękuję
Już odpowiadam na Twoje pytania Alva...
Mój syn ma lat 13 - wzrostu 155, waga 43 kg. Nie jest niejadkiem, ma apetyt i to całkiem dobry, ma również duuuuży apetyt na słodkie, nie ma biegunek, czasem miewa zaparcia, wzdęcia no i ten ból brzucha... Jest alergikiem - jak już pisałam na pylki i roztocza ale od jakich 3 lat nie wykazuje (lub nie wykazywał) żadnej alergicznej reakcji - dlatego też od jakiegoś czasu nie brał żadnych leków... Nie ma dolegliwości bólowych oprócz brzucha, nie chorował do tej pory prawie wcale - w tym roku we wrześniu zachorował pierwszy raz od dwóch lat albo i trzech (nie liczę drobnych przeziębień - rzadkich i w zasadzie "samoleczących się") Bywa zmęczony bez wysiłku - ale nie umiem powiedzieć, czy to zmęczenie czy niechęć W zasadzie ma zero objawów czegokolwiek - jakiejkolwiek alergii i gdyby nie fakt długiej tegorocznej choroby pewnie nie zrobilibyśmy tych wszystkich badań i zakładali że alergia to przeszłość. Oczywiście zostaje ból brzucha. Nie dotarliśmy do gastrologa jeszcze bo ponad 2 miesiące łaziliśmy od lekarza do lekarza od badania do badania ze względu na przewlekły kaszel. Diagnostyka dotarła do szpitala. Stamtąd też ostatnie testy i zalecenia diety. Dziecko ogólnie zdrowe, zdrowo wygladające i zdrowo się czujące... je laktozę, sika normalnie, nie ma powiększonych węzłów chłonnych, miał usg jamy brzusznej, śpi dobrze chociaż się czasami poci... Ani ja ani mój mąż nie chorujemy na nic szczególnego... Nie jest mu ani zimno ani ciepło. Raczej cieplej niż zimniej ale ogólnie raczej w normie.

[alva_alva]

Ma kaszel bez wycieku z nosa? Odrywa mu się? Wypluwa wydzielinę jakąś? Miał RTG płuc? Jakie leki na to dostaje?

[annagan]

Alva - kaszel bez kataru, kaszel był tchawiczy, szczekający, długotrwały, suchy - nic a nic się nie odrywał nawet po wykrztuśnych ktore tylko pogarszały sprawę... i na nic nie reagował. Rtg było robione - czyste. Ilości leków jakie zażył to ja tu nie spiszę bo tego było mnóstwo... Od antybiotyku, poprzez przeciwirusowe, biseptol, alergiczne, wziewy i co tylko... Na koniec podany Encorton i wziewy z Pulmicortu i Berodualu- to pomogło. Trafiliśmy do Rabki do IGiChP na diagnostykę. Tam mu wybadali Chlamydię i Mykoplazmę ale już wyleczone - twierdzili że ten kaszel mógł byc tym spowodowany. To było wszystko traktowane jakby "obok" bólu brzucha i wyników na alergię na gluten. Niezależnie. W Szpitalu nie zakaszlał ani raz, przysiegam, nawet jednego małego kaszlnięcia po tym encortonie. W piątek miał wypis ale przez steryd dopiero w piątek robili mu testy skórne - po tych testach znowu kaszel.Tyle że już w domu. Wróciłam do pulmicortu i berodualu. Zyrtec i Singulair obecnie. Szczerze mówiąc łapy załamuję nad nim... Wiem że może troche to jest napisane bez ładu i składu ale tego tyle wszystkiego było że chyba książkę bym tu napisała. Jeśli chodzi o kaszel to jest od troche ponad 2 miesięcy, jeśli chodzi o dolegliwości bólowe brzucha to takie codzienne to od ok 8 m-cy. Kiedyś bywały sporadyczne za to silne - raz nawet trafiliśmy do szpitala z pogotowia, ale mnie lekarz trochę "wyśmiał" że "przecież dzieci miewają niestrawności" - no tak tylko czy koniecznie muszą wyć wtedy z bólu przez kilka godzin i żadna no-spa, mięta itp nie pomaga...???? Zdarzały się też zaparcia, że pół nocy przesiedzieliśmy w kibelku... ale to było sporadycznie. Teraz są ciągle bóle, zaparcia jakoś okiełznaliśmy.

[alva_alva]

Ja bym przeleczyła w ciemno jeszcze na pasożyty. Piszesz, że nic mu się nie odrywa, że nie ma kataru, a w RTG czysto. W takim razie to nie jest problem bakteryjny, nie ma ropy. Gdyby to było zapalenie oskrzeli, płuc, to temu najczęściej towarzyszy wypluwanie ropy, wyciek z nosa itd. Na alergię to też średnio wygląda bez innych objawów typu wyciek z nosa, zaczerwienie oczu itd.
Niestety, ale glista daje objawy płucne, bo na pewnym etapie rozwoju przechodzi przez płuca i przełyk.Do tego wydziela wiele substancji toksycznych, co powoduje wzrost IgE. Przy niej mogą być bóle brzucha, w tym zaparcia. Jak się glist nazbiera dużo w jelicie, to mogą nawet powadzić do niedrożności. Badanie kału na glisty może wychodzić wiele razy negatywnie, bo glista o ile dobrze pamiętam ma cykl składania jaj co ok. 2 miesiące. To oznacza, że co jakiś czas można w kale na te jaja się natknąć, a w okresie jak jaj nie składa, to kał jest czysty. Wiele dzieci, które trafiają do poradni alergiczno- pulmonologicznej jest zarażonych właśnie glistą lub innymi pasożytami,co daje objawy kaszlu i alergii, a po leczeniu przeciw pasożytom objawy mijają.
Sterydy typu encorton wyciszają wiele chorób, w tym mogą także wyciszać reakcje alergiczne organizmu na jakieś toksyny pasożytów czy zapalenia powodowane jakimiś czynnikami.Przeleczyłabym na pasożyty w ciemno, tym na glisty.

[annagan]

Alva - badanie na pasożyty miał robione 4 razy z kału i dwukrotnie na glistę z krwi. Lekarze twierdzą (w tym ci ze szpitala) że jak we krwi wychodzi zero przeciwciał to glisty nie ma w organizmie... Ja byłam prawie pewna co do tych pasożytów i już się praktycznie modliłam, żeby to były pasożyty bo przynajmniej wiedziałabym co... Ale po takich wynikach żaden lekarz mi go nie przeleczy "pasożytowo".

[alva_alva]

Teoretycznie mają rację, ale ja bym i tak przeleczyła na wszelki wypadek, bo jak się poczyta literaturę, to wynika z niej, że czasem mimo negatywnych wyników, przeleczenie w ciemno daje efekty.

Ale... skoro pomógł encorton i pomagają sterydy, to może to jest jakaś choroba autoimmunologiczna jelitowa, która daje też objawy w płucach.A czy ten encorton pomógł też na bóle brzucha? Jak długo go brał i w jakich dawkach?

[annagan]

Nie Alva - encorton nie pomógł na ból brzucha. Malo go brał bo tylko trzy dni (2 rano i 2 w południe - potem było 2 rano i 1 w południe i tak trzy dni)... i przestał kaszleć - po trzech dniach musiałam odstawić bo dostaliśmy termin do szpitala. Najgorsze jest to że w szpitalu nie zakaszlał, a po zrobionych testach w ostatnim dniu dostał lekki katar i kaszel który się nie kończy pomimo podawania zyrtecu, singularu, i wziewów. Brzuch nadal boli i tak po 2 miesiącach leczenia i dziesiątkach badań jesteśmy znowu w punkcie wyjścia. Nie wiem dlaczego ale nie zrobili mu w szpitalu bronchoskopii - jutro idę z nim do lekarza i chyba go zmuszę żeby dał skierowanie, i szukam na szybko gastrologa... O tych pasożytach też się zastanowię i może też zmuszę lekarza do przepisania czegoś. Ja już jestem tak zdeterminowana że albo coś się uda albo zwariuję!
Dziękuję że mi odpisujesz, może coś wykombinujemy. Dzięki

[Leeloo]

annagan, czy syn ma jakiekolwiek zmiany na skórze?

[alva_alva]

Może zrobić TK płuc? Bronchoskopia też dobry pomysł, pobrać można wycinek, ale to jest badanie inwazyjne. Może lepiej najpierw TK zrobić. Czasem jakieś zmiany w RTG nie wychodzą, które wyjdą w TK.

Przeciwciała przeciw transglutaminazie i endomysium miał robione? Bo z tego co piszesz, to chyba nie. Gdzie ma te bóle brzucha? Na jaką okolicę wskazuje? Jeśli chodzi o powiązania jelit z płucami, to przychodzi mi do głowy jeszcze zachłystowe zapalenie płuc.
Piszesz, że bywa zamęczony bez wysiłku, a bolą go stawy czasem? Powtórz mu to IgE ogólne, ciekawe czy się nadal tak wysoko utrzymuje.
A badanie na grzyby? Może to jest grzybica płuc i jelit? Brał dużo antybiotyków w sumie.