Proszę o poradę

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Post autor: bluedita »

gdy byłam w szpitalu, wyniki mojego dziecka były naprawdę nieciekawe, np: bardzo wysoki cholesterol... Konrad jest dużym dzieckiem (wysoki, dobrze zbudowany) i wówczas od razu zarzucono mi złe odżywianie, gdzie moja kuchnia jest kuchnią lekką, drobiową z dużą ilością warzyw...
gdy okazało się, że to celiakia, pani doktor mnie przeprosiła (nie dosłownie oczywiście) ale stwierdziła, że te wyniki są winą choroby...

teraz okazuje się, że dziecko może mieć problemy natury psychicznej, muszę nadmienić, że Konrad jest naprawdę dobrym, zdolnym uczniem, do szkoły chodzi chętnie, nie ma tam problemów /:... sama już nie wiem, naprawdę... tak niewiele jeszcze wiem o tej chorobie, ale sama widzę, że to nie może być wynik diety, że przyczyna jest inna...
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3643
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Post autor: Anula80 »

Mówiąc szczerze, po 1,5 miesiąca na diecie trudno oczekiwać na kolosalną poprawę. Z reguły organizm potrzebuje więcej czasu. Gastroenterolog dziecięcy, u którego byłam ze swoim 4-letnim synem, powiedział, że psychika się poprawia w pierwszej kolejności. Ja osobiście bym z tym psychologiem jeszcze poczekała, tym bardziej, że piszesz, że syn nie podjada i diety przestrzegacie. Lepiej się skupić na badaniach, ale jakich to nie wiem, nie jestem ekspertem. Dużo tu mądrych osób na forum, ktoś na pewno coś doradzi. Powodzenia
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Post autor: bluedita »

dziękuję, naprawdę

nie ukrywam, że będę liczyła na doświadczenie uczestników forum


pozdrawiam ciepło
SPONGE_CAKE
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: śr 10 lip, 2013 10:21
Lokalizacja: Polska

Post autor: SPONGE_CAKE »

bluedita pisze:Mój 10-cio letni syn ma zdiagnozowaną celiakię od 1,5 miesiąca. Wynik : typ 3b wg Marsh,
Dodatkowo : Transglutaminaza tkankowa IgA - ilościowo - wynik dodatni >200 RU/ml.
bluedita, witaj :) Ja dopiero jestem na etapie diagnozy w kierunku celiakii - mam wiele objawów, które po przeczytaniu wielu tematów na tym forum skłoniły mnie aby drążyć temat. Niestety lekarze na jakich trafiłam są jacy są... czasami jest trudno bo człowiek czuje się tak jakby walił głową w mur. Żaden z lekarzy nawet nie skojarzył tego - że może przesiewowo warto u mnie sprawdzić czy to czasem nie celiakia (mam cukrzycę typ 1 oraz hashimoto). Sama musiałam domagać się konkretnych skierowań, badań... :/ Wyniki biopsji dwunastnicy i pozostałych badań mam odebrać po 16 grudnia... więc mam nadzieję, że czegoś się dowiem w końcu ;)

Myślę, że złe samopoczucie Twojego syna wynika przede wszystkim z faktu, że wynik jego badań był dosyć kiepski bo typ 3b wg Marsha świadczy o fakcie, że dwunastnica jest mocno sfatygowana i potrzebuje czasu oraz przestrzegania diety aby wszystko się zregenerowało i doszło do siebie.
Śledząc wątki na forum, wiem, że ten proces regeneracji u wielu osób przebiega w różnym czasie - myślę, że wiele też zależy od tego jaki był wynik badania wycinków z XII - cy - który u Twojego syna był kiepski. Jeżeli Twój syn miał robione też inne badania przy opisywanych objawach i zostały wykluczone inne schorzenia to potrzeba czasu na to żeby wszystko wróciło do normy no i dieta na 100% :043:
bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Post autor: bluedita »

SPONGE_CAKE dziękuję! :)
zdaję sobie sprawę, że to dopiero 1,5 m-ca, jednak ja po prostu nie rozumiem tego co się dzieje, a żaden lekarz nie potrafi bądź nie chce mi tego wyjaśnić...

wczoraj lekarz alergolog, który prowadzi mojego syna od lat, zasugerował problemy z trawieniem związane z tak gwałtowną zmianą diety, jako pierwszy po diagnozie zapytał mnie o "kupki" dziecka (które de facto są twarde)... może to powoduje taką reakcję tj. kłucia w brzuszku (poniżej pępka), a dieta na 100% jest bezglutenowa i bezmleczna...

na razie młody dostaję no-spę
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Post autor: pleomorfa »

A mnie wysyłali do psychologa i w końcu do niego poszłam. Dowiedziałam się tyle, że "jeśli pani nie będzie chciała sobie pomóc, to nikt pani nie pomoże"...nie ma to jak przyjść z własnej woli :D

Tak się zastanawiam...a jak u Twojego syna z wypróżnieniami? I jak z dietą? Błonnik etc.?Ja też miałam kłucia w brzuchu, mdłości, wysoki cholesterol...jak cholesterol na diecie nie wiem jak wygląda, tak kłucia brzucha i mdłości po pewnym czasie przeszły, dopiero gdy wypróżnianie się ustabilizowało czyli, "kupki" stały się bardziej miękkie, a toaletę odwiedzałam regularnie.

Ech, czasami idzie się załamać nad lekarzami...
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Bluedita, a jak wyglądają przeciwciała? Jak wysokie miał 1.5 miesiąca temu, a jakie ma teraz?
bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Re: Proszę o poradę

Post autor: bluedita »

pleomorfa syn miał zawsze problemy z wypróżnieniami, aczkolwiek robi to codziennie to jednak "kupki" są twarde, obecnie przez kilka dni wycofałam się zupełnie z pieczywem...postawiłam na lekkie zupki, owoce, warzywa oraz soki, woda... i nadal nie ma poprawy :/ kłucie w brzuchu poniżej pępka... aby było ciekawiej bóle te najczęstsze są rano, po obudzeniu, a kolację młody jada najpóźniej o 19, poza tym jest osłabiony, ma zawroty głowy, teraz zaczynam panikować, że nie dostarczam mu odpowiedniej ilości witamin :/

i trzymam kciuki za Ciebie! mam nadzieję, że po diagnozie będzie znaczna poprawa

alva_alva
niestety, tak jak pisałam lekarz, ktory zdiagnozował u Konrada celiakię brutalnie mówiąc mnie olał...kazał mi iść do psychologa i nie chciał ze mną rozmawiać o ponowieniu badań. Zaprosił mnie na wizytę 16 stycznia o.O
w każdym razie transglutaminaza tkankowa IgA - ilościowo - wynik dodatni >200 RU/ml. (badania robione pod koniec września w szpitalu)... nie wiem czy nie zgłosić się w takim razie do mojego lekarza, który prowadzi syna... może on będzie w stanie zrobić te badania?

to po prostu jakiś horror...
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Proszę o poradę

Post autor: alva_alva »

bluedita pisze:[
alva_alva

w każdym razie transglutaminaza tkankowa IgA - ilościowo - wynik dodatni >200 RU/ml. (badania robione pod koniec września w szpitalu)... nie wiem czy nie zgłosić się w takim razie do mojego lekarza, który prowadzi syna... może on będzie w stanie zrobić te badania?

to po prostu jakiś horror...
To nie jest tak zle, bo skoro masz wynik transglutaminazy z września, to zrób mu teraz tę transglutaminazie znowu i porównasz. Jeśli wynik nie będzie niższy , to onznacza, że dieta nie jest dobrze trzymana i stąd dolegliwości nie mijają. Na początku diety , mimo, że człowiek naprawdę się kosmicznie stara, to i tak robi błędy, o których nie wie. Zrób mu teraz te przeciwciała, to ci da odpowiedz na pytanie czy jest iny problem niż celiakia czy też należy przyjrzeć się jeszcze raz dobrze diecie.
bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Re: Proszę o poradę

Post autor: bluedita »

W przyszłym tygodniu mam zamiar to zrobić, ale nie ukrywam, że dieta jest zachowana w 100% :/ ja sama na nią przeszłam, z domu wyrzuciłam wszystko co mogłoby być podejrzane... ale oczywiście mogę gdzieś robić błąd...

Dziękuję alva_alva , mam nadzieję, że wszystko wkrótce się unormuje...:)

Mam pytanie. Czy ktoś mógłby mi poradzić jakie witaminy tudzież suplementy diety taki dziesięciolatek może dodatkowo przyjmować? Ewidentnie dieta go osłabia, schudł już 3 kg (poprzednia waga 47)... chciałabym mu jakoś pomóc może właśnie tym...
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8287
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o poradę

Post autor: Leeloo »

A co i jak syn jada? Ile, jaka obrobka, czy ma apetyt, generalnie opisz mi jego zywienie

Jest na forum wątek o lekach i suplementach, polecam przejrzeć. Falvit jest bezpieczny, ale dla dzieci normy są inne. Na rynku sa też specjalne drinki odżywcze np. Resource, Nutridrinki
bluedita
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 21
Rejestracja: śr 23 paź, 2013 17:01
Lokalizacja: turek

Re: Proszę o poradę

Post autor: bluedita »

Przepraszam , ale dopiero od dziś mam internet...

Mój syna jada 4-5 razy dziennie, apetyt ma, ale dopiero po południu. Śniadanie to najczęściej kanapki z wędliną, warzywami, parówki lub jajka na miękko lub kiełbaski KONSPOLU. Później drugie śniadanie w szkole, najczęściej kanapki i owoce. Obiad to ziemniaki, kasza gryczana, pieczone lub grillowane w folii mięso, ryby, surówki (buraczki, ogórki kiszone, kapusta pekińska marchewka), czasami dodatkowo zupy z kaszy jaglanej lub inne warzywne delikatnie przyprawione np Vegetą NATUR, solą. Następnie owoce, kisiel (jako podwieczorek). No i kolacja, która najczęściej wygląda jak śniadanie. Od czasu wyłączenia laktozy, menu bardzo sie okroiło :/. Do tego duzo wody, herbaty, soków 100%....


Dziekuję za info o suplementach...bardzo powoli ogarniam forum...
Awatar użytkownika
Leeloo
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 8287
Rejestracja: pt 22 mar, 2013 18:33
Lokalizacja: Polska

Re: Proszę o poradę

Post autor: Leeloo »

menu bardzo ładne. zwiększyłabym trochę gęstość odżywczą- więcej kasz, makaronów, żeby kaloriami nabić, skoro dzieciak chudnie
obróbka też jest prawdiłowa, choć gotowanie na parze (ja np. robie rybe w folii, ale na parze) jest najkorzystniejsze- nie traci się aż tylu witamin i skł. mineralnych (pytałas o suplementację). owoce je ze skórką?
Mleko krowie można niesamowicie łatwo zastapić mlekiem roślinnym. wszystkie ciasta, ciasteczka, omlety, placki spokojnie wyjdą np. na mleku sojowym, kokosowym itp.. Ciesz się, że chłopak może jajka :) i niech ich je ile chce (tzn są jakies granice zdrowego rozsądku ;)
wode pija smakową czy zwykłą?

spokojnie, wszystko w swoim czasie ogarniesz.

o suplementy dla dzieci mozesz zapytac kazdego farmaceutę, są jakie specjalne Vitaminery dla dzieci itd, ale zaznacz, że jest nietolerancja glutenu, wtedy powinni dokładnie sprawdzic.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Proszę o poradę

Post autor: alva_alva »

bluedita pisze:W przyszłym tygodniu mam zamiar to zrobić, ale nie ukrywam, że dieta jest zachowana w 100% :/ ja sama na nią przeszłam, z domu wyrzuciłam wszystko co mogłoby być podejrzane... ale oczywiście mogę gdzieś robić błąd...
A ja myślę, że osoba początkująca w diecie zawsze robi przez pierwszy okres diety błędy. Nie da się tego wszystkiego opanować w kilka dni, to jest ogrom wiedzy nie tylko w jakich zbożach co, ale wiedza na temat składów, syropów, skrobie różne, do tego tona nazw firm, które mają kłos i te, które kłosa nie mają, a mimo to można jeść itd... Pomijam kwestię osobnych naczyń, nowych patelni,garnków, nowych zestawów sztućców, osobne zmywaki do naczyń, osobne tłuczki do mięsa itd.Nie można używać żadnego garnka, żadnej foremki do ciasta, mieszadeł w mikserach itd, których choć raz używało się do czegoś glutenowego.
Awatar użytkownika
uniaczek
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 507
Rejestracja: sob 19 sty, 2013 17:25
Lokalizacja: Gniezno

Re: Proszę o poradę

Post autor: uniaczek »

Alva-alva jesteśmy na diecie od roku. Syn ma celiakię, ja alergię na zboża. Do bg osobne deski, sitka, miejsce na stole. Jednak blaszek używałam przez rok po dokładnym oczywiście umyciu i nigdy przez rok nie upiekłam już nic z glutenem. Wszyscy jemy wypieki tylko bg.
Nigdzie wcześniej nie przeczytałam o tak restrykcyjnych zasadach w kuchni.Ani w książkach, ani w czasopiśmie "Bez glutenu"... Jednak w domu jest gotowany np. makaron z glutenem. Wszędzie była tylko informacja,że mieszać inną łyżką. I tak gotujemy na dwa garnki dwa makarony, mieszamy innymi i wyjmujemy innymi przyrządami.
No i np. teraz ostatnio byliśmy na konferencji w Poznaniu organizowanej przez Stowarzyszenie, też mówiono: sitka,deski, noże.
Dbać o czystość blatów, płukać i myć dokładnie - tak nas instruowano
Nie wiem co o tym myśleć. Musiałabym mieć dwie osobne kuchnie. Zaznaczam,że mąkę pszenną wywaliłam. Ale mąż i córka chleb jadzą, wprawdzie coraz rzadziej.........
ODPOWIEDZ