celiakia u dziecka

[bunkowa]

Przypuszczalnie moja 7-letnia córka jest chora na celiakię. Od ukończenia 4,5 roku (tj. od pójścia do placówek gdzie kuchnia była mocno mączna, kluchy, makarony, ciastka itp|) nasiliły się problemy z brzuchem. Z czasem było coraz gorzej, lekarze nie mieli pomysłu co z tym robić.Testy alergiczne wychodziły negatywnie. Niedawno prywatnie znaleziona gastrolog kazała zrobić badania pod kątem glutenu i bingo: tTGA za pierwszym razem 35 za drugim w innym labie 11,5 (przy pozytywnym => 10), Ema pozytywne.
Jestem umówiona na wizytę w piątek. lekarka kazała się zastanowić czy decydujemy się na gastroskopię. Ta robiona jest w szpitalu klinicznym, w narkozie dożylnej, pobyt 3dniowy. Przeraża mnie to, że miałabym zafundować to dziecku i biję się z myślami.
Dodatkowo wyszło pozytywnie helicobacter pylori IgA 61,6 U/ml (dodat >=25) i IgG 10,8 U/ml (<20 ujemny) co dodatkowo komplikuje sprawę).
Szukam porady. Może macie doświadczenie w temacie z małymi dziećmi?

[Anula80]

Mój trzyletni syn miał robioną biopsję pod narkozą w szpitalu. Nie było to przyjemne, ale cieszę się, że się jednak zdecydowaliśmy

[bunkowa]

Problem z tym, że moja siedmiolatka to trochę nadwrażliwiec więc wiem, że mocno będzie przeżywać. Poza tym ma kiepskie żyły i założenie wenflonu to jest gehenna (przechodziliśmy to kiedyś), zwykłe pobranie krwi to z reguły problem w laboratorium. Dochodzi do tego narkoza, która jakby nie było zawsze niesie ryzyko. Zwyczajnie się boję.

[Anula80]

Jakbym czytała o swoim synu
Ostatnio na pobraniu krwi darł się, jakby go ze skóry obdzierali
Wenflon to masakra, ale najgorsza była kroplówka po gastroskopii. Przez ponad godzinę nie mogłam go uspokoić. Dopiero jak go odłączyli to przestał sobie go wyrywać Też się bałam tego badania, ale okazało się w trakcie, że miał zapalenie całego przewodu pokarmowego. Gdyby nie miał gastroskopii, to nie wiem kiedy by to wyszło

[justek625]

Ostatnio chirurg mi powiedzial, ze teraz narkozy sa znacznie bezpieczniejsze i naprawde jest niewielkie ryzyko komplikacji, a malutkie dzieci na oddzialach onkologicznych maja po kilkanascie narkoz miesiecznie.

[mamaBezglutka]

Aby miec pewność co do diagnozy ja bym się nie zastanawiała gdyby to było u mojego dziecka (syn nie ma jeszcze 2,5 roku)

[Kasia7874]

Ja też miałam obawy! Moja córcia miała 9 miesięcy i pierwszą gastroskopię. Dziś ma 13 lat i łącznie miała już 4 razy robioną. Też jest bardzo wrażliwa na ból, ale myślę, że warto.
Zresztą, siedząc ostatnio u dentysty, córka powiedziała, że lapsza już była gastroskopia
Tylko bardzo źle się czuła po wybudzeniu (silne bóle i zawroty głowy i nieprzyjemne uczucie w przełyku przez prawie cały dzień)

[bunkowa]

Dzięki dziewczyny za pocieszenie. Mam mieszane uczucia co do gastroskopii. Na pewno wiadomo byłoby jakie spustoszenie poczynił gluten do spółki z helicobaceter (i łatwiej byłoby podejmować decyzje co do leczenia) tylko same wiecie - jak jest z matkami - chciałyby wszystkiego co złe dziecku oszczędzić.

[bunkowa]

Rozmawiałam dziś z gastrolog. Zapadła decyzja o gastroskopii. Czekamy na wyznaczenie terminu.
Powiedzcie mi jak to jest z jedzeniem glutenu w czasie przed badaniem? Mam dawać maksymalnie dużo np do każdego posiłku czy wystarczy np kromka chleba pszennego dziennie?

[pleomorfa]

Bunkowa nie ma co faszerować dziecka glutenem, niech je normalnie i tyle

[bunkowa]

"Normalnie" to szerokie pojęcie Różnie rozumiane Znaczy kromka chleba wystarczy? Co do reszty kombinuję już z innymi mąkami, do obiadu się też zwykle coś bezglutenowego znajdzie do mięcha np. Nie chciałabym przesadzić w żadną stronę bo i paść młodą glutenem mi żal i przez nadgorliwość nie chcę zafałszować późniejszych badań.

[justek625]

Nie zastępuj jedzenia glutenowego bezglutynowym. Jeżeli dziecko je rano 2 kanapki to niech je kanapki z chlebem glutenowym. Jeżeli juz tak blisko jesteście to warto to dociągnąć. Płatki glutenowe, kotlety schabowe itd.
W sumie to też tylko biopsja, jelita dużo wolniej się regenerują i jeżeli zaraz będzie gastroskopia, to wynik diametralnie się nie zmieni.

[bunkowa]

Gastroskopię i pobyt na oddziale mamy za sobą. Byłam z młodą w DSK w Białymstoku pod opieką pani doktor Kondej-Muszyńskiej. Generalnie wrażenia z pobytu ok., gastroskopia też okazała się mniej przerażająca niż w wyobrażeniach. Młoda dostała dormicum, byłam z nią do momentu wkładania rurki, trzymałam za łapkę. 15 minut badania potem 0,5 godziny na pooperacyjnej, reszta już normalnie na sali. Nie pamięta nic z badania.
Podobno kosmki tylko lekko zmienione ale więcej się dowiem z histopat. za 3 tygodnie.