Czy to celiakia

[Beata Czubala]

• Moja córka ma 3,5 roku, od prawie 2 lat nie wiemy co robić. Ma znaczny niedobór wagi i wzrostu < 3 centyla. Praktycznie zerowy apetyt, ciągłe wzdęcia i zaparcia. Sporadycznie biegunka. Jesteśmy pod kontrolą gastroenterologa, byłyśmy na oddziale, ale wyniki z krwi wyszły dobrze, a z resztą ciągle czekamy. Co chwila zmieniają nam leczenia. Mała właściwie cały czas jest na lewatywach, bo nic nie działa. Ma dużą alergię oddechową, ale pokarmówka nie wychodzi. Co robić?

[kabran]

Mała właściwie cały czas jest na lewatywach, bo nic nie działa

Czy masz świadomość, że lewatywy, tak jak wiele środków przeczyszczających, powodują chroniczne zaparcia? Mechanizm jest prosty, jelito traci zdolnośc do własnej perystaltyki.... Tworzy się błędne koło. Poza tym lewatywy stosowane zbyt często mogą powodować zaburzenia elektrolitowe.
Co robić?
A co zrobiłaś? Testy alergiczne? Testy z krwi na celiakię? To dwie różne choroby i inaczej się je diagnozuje. Poczytaj też o pasożytach (lamblie, Candida). Pozdrawiam.

[Beata Czubala]

• Zgadzam się z Tobą, ale nic nie skutkuje ani dieta bogatoresztkowa, ani Lactuloza. Obecnie pije oliwę z oliwek, Debridat, Cropz G, Trilac zamiennie z Enterolem, stosujemy ścisłą dietę, czyli żadnych słodyczy, nabiału, produktów mącznych, jak najwięcej owoców. Co prawda przy niejadku nie jest to łatwe. A badania o których mowa są prawidłowe. Lekarze zwlekają z pełniejsza diagnostyką, a mieliśmy już trzech. Kazdy mówi , że coś jest nie tak. Ale co? Cały czas lekarze upierali się na wtórne zaburzenia wchłaniania na tle nieleczonej alergii, ale żadna alergia pokarmowa nie wychodzi. Badań robiłyśmy już bardzo wiele, ale poza hipercholesterolemią nic nie wyszło. Kał jest pełen resztek pokarmowych często też śluzu i świeżej krwi. Ja nie moge na to bezczynnie patrzeć i wiem, że częste stosowanie lewatyw jest złe, ale co robić gdy dziecko przez tydzień się nie załatwia, a brzuch przed wypróżnieniem i po jest nadęty jak balon.

[kabran]

Co do diety bogatoresztkowej to zdania są podzielone. Część lekarzy twierdzi, że zamiast pobudzać perystaltykę, może powodować wzdęcia... Czy jakikolwiek lekarz wspominał coś o badaniu czasu pasażu przez przewód pokarmowy? U tak małego dziecka uporczywe zaparcia są bardzo niepokojące, zwłaszcza leczone dość intensywnie. Laktuloza nie zawsze działa (czasem tylko wzdymająco), o Debridacie mój lekarz mówi, że działa tylko przez pierwsze 3 dni... Zastanów się nad diagnostyką motoryki przewodu pokarmowego - może przyczyna nie tkwi w nadwrażliwości, ale w anatomii?

[Beata Czubala]

• Dziękuję za odpowiedź. Twoja opinia zgadza się w 100% z moją, w tej chwili jesteśmy umówione na diagnostykę w Klinice Gastroenterologicznej we Wrocławiu na lipiec. Mam ogólne pojęcie o zaburzeniach gastrycznych, ale Hania ( córka) jest nietypowa, bo objawy są bardzo różne i niejednoznaczne. Obecnie już nie mam odwagi nie stosować się do zaleceń leczniczych bo to tylko przedłuża wszystkie procedury. Lekarze chcą sprawdzic jak idzie na leczenie dopiero później badania inwazyjne ( pasaż, biopsja). Mam ciągle wrażenie,że w naszym kraju leczy się choroby zagrażające życiu, a reszta spychana jest na dalszy plan. Chodzimy do lekarza prywatnie, ale i tak diagnostyka na oddziale , a tam inne prawa.Wczoraj odebrałam wyniki moczu: leukocyty : 12-20, erytrocyty 6, czekamy na posiew. Wydaje mi się , że mała jest coraz słabsza - coraz silniejsza reakcja alergiczna, pogarszające się wyniki z moczu, no i ta pokarmówka. Apetyt obecnie jest nieco lepszy ale przyrostów brak. Czy ktoś ma podobne doświadczenia?

[kabran]

Badanie prędkości pasażu przez jelito nie jest badaniem inwazyjnym, w przeciwieństwie do biopsji. Polega na podaniu znaczników (np. czegoś w rodzaju patyczków) lub izotopu, a następnie obserwowanie na zdjęciach rentgenowskich, jak szybko owe znaczniki się przez jelito przemieszczają. Jedyny dyskomfort to połknięcie w/w kontrastu, a potem zdjęcia rtg. Innym rodzajem badania jest pasaż jelita z kontrastem barytowym, służy nie do oceny prędkości pasażu, ale raczej stanu jelit (ewentualne przewężenia, zmiana wyglądu ściany jelita itp.). Nie wiem, czy takie badania są do wykonania prywatnie, podejrzewam że wszystko jest kwestią kosztów... trochę dziwi mnie podejście lekarzy, skoro alergie "nie wychodzą" to dla świętego spokoju zrobiłabym badania anatomii i funkcjonalności jelita. Jak dla mnie aż się prosi.

[Beata Czubala]

• No właśnie. O badaniach radiologicznych wiem wiele, bo jestem elektroradiologiem, ale nie pracuję w pracowni rtg. Tylko jak mam wymóc te badania, czasami wydaje mi się , że traktują mnie jak kolejną nawiedzoną matkę. Mam nadzieję ,że w lipcu wreszcie okaże się o co chodzi. Tym razem będę nalegać na dokładną diagnostykę i nie dam się zbyć. Tylko czy to obróci sie na naszą korzyść? Lekarze nie lubią rodziców orientujących się za bardzo w temacie. Przynajmniej ja mam takie zdanie. Biopsja może okazać się konieczna ponieważ przed pierwszą diagnostyką Hania praktucznia żyła powietrzem pomijając fakt, że do 20 miesiąca była na piersi, glutenu nie spożywała prawie wcale, więc dziwi mnie obecnie fakt, że teoria celiaki została obalona na podst. badania krwi. Przecież ten sposób sprawdza się przy przyjmowaniu w "pełnym wymiarze"glutenu przez rok.Zgadza się?
  Mam jeszcze małe pytanie czy niepokioć się poziomem cholesterolu ( 250). Czy można to jakoś łączyć? Zrobiłam sobie badania też mam wysoki, do tego dochodzą pewne objawy gastryczne: bóle brzuch, częste skręty jelit, naprzemienne biegunki i zaparcia, niska waga (50) mimo usilnych starań żeby przytyć. Ja na razie się nie badam ale chyba coś jest nie tak. Ostatnio podzieliłam się tymi spostrzeżeniami z lekarzem. Oczywiście powiedział , że córka nie ma problemów z powietrza ale to wszystko. A może to zespół jelita drażliwego?

[kabran]

Ja na razie się nie badam ale chyba coś jest nie tak.

Oj, to lepiej się zbadaj. Oznaczenie przeciwciał nie jest takie trudne... Jasne, że może to być zjd, ale jak dla mnie jest to choroba rozpoznawana często "na wyrost", bo się komuś diagnostyki nie chciało zrobić. Nie twierdzę, że masz celiakię, ale znam mnóstwo przypadków osób z domniemanym zjd, u których po jakimś czasie okazywało się, że mają "prawdziwe" choroby... Co do cholesterolu, to nie wiem. Bywa, że wysoki poziom tegoż jest rodzinny (uwarunkowany genetycznie). I masz rację, lekarze nie lubią pacjentów zorientowanych, przynajmniej większość. Ale parę razy miałam do czynienia z takimi, którzy moją wiedzę przyjęli z ulgą, że nie muszą mi za dużo tłumaczyć. To bardzo ważne, kiedy lekarz traktuje pacjenta jak partnera, a nie intruza...

[anakon]

Czy mala nie miala problemow z nerkami? Ten cholesterol+ bakterie i leukocyty w moczu moglyby wskazywac na zaburzenia nerkowe...ale pewnosci nie mam, mozeliwe, ze przy tym tez pojawiaja sie problemy gastryczne jako wtorne?

[Magdalaena]

Jasne, że może to być zjd, ale jak dla mnie jest to choroba rozpoznawana często "na wyrost", bo się komuś diagnostyki nie chciało zrobić.

Zgadzam się w zupełności ! U mnie też przez kilka miesięcy usiłowali się upierać przy zjd. A potem tłumaczyli, ze to ze względu na stres. Tak jakby chcieli zwalić winę na pacjenta.

[salcia]

Nasi lekarze....,skąd my to znamy,matka-psychopatka i wiele innych.Ja z kolei zaczynam się obawiać o zdrówko połówki.Zaczął chudnąć,biegunki,bóle brzucha,często bóle głowy.Ale do lekarza oczywiście nie chce iść.Celiakia z nieba się nie bierze,skoro to choroba genetyczna -po kimś ją dziedziczymy.Trochę się boję,tym bardziej ,że małżonek uparty.

[vixi]

Salcia no właśnie i teraz coraz częściej się okazuje przy badaniach rodzinnych że jakiś dziadek wujek czy rodzic też ma celiakię. Ostatnio dostałam maila od takiej dziewczyny która pisała że właśnie odkryli celiakię u jej babci i prosiła mnie o radę co do diety. Swoją drogą jak to jest że człowiek żyje tyle lat nie stosuje diety i jakoś żyje a ja przypuszczam już dawno bym zniknęła. Z kolei w mojej grupie jest kobietka 40 lat u której rozpoznano celiakię jakieś pięć lat temu na onkologii bo stwierdzili że to nowotwór bo takie były objawy i zaczęli jej podawać przed diagnozą o dziwo jakieś sterydy - wyniszczyli ją po czym ktoś wpadł na pomysł że to celiakia i teraz juz ma się dobrze. Teraz podejrzewa że jej syn też ma celiakię i będzie robić badania. Tak więc coraz więcej jest takich przypadków. Salcia wiem z doświadczenia że mężczyznę zaciągnąć do lekarza jest trudniej niż rybki nauczyć chodzić. Powodzenia i cierpliwości dla wszystkich.

[Beata Czubala]

• Mam jeszcze małe pytanie. Moja córka ma zleconą dietę hypoalergiczną, bogatoresztkową. Nie wiem co robic i co jej podawać, zeby nie miała niedoborów wapnia, białka i w ogóle zeby jej dieta nie była zbyt jałowa. Ogólnie jest niejadkiem nie chce przyjmować mlek hypoalergicznych i to jest mój problem, że najbardziej lubiała produkty mleczne. Od grudnia nie urosła nawet o cm ( 89 cm) i bez względu na dietę nie przybiera na wadze ma niecałe 11 kg. Teraz odnośnie układu moczowego: Hania miała 3 krotnie usg jamy brzusznej- prawidłowe, do tego roku wszystkie badania moczu były prawidłowe. Czy możliwe jest, że obecnie ten układ jest nieco słabszy bo coś szwankuje w pokarmówce?
  Jezszce jedno od ok. 4 m-cy skarży się na bóle nóg, ostatnio też głowy. Czy wiązać te objawy?

[dorota krypa]

Moja córka w wieku 2 lat mierzyła 79,5 cm , a jak miała 4 lata to miała wagę 12,5 i 94,5 cm. Karmiłam ją piersią 3 lata i 4 miesiące w związku z tym,że miała dietę bezmleczną ( co innego też jadła).
Była pod opieką alergologa . Lekarz alergolog bardzo zaniepokoił się ,że Ania nie rośnie tak jak dzieci w jej wieku i nie przebywa na wadze . Skierował moją córkę do endokrynologa . Po prześwietleniu nadgarstka wyszły małe niedobory wzrostu ,ale w późniejszym okresie Ania to nadrobiła. Częste bóle brzucha u mojej córki skłoniły panią endokrynolog
oraz małe przyrosty masy ciała u Ani do skierowania do endokrynologa.
Okazało się że ,po badaniu krwi wyszły markery celiakii . I od 2004 roku Ania jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Ania nie miała typowych objawów dla celiakii jak iniektórzy opisują. Nie miała biegunki . Tylko mała masa ciała i niedobór wzrostu.
Teraz po półtora roku diety bezglutenowej jest dużo lepiej wzrost 128 waga 22 wiek 9 lat. Ale tak mi się wydaje , tylko proszę się na mnie nie obrazić pani Beato , ale trzeba
jednak z lekarzem skonsultować te wszystkie objawy ,bo to jest małe dziecko . i
Ja wiem co to jest niepokój o dziecko ,ale jednak w tym wypadku trzeba uzbroić w cierpliwość i poczekać co wyniknie z badań . A czy to jest celiakia i czy na pewno to jest
to trzeba skonsultować z lekarzem gastroenterologiem.

[zuzu]

Witam,
mam prosbe do Pani Beaty - bardzo prosilabym o namiary na lekarza do ktorego chodzicie - bede dozgonnie wdzieczna ,
dziekuje