Celiakia ? Gastroskopia u dziecka ?

[basia1983]

Witam Serdecznie,
Mam dylemat dotyczący diagnozowania mojego 7-mio letniego synka w kierunku celiakii. Sytuacja wygląda tak :
-syn odkąd skończył 10 mies bardzo dużo choruje (zapalenia oskrzeli i płuc,anginy, zapalenie zatok,opryszczkowe zapalenie jamy ustnej itd)
-od 2011r cierpi na zaparcia, w 2012 r w stolcu zaczęła pojawiać się krew i śluz, byliśmy u proktologa i stwierdziła szczelinę odbytu ,dostał leki krwawienia na jakiś czas ustały, ale śluz pozostał , nawet pomiędzy wypróżnieniami syn oddawał i nadal oddaje sam śluz.
Było podejrzenie ,ze to od antybiotyków bo syn bardzo dużo ich brał , więc stosowaliśmy naturalne kuracje (probiotyki, zioła itp)
Badania w kierunku pasożytów robimy systematycznie i są ujemne (z kału i krwi).
-w 2013 roku syn miał wycinane migdały (gardłowy i boczny) z powodu bezdechów,niedosłuchu i przewlekłego kaszlu. Po operacji kaszel nie minął,migdały odrosły i anginy nadal są.
-w 2014 roku doszły nowe objawy: silne pocenie się (duży niedobór wit.D), osłabienie, bóle głowy,kaszel się nasilił )od kwietnia do stycznia codziennie kasłał prawie non stop)
We wrześniu trafiliśmy do alergologa/pulmunologa i wykluczył alergię , ale stwierdził astmę. Mimo wdrożonego leczenia nie było poprawy.
W listopadzie u mnie wykryto celiakię ( marsh 3a ,tTg ujemne,ema ujemne,badanie genetyczne potwierdziło predyspozycję).
W styczniu 2015 syn leżał w szpitalu na oddziale gastroenterologicznym:
-wykluczyli celiakię- tTG ujemne
- IgA w dolnej granicy normy
-mukowiscydoza - wykluczona
-morfologia idealna
-wit. D niedobór mimo suplementacji
-refluks wykluczony
-zapalenia jelit wykluczone
-konsultacja psychologiczna - trudność w adaptacji,dostosowaniu się ,agresja instrumentalna itp.

W marcu tego roku syn był na diagnostyce również w Instytucie chorób płuc i stwierdzono astmę i zaburzenia odporności:
-IgA 0,40 norma 0,47-2,62 , IgG 6,44 norma 6,06-16,16
-zaburzenia odporności komórkowej (niedobory limfocytów T-CD3,T-CD4, dwukrotnie podwyższona norma Limfocytów NK itp)
-Zasugerowano aby rozszerzyć diagnostykę w kier celiakii.

W zeszłym tygodniu byliśmy u immunologa i powiedział , żeby najlepiej wykonać biopsję dwunastnicy bo zaburzenia odporności mogą iść w parze z celiakią i wtedy mogą nie wyjść przeciwciała w badaniach. Syn ma planowany w czerwcu pobyt w szpitalu i do tej pory ma być rozwiązana sprawa z celiakią.

Skonsultowałam to gastrologiem, no i tutaj inna opinia :
- że tak pochopnie gastroskopii nie zlecają bo to obciążające badanie ,narkoza itp.
-że syn dobrze się rozwija ,rośnie i nie jest nie dożywiony ,idealna morfologia
- w sumie nie ma typowych objawów celiakii
Ale stanęło na tym,że dostałam skierowanie na tą gastroskopię dla syna , no bo jak immunolog tak powiedział to zrobimy.

Co o tym sądzicie ?
Teraz to zaczęłam się bać tej gastroskopii w narkozie , myślicie ,że to będzie najlepsze rozwiązanie i rozwieje wątpliwości czy niepotrzebne narażanie syna?
Sama już nie wiem co robić ,tyle lat już błądzimy i jestesmy odsyłani od jednego specjalisty do drugiego

Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam

[pleomorfa]

tTg było badane w której klasie?
Jak IgA jest w dole to przeciwciała w tej klasie wyjdą fałszywie ujemne.
A patrząc na immunoglobuliny w jego przypadku to nawet mi się wydaje, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że przeciwciała nie wyjdą dodatnie, nawet jeśli się coś dzieje.

myślicie ,że to będzie najlepsze rozwiązanie i rozwieje wątpliwości czy niepotrzebne narażanie syna?

Uważam, że warto sprawdzić. Na pewno wykluczy bądź potwierdzi to celiakię (tak jak pisałam chłopiec ma niski poziom immunoglobulin i przeciwciała nie są w tym wypadku zbyt obiektywnym wskaźnikiem). Nie musi być w narkozie tylko chłopiec nie może panikować, na żywca też dzieci mają robioną gastroskopię i jest ok. Jeżeli już jest w narkozie jest to bardzo płytkie uśpienie, bo badanie trwa krótko i po ok. 20 minutach jest już wybudzenie. I nie jest to jakieś duże ryzyko.
A skoro rodzic jest chory to już nie ma o czym mówić.

[basia1983]

Dziękuję za odpowiedź, no to w takim razie dokończymy tą diagnostykę. Chciałam się upewnić, bo też miałam takie odczucia ,że ujemne przeciwciała o niczym nie świadczą, ja też ich nie miałam.Ale gastrolog mnie trochę zniechęcał do tego badania u synka i zaczęłam mieć dylemat i się stresować . Ale taka prawda, że bez tego badania się nie dowiemy czy mą tą celiakię czy nie.
A transglutaminaza była badana w klasie IgA. Gastroskopii syn nie da rady bez narkozy, bo jest histerykiem. W styczniu miał robioną ph-metrię to wcześniej poprosiłam żeby mu dać coś na uspokojenie, a i tak w czasie zakładania tej sondy mega walczył.
Czy istnieje jakiś związek pomiędzy zaburzeniami odporności a celiakią ? czy możliwe, że od celiakii są nie dobory odporności albo czy niedobory odporności świadczą o celiakii?

[pleomorfa]

Jeżeli IgA było w dolnej granicy normy to badanie przeciwciał w tej klasie było bezsensu. Można dziecku przy okazji zrobić w klasie IgG i zobaczyć, czy tych też nie ma.
Cóż, wielu gastrologów żyje dalej w przekonaniu, że bez przeciwciał celiakii być nie może, że to choroba wieku dziecięcego i się z niej wyrasta, przerażające.

Niedobory odporności mogą być objawem celiakii. Przez gluten ciało walczy samo ze sobą, więc dosyć, że jest osłabione to jeszcze "nie ma czasu" zająć się walczeniem z drobnoustrojami. Niedobór IgA też jest traktowany jako objaw celiakii.
Natomiast, żeby stwierdzić czy są one od celiakii to trzeba tę chorobę potwierdzić.

Na forum jest dużo przypadków, gdzie dzieci i dorośli mieli gastroskopię z narkozą. Można poszukać ich wątków i zawsze to jakieś oswojenie z samym badaniem.
Co do gastroskopii trzeba przypilnować, żeby porządnie zrobili biopsję dwunastnicy i pobrali min. 4 wycinki (tyle jest zalecane w diagnostyce, natomiast często nie chcą pobierać więcej niż 1-2).

[basia1983]

Dziękuję za cenne rady
W sumie badanie przeciwciał w klasie IgG też już chyba nie ma sensu bo według badan z marca Immunoglobulię G ma w dolnej granicy normy (IgG 6,44 norma 6,06-16,16) a IgA poniżej (IgA 0,40 norma 0,47-2,62).
Raczej nie mamy innego wyjścia niż gastroskopia z biopsją, aczkolwiek narkoza przy astmie mnie stresuje, ale wycinanie migdałów przeżył też w narkozie.Jutro umówię termin tej gastroskopii.
Mam nadzieję, że w końcu sprawa się wyjaśni, bo to ciągłe badania,wizyty u lekarzy i pobyty szpitalne są bardzo męczące dla mojego synka. Uniemożliwiają mu normalne funkcjonowanie.