Początek celiakii?

[dziobak]

Leku nigdzie nie ma. Dzwonię po całej Polsce do aptek i nic, zero ......

Masakra jakaś ........

[dziobak]

Pierwsza dawka żelaza podana.... Oby kolejne się przyjęły
Za tydzień następna ....

[Leeloo]

Super! I matko jaka ulga, co?

Jak zdobyliscie lek? I faktycznie był taki drogi?

[dziobak]

Udało mi się kupić w aptece przyszpitalnej (onkologia)
koszt jednej amp. 2ml. 78zł
Mile mnie ta cena zaskoczyła. Ale jak bym chciała 10ml to koszt jednej amp. to 390zł
Na razie lekarka zapisała jeszcze jedną bo nie wiadomo czy nie odrzucę jak tych zastrzyków domięśniowych.
Także testing na mnie trwa ....

[dziobak]

Witam

Dzisiaj byłam na podaniu kolejnego żelaza. Udało się i jest ok.

Za miesiąc mam zrobić kontrolne badania jak wyglądają wyniki i na wizytę do hematologa.

Byłam też dzisiaj u gastro.... To jakaś porażka. Do jednego się nie dostałam tylu miał ludzi i najśmieszniejsze jest to że za każdym razem co do niego idę to nie ma mojej kartoteki, za każdym razem nowy papierek i nowy wpis. To jest jakiś absurd !!! Nie rozumiem tego Jak mam potem pokazać dokumentację na komisji lekarskiej? Mam wrażenie że robią to celowo żeby nie było śladu że ja do nich chodzę i próbuję się leczyć
Poszłam na oddział do pani dr. do tej co chodzę prywatnie i nie było jej bo poszła na tygodniowy urlop. Podejrzewam że nawet nie zajrzała w tą moją teczkę z tymi wynikami bo jak dzwoniłam i pisałam smsy to nie oddzwaniała i nie odpisywała
Przykre to że tak podchodzą do sprawy... Wychodząc że szpitala miałam łzy w oczach. Czuję się bezradna i ogólnie mam to już w nosie.

[Leeloo]

owszem, to jest absurd. wiem co czujesz, dziobaku, nawet nie wiesz jak bardzo wiem.
mogę Ci jedynie doradzić, abyś następnym razem poszła tam z kimś np. mamą, partnerem, przyjaciółką - zawsze to raźniej, jest świadek, jest podpora i kibic do ewentualnego egzekwowania swoich praw.
co do lekarki.. cóż mogę dodać.. zobaczymy jak się wytłumaczy po urlopie. może siadł jej telefon..

[dziobak]

Hej

Dostałam się w końcu do tego gastro.... 7 kwietnia idę na tydzień do szpitala, wszyją mi port i na 3 miesiące żywienie pozajelitowe będę miała włączone.
Jakoś mi smutno i ciężko na sercu
Codzienna kroplówka lecąca kilkanaście godzin zapuszkuje mnie w domu
Pozdrawiam wszystkich czytających.

[dziobak]

Witam
Jestem już w domu z Broviakiem na piersi... Tego lokatora mam wstępnie mieć do września
Już dzisiaj sama się podłączałam w domu, wszystko musi być mega sterylne i jałowe żeby nie zakazić się i żeby sepsy nie było. Mam nadzieję że dam radę
Na szczęście worki żywieniowe i resztę sprzętu przywożą do domu, nic nie muszę kupować .

W piątek miałam robioną gastroskopię czy mam tą celiakię czy nie, bo lekarz stwierdził że ta dieta jest mi nie potrzebna, bo ja nie mam celiakię tylko zespół krótkiego jelita i złego wchłaniania. Za 3 tygodnie wynik gastro.
W ten piątek idę na kontrolę i zrobią mi badanie czy nie mam osteoporozy, zobaczymy.

Na dodatek mam męża chorego i musi iść do szpitala, mam nadzieję że to nic poważnego

Coś ostatnio nie za ciekawie u mnie ,ale co, muszę się trzymać.

Pozdrawiam

[Leeloo]

dasz radę dziobaku.
sterylność najważniejsza. znam sporo ludzi, którzy z wkłuciem i workami jadą od dobrych kilku lat. a jedna sama w domu miesza te mikstury i sobie aplikuje!

kciuki za Ciebie i męża.
daj znać jak wynik biopsji.

[Anula80]

Głowa do góry. Kto da radę, jak nie Ty
Jak będziesz potrzebowała się wygadać, to pisz śmiało

[pleomorfa]

My tu pomponyjemy cały czas. Dasz radę!
I zdrowia dla Was wszystkich
Po burzy zawsze przychodzi słońce

[dziobak]

pleomorfa napisz coś więcej ....

[Leeloo]

dziobaku, żal się, opowiadaj jak idzie!

[dziobak]

Jak będę miała chwilkę to napiszę jak sobie radzę

Ale teraz mam pytanie do tych osób które mają Broviaca.... Czy tez czujecie ucisk przy sercu tak w mostku? Bo ja mam cały czas dyskomfort.
W piątek idę do lekarza na kontrolę i jestem ciekawa co mi powie

[Leeloo]

dziobaku czekam cierpliwie, aczkolwiek ciekawość zżera

a pytanie o wkłucie zadałabym na forum: crohn.home.pl