Celiakia latentna?

[biedronka999]

Może zacznę od początku...
Jako malutka dziewczynka zaczęłam mieć objawy celiakii - bóle brzucha, biegunka, duży brzuszek i wszystkie charakterystyczne w tym całkowity zanik kosmków jelitowych. Wdrożono dietę bezglutenową, jednak gdy miałam 6 lat stopniowo zaczęto znowu wprowadzać gluten. Od tamtej pory jadłam normalnie i nic kompletnie się nie działo. Obecnie mam 20 lat, jakieś 3 lata temu zaczęłam mieć ostrą pokrzywkę, któraś Pani alergolog wpadła na pomysł zrobienia badań w kierunku chorób autoimmunologicznych. Odczyn Vaaler-Rosego, który jest jednym z czynników reumatoidalnych wyszedł ponad 1000 jednostek przy normie do 8. Trafiłam na oddział reumatologiczny, stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjądrowych dość wysoko bo 1:1280 (norma 1:40 maksymalnie) przeciwko centromerom o typie świecenia centrometowym. Stan ten utrzymuje się po dziś dzień, ostatnio pojawiły się też przeciwciała przeciwjądrowe o świeceniu ziarnistym, mam też ciągle przeciwko SS-B i CENP B. Wczoraj moja Pani doktor postawiła diagnozę - zespół Sjogrena i początki twardziny układowej. W związku z przebytą (?) kiedyś celiakią zrobili mi również przeciwciała z celiakii. Jakieś 1,5 roku temu wyszły mi przeciwko endomysium 1:40 w IgA - raczej dość nisko aczkolwiek dodatnie. Po odebraniu wczoraj wyników okazało się, że obecnie jest to 1:160. Obecne są przeciwciała przeciwko endomysium w klasie IgA i przeciwko gliadynie w klasie IgG. Nieobecne są przeciwko transglutaminazie tkankowej. Z tego co czytałam nieleczona celiakia może prowadzić do rozwoju chorób autoimmunologicznych. W tym momencie nie mam zadnych objawów charakterystycznych dla celiakii, zero bólów brzucha, zero biegunek... no nic. Jedyne co to czasami po jedzeniu robi mi się taki duży brzuch a jak rano wstaje to już jest płaski ale nic innego się nie dzieje. Czy w związku z tym, że mam przeciwciała może to być postać latentna celiakii? Polecono mi zapisanie się do gastrologa i tak też zrobię - wiadomo, porada na forum nie zastąpi wykwalifikowanego specjalisty ale chciałabym wiedzieć na czym stoję i ewentualnie czego mogłabym się spodziewać... Bardzo proszę o pomoc.

[titrant]

Z celiakii się nie wyrasta. Skoro masz przeciwciała, nie tolerujesz glutenu. I powinnaś go odstawić. Kwestia czy inne choroby żyją własnym życiem, czy wszystkie zależą od glutenu, to już zupełnie inne zagadnienie.

[Magdalaena]

Obecnie mam 20 lat, jakieś 3 lata temu zaczęłam mieć ostrą pokrzywkę (...) W tym momencie nie mam zadnych objawów charakterystycznych dla celiakii, zero bólów brzucha, zero biegunek... no nic.

Przykro mi to powiedzieć, ale jesteś absolutnie typowym przypadkiem.
Z celiakii się nie wyrasta i jeśli ją miałaś w dzieciństwie, masz ją nadal. A problemy dermatologiczne są jak najbardziej charakterystycznym objawem.
Może masz jeszcze afty? bóle stawów? problemy z zajściem w ciążę?
http://www.celiakia.pl/index.php?option ... &Itemid=92

Nie przechodź na dietę na próbę i namów gastroeneterologa na gastroskopię z biopsją.

[Ola_la]

wiadomo, porada na forum nie zastąpi wykwalifikowanego specjalisty

o ile będziesz miała szczęście trafić na naprawdę dobrego specjalistę wykwalifikowanego w kierunku celiakii...
wielu lekarzy odsyła pacjentów właśnie na to forum. i o wielu "specjalistach" możesz tu niestety też poczytać.
oczywiście w żadnym razie nie mówię, że masz poprzestać na lekturze forum i zrezygnować z wizyty u lekarza. tylko żeby się upierać przy porządnej diagnostyce - bo jak napisała Magdalaena - celiakię masz na 200%, bo się z niej nie wyrasta. mimo że wciąż wielu lekarzy twierdzi inaczej - tych właśnie miałam na myśli

[mamadwójki]

witaj, ja też mam zespół sjogrena, choruję od 11 lat. Nic nie piszesz o objawach typowych dla twardziny i sjogrena - rozumiem, że chorobę stwierdzono tylko na podstawie przeciwciał? Masz wdrożone leczenie? Skoro masz dodatnie przeciwciała typowe dla celiakii to masz celiakię - jedyne leczenie to przejść na dietę. Z tego co piszesz to celiakia to najmniejszy z Twoich problemów - jeśli byłabyś zainteresowana to chętnie powymieniam się z Tobą informacjami na pw. Powodzenia i życzę zdrówka!

[biedronka999]

Może napiszę po kolei... pierwsza sprawa to fakt, że w dzieciństwie byłam niezwykle chorowita i łapałam dużo rzeczy, przed wykryciem celiakii dostawałam silne leki, w ogóle w pewnym momencie miałam tak ogromną wątrobę, że przewyższała rozmiary dorosłego człowieka, tony leków, szpitali i tym podobnych. Powinnam to na początku zaznaczyć, ale lekarze stwierdzili, że miałam celiakię nabytą, przez leki, jakie przyjmowałam wówczas. Co jednak nie zmienia faktu, że obecnie mam te przeciwciała więc tamta diagnoza wydaje się być co najmniej wątpliwa.
Afty mam, dość często, do tej pory wiązano to z autoimmunologią bo przy toczniu, twardzinie i tym podobnych również jest to złoty standard. Bóle stawów jak najbardziej, najgorzej biodra i palce stóp u nóg aczkolwiek to także przypisywano temu co wyżej. Co do zajścia w ciążę, to nie próbowałam Jeszcze nie czas na to
Co do specjalistów i "specjalistów" to trafiałam baaaardzo różnie, więc mam w tym temacie niemałe doświadczenie i wiem jakich konowałów można w życiu spotkać... Być może dlatego moje diagnozowanie ciągnęło się w nieskończoność aż trafiłam na porządną Panią reumatolog, która jak widać jest na tyle wszechstronnym lekarzem, że zwróciła uwagę na celiakię.
Odnośnie objawów typowych dla Sjogrena - jedyne co w tym momencie jest to piasek w oczach i w teście schirmera jedno oko 35mm a drugie 15... więc to drugie na granicy. Oczka regularnie badam na suchość również ze względu na trwale przyjmowany arechin. Kolejna rzecz to niemożność zjedzenia czegokolwiek bez popicia. Jeśli chodzi o twardzinę to uwagę zwrócili na ubytek w mięśniu prawej ręki chociaż nigdy nie słyszałam aby miało to jakiś związek, ale także jakieś tam niewielkie zmiany w płucach ale to bardziej chodzi o ogólną wydolność. Mam zlecone także echo serca z nakierowaniem na nadciśnienie płucne - może ktoś wie o co chodzi?

[titrant]

Z tego, co rozumiem, celiakia na dziś jest najwyżej wyzwalana, nie nabywana. A raz już wyzwolona, nie znika w 7. roku życia (ani w żadnym innym, jeśli o to chodzi).

[mamadwójki]

nadciśnienie płucne to nieciekawa sprawa, szybko to wyklucz! Powodzenia Ci życzę i zdrówka. Ja też biorę arechin no całą listę innych leków.... też nie mam śliny, łez... oni sjogren zaatakował mi serce, stawy no i układ nerwowy....

[biedronka999]

To Sjogren może być aż tak nieciekawy? Myślałam, że ogranicza się do suchości... Układ nerwowy. Mogłabyś coś więcej na ten temat powiedzieć? Co do nadciśnienia płucnego to kazali mi bardzo regularnie robić robić ekg wlaśnie z nakierowaniem na to ale nie wiem dlaczego... nikt mi nic konkretnego nie powiedział a z powietrza raczej tego nie wzięli.
Co do celiakii to mi wlaśnie zawsze tak tłumaczyli, że była indukowana lekami czyt. - po odstawieniu ich i odbudowaniu kosmków po prostu sobie zniknęła i O!

[mamadwójki]

sjogren lubi atakować płuca, nerki, czasem serce lub układ nerwowy... zwiększa ryzyko chłonniaka i paru jeszcze chorób.... ja cierpię na neuropatie - zaburzenia czucia kończyn, twarzy, napady mrowienia lub słabości (np cięzko cokolwiek utrzymać, lub trudno iść) a w zeszłym roku miałam zapalenie opon mózgowych.

[biedronka999]

Jeśli mogę zapytać - jaki rodzaj przeciwciał u Ciebie wykryto pod względem Sjogrena?

[mamadwójki]

ANA, SSA, SSB oraz Ro

[biedronka999]

Ja mam ANA ziarniste i centromerowe, SSB i CENP B.
Mam także w elektroferazie białek za niskie albuminy. Czytałam, że mogą być za niskie w zaburzeniach pokarmowych m.in. w zaburzeniach wchłaniania... Ktoś coś więcej wie na ten temat?