Oto Duhring?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Ekki
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: pn 13 lut, 2012 17:45
Lokalizacja: Katowice

Oto Duhring?

Post autor: Ekki »

Witam,
Wiem że pewnie nie ładnie jest na dzień dobry zaczynać od problemów własnych ale dręczą mnie dwie kwestie.

Pierwsza: 10 lat temu miałam podejrzenie dhuringa - badania krwi, wycinka NIC nie wniosły, 7miesięczna dieta również. Temat umarł. Poddawłam się zrezygnowałam.

Obecnie po szeregu badań ( dwa wycinki <sciana>, badanie przeciwciał) ujemnych niepotwierdzających chorobę widziałam w oczach lekarza rezygnację z próby diagnozowania :(
Nadzieja na zdrową skórę i wakacje nad morzem prysła. Dodam nie mam żadnych objawów ze strony układu pokarmowego. Dietę zaczęłam miesiąc temu i tak zgodnie z zaleceniem lekarza mam trwać jeszcze przez minimum 3 miesiące "potem się zobaczy"

Pytanie: czy ktoś miał podobny przypadek kiedy nagminnie badania wychodziły ujemne a pomimo to diagnoza okazała się prawdziwa? (3 wycinki skóry, 2 badania krwi na przeciwciała teraz i 10lat temu wynik=ujemny)
MOże powinnam jeszcze jakieś badania zrobić?
MOże są podobne choroby?

A po drugie: w szpitalu będąc dostałam disulone przez 7 dni. Efekt zero swędzenia już na drugi dzień możliwe to? czy to sterylność szpitala była powodem ?:) przez tydzień po szpitalu również żadnych nowych zmian...potem kryzys i powrót do normalności :(
Lekarz nie chce mi przepisac leku :| bo nie ma potwierdzenia choroby, a słyszałam, że lek sam w sobie kosztuje dużo. Można go inaczej załatwić? czy każdy dermatolog może go przepisać? czy tylko jakiś hmm szpitalny? :) podobno jakiś wniosek trzeba pisac o zgodę.

Wiem, że czepiam się brzytwy yjak tonący koła ratunkowego, ale na efekt diety mogę czekać jeszcze i z rok ! (podobno) a tabletki pomogłyby mi wyleczyć skórę wcześniej (zakładając że relatywna poprawa była skutkiem ich zażywania przez te 7 dni, a nie zbiegiem okoliczności). Chciałabym spróbować raz jeszcze go zażyć i ocenić.

Dziękuje gorąco za wszelkie odpowiedzi i wybaczcie długi post :)

Pozdrawiam,
Ekki
Ostatnio zmieniony pn 13 lut, 2012 20:09 przez Ekki, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

A co wyszło w wycinku z dwunastnicy? Nic? Zero zmian? Nawet żadnego stanu zapalnego?
Ktoś pisał tutaj na forum, że czasem u chorych przeciwciał nie ma we krwi, bo nie krążą w niej, lecz się kumulują w błonie śluzowej jelita i że można to sprawdzić pobierając wycinek, jednak należy go specjalnie na te okoliczność zakonserwować. Może tego ci ie robili?
Ekki
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: pn 13 lut, 2012 17:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Ekki »

tego nie robili :)
chyba nie widzieli podstaw
od strony pokarmowo-jelitowej nic mi nie dolegało nigdy.
jakoś uparli się na te wycinki z pośladków ^^ (w sumie już 3) i badanie krwi.

Nie wiem, może powinnam sama zwrócić się do Pani Doktor z takim zapytaniem (nie żebym chciała mieć wycinek jelita brr - ale chciałabym bym ostatecznie zdiagnozowana a nie działać w ciemno.) 10 lat temu Pani Ordynator oddziału dermatologicznego po 7-miesięcznej diecie powiedziała po porostu , że to zależy ode mnie nie od diety czy smarowideł, oto co cała diagnoza :D jakoś specjalnie medytacji nie próbowałam wszakże no ale ...
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Nie wiem czy dobrze rozumiem, ale w takim razie nie miałaś pobieranych wycinków z dwunastnicy? Dieta rozumiem, że tez nic nie pomogła?
Ekki
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: pn 13 lut, 2012 17:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Ekki »

alva_alva pisze:Nie wiem czy dobrze rozumiem, ale w takim razie nie miałaś pobieranych wycinków z dwunastnicy? Dieta rozumiem, że tez nic nie pomogła?
nie- nawet żaden lekarz na to nie wpadł choćby pół zdaniem oO nie wiem czemu, ja tam wolałabym wiedzieć czy mam jelito w dobrej formie po 10 latach domniemania dhuringa

leczę się na Francuskiej w szpitalu w Katowicach
miałam robione USG jamy brzusznej, 2 wycinki ze skóry pośladka i badania na przeciwciała z krwi (nawet nie wiem czy te które trzeba czy też "te które laboratorium potrafiło zrobić :D )

10 lat temu miałam 6-7 miesięczną dietę - zero efektów. Stąd zaprzestałam. Zraziłam się.
dermatolog - "to zależy od mnie nie od diety" oO
alergolog " mam gentycznie uszkodzoną skórę i tak już będzie" oO !
....

od stycznia jestem znów na diecie :) póki co zero efektów. 7-dniowa kuracja w szpitalu disulone spowodowała ustanie zmian skórnych ZERO świądu na 7 dni stosowania i 7 dni PO, po czym nagle i nie fajnie nastąpił nawrót zmian skórnych - i to w zasadzie w tych miejscach gdzie istniały prze wizyta w szpitalu- jakkolwiek bym się nie starała a BARDZO chciałam ...koniec końców rozdrapałam więc jest jak było przed szpitalem i przez te całe 10 lat. 27 zastrzyków z wit. b6 ani smarowania maściami 2 razy dziennie NIE pomogły/ nie pomagają.

Stąd nie wiem czy mam brnąć w diete wierząc, że może za rok może za dwa w końcu zobaczę jakiś efekt :)?
powinnam zasugerować lekarzowi (ehm sama Pani Profesor mnie widziała na "naradzie") badania z jelita?

problem jest też taki, ze zakładając ze disulone mi pomogło lekarka nie chce mi go przepisać bowiem "nie mam diagnozy" :( a lepsza jakakolwiek diagnoza niż widok lekarza który wskazuje że on sam już nie ma pomysłów i delikatnie "spławia Cie" na termin za 3 miesiące eh.

o jej jej ale się rozpisuję :D wybaczcie i dziękuje alva_alva za zainteresowanie :)
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

A czemu ci nie chce przepisać? Rozumiem, ze jest to lek refundowany i NFZ do tego dokłada?
Ekki
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 5
Rejestracja: pn 13 lut, 2012 17:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Ekki »

alva_alva pisze:A czemu ci nie chce przepisać? Rozumiem, ze jest to lek refundowany i NFZ do tego dokłada?
nie mam na papierku że jest to dhuring i mehtemoglobine miałam na poziomie 7,5% (chodź lekarka stwierdziła że to wynik zażycia tabletki 5 h przed badaniem, którą dostałam jeszcze w szpitalu - bo oczywiście na badanie musiałam sobie sama jechać kawał świata i za nie zapłacić :D) Oto Polska.

OD diety mieniło już 1,5m efekt? hmm raczej mizerny nadal się drapie -.- chyba pora na prochy nasenne bo najgorzej jest w nocy ^^.

W maju idę do lekarza i wymuszę na niej te tabletki ... podanie sama napiszę jeśli trzeba cytując artykuły w których mowa że nie 100mg dawki ale nawet 25mg / dziennie pomaga, a poziom methemoglobiny stabilizuje się po 2 tygodniach, tzn organizm zaczyna wytwarzać oksyerytrocyty oO (badź coś takie- ten temat muszę jeszcze naukowo zgłębić bo pierwszy słyszę oO) Trochę mi głupio tak przemądrząć się przed lekarzem ale normalnie dieta dietą ale zdrowa skóra i ulga to coś co przydałoby się na już :)

eidt- i tak jest refundowany za specjalną zgodną. Bez zgody chyba można go zakupić jakoś / sprowadzić zza granicy ale koszty są nie na moją kieszeń ;/ Lek, który wyprodukowano w latach 50... a taki problem go dostać :D
Ostatnio zmieniony pn 05 mar, 2012 17:39 przez Ekki, łącznie zmieniany 1 raz.
Kasiaaaa
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: ndz 15 maja, 2011 19:21
Lokalizacja: Przemyśl

Post autor: Kasiaaaa »

Nie wiem skąd jesteś ale w Rzeszowie przyjmuje pani dermatolog, która już na pierwszej wizycie przypisała mojemu synowi ten lek. Bez żadnych badań tylko na podstawie wyglądu skóry.
Franciszka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 24
Rejestracja: ndz 05 lut, 2012 11:30
Lokalizacja: Piła

Post autor: Franciszka »

A jak u Ciebie z jodem,bo ja mam podejrzenie choroby Duhringa i nie moge go używać
.Jod nasila mi objawy jakbym glutenu się najadła-nie jem soli jodowanej i ryb morskich.
Czy masz chorą tarczycę?
ODPOWIEDZ