Przeciągająca się diagnoza

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

A ja Cię Freya rozumiem.

Sama chciałam potwierdzenia, pewnika.
Wprawdzie nie dla "papierka", ale bez wstępnej diagnozy nie miałam szans na leczenie u dobrego lekarza na NFZ.
A nie jestem w stanie przewidzieć, kiedy nadejdzie dzień, że nie będzie mnie stac na gastroskopię za 250 zł czy na prywatną wizytę.

Do tego pamiętajcie, że dochodzi z wiekiem np ryzyko pobytów w szpitalu, na różne schorzenia - mnie lekarze traktowali jak symulantkę, kiedy bez "papierka" podczas przyjęcia do szpitala mówiłam o chorobie trzewnej. Dlatego poprosiłam lekarza o zaświadczenie na piśmie i zawsze je noszę razem z książeczka zdrowia...

Do tego sami przyznajcie ile czasu ludzie bujają się z glutenem, zanim jakiś lekarz trafi z diagnozą?

Na Twoim miejscu Freya bym się "poddała" o tyle, żeby zrobić gastroskopię prywatnie, żeby jednak szybciej była. Bo niestety nie ma wzoru matematycznego na obliczenie ile mm kosmków ściera się przez tydzień zjadania x ppm glutenu ;)
No i do swojej lekarki gnaj po skierowanie na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej - skoro zawaliła z kolonoskopią zamiast gastroskopii, to niech Ci chociaż te przeciwciała zafunduje, bo koszt też nie mały (ok. 80 zł we wrześniu mama płaciła).

Przy okazji - ten "papier" z zapisaną diagnoza jest mi potrzebny nie tylko do szpitala, w zasadzie do każdego lekarza go noszę, bo - niestety - zdarzają się nadal tacy, którzy celiakię maja za chorobę wieku dziecięcego...
O - i jeszcze ważne, przy przyjęciu do szpitala zawsze zgłaszam konieczność zachowania ścisłej diety bg - i tak jest ją baaaaardzo ciężko wyegzekwować w naszym kraju, ale bez "papierka" to już chyba kompletnie by mnie oddziałowe miały w nosie...
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Natko_ pisze:Do tego pamiętajcie, że dochodzi z wiekiem np ryzyko pobytów w szpitalu, na różne schorzenia - mnie lekarze traktowali jak symulantkę, kiedy bez "papierka" podczas przyjęcia do szpitala mówiłam o chorobie trzewnej.
Byłem dwa razy w szpitalu już na diecie bg (z niezwiązanych powodów) i bardzo się przejęli i nie zawiedli, choć tylko na słowo mówiłem, że nie mogę jeść glutenu. Tzn. trzeba patrzyć co dają, ale muszę przyznać, że się starali.
Natko_ pisze:No i do swojej lekarki gnaj po skierowanie na przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej
Czy jest tu na forum dorosły, któremu zrobiono te badania na kasę chorych? Podobno jest z tym problem i trzeba sobie robić własnym kosztem.

I jeszcze, po co każdemu lekarzowi mówić o celiakii? Oni i tak z reguły nie wiedzą jakie są substancje pomocnicze w lekach.
Ostatnio zmieniony czw 01 lis, 2012 02:21 przez titrant, łącznie zmieniany 1 raz.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

Dokładnie z tymi lekami. Teraz jak leżałam w szpitalu, to powstał problem wit.D. Prawie jej nie mam i dostałam wysokie dawki tej wit. D. Jak zapytałam, czy tam nie ma glutenu, to nikt nie wiedział. Kazano mi przeczytać dobrze skład i gdyby był, to zmiana leku.
Ale co do tego, to trudno się dziwić, aby lekarze znali substancje pomocnicze w każdym leku. Powinna być taka ogólna lista leków bg, ale jej nie ma. To by ułatwiło życie i nam i lekarzom.

Ja w czasie pobytów w szpitalu sama się żywiłam. Owszem, zabierałam z ogólnego jedzenia co uważałam za bezpieczne, ale reszta we własnym garnku.
Awatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 356
Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Post autor: mamadwójki »

syn miał robione kiklakrotnie przeciwciała przeciw transglutaminazie na nfz, tylko za każdym razem jak już był na diecie..... co ciekawe w poradni gastro robią TYLKO iga ema..... na tej podstawie wykluczają celiakię u dzieci..... KUba cały komplet przeciwciał miał robione w poradni immunologicznej, łącznie z przeciwciałami GAF
Asia
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Czy to prawda że skierowanie na NFZ na badanie przeciwciał może przepisać tylko gastrolog? Taka plotka do mnie doszła...

Z tą kolonoskopią to generalnie było fajnie, bo najpierw ogólna wypisała mi skierowanie na kolo i do gastrologa, a gastrolog tylko podtrzymał kolo, dając mi wytyczne co do diety typowo bezglutenowe (czyli podtrzymał teorię lekarza ogólnego, że to zapewne nietolerancja glutenu) sam również nie przepisując gastroskopii. Ale on przyjmował w prywatnym szpitalu (na NFZ co prawda), pewnie miał nadzieję że sama jak odkryję, że kolo nic mi nie da, to przylecę tam prywatnie na gastroskopię. Niedoczekanie, zrobię prywatnie i owszem, ale nie u niego.

Ech, przy łzs też lekarze w szpitalu traktują człowieka jak symulanta. Bo wyniki są ok, a że stawy bolą, to pewnie w domu mu się nudzi i wymyśla. Nie mamy takich oczywistych wyników jak reumatoidalne zapalenie, a w zasadzie po tym się właśnie te dwa schorzenia odróżnia - rzs widać w krwi, łzs nie, zmiany są tylko w obrazie RTG. Dobry reumatolog to odróżni, kiepski za nic w świecie.

Czytam to forum, czytam i mam coraz większy mętlik w głowie. Szokuje mnie w ilu produktach można upchnąć ten gluten. Śmietana, guma do żucia, herbata... Coraz większe mnie przerażenie ogarnia... A z drugiej strony nagle odkryłam tyle rzeczy w sobie, które od zawsze mogły być spowodowane celiakią/nietolerancją glutenu że kiełkuje we mnie nadzieja, że za pomocą diety załatwię kilka "spraw" na raz. Także odczucia mam wyjątkowo ambiwalentne póki co.

Zauważyłam, że sporo osób ma uczulenia również na inne produkty spożywcze, cukrzycę lub problemy z tarczycą. Uroki chorób autoimmunologicznych... Zastanawiam się kiedy u mnie coś nowego wylezie, póki co odkrywam coś średnio co 3 lata :029:

Przeczytałam też, że sporo osób narzeka tutaj na niedowagę, a po przejściu na dietę są szanse na unormowanie tej wagi. A wie ktoś coś może na temat odchudzania? Ja przez pół roku przytyłam 12 kg (ze zdrowo zaokrąglonej dziewczyny, ale nadal szczupłej zrobiłam się "klopsem"), był to efekt brania sterydów. I za nic w świecie nie mogę zrzucić tych kilogramów, albo waga się nie rusza, albo jojo. Sterydów nie biorę od roku ponad już. Ćwiczenia fizyczne w moim przypadku też w większości odpadają, jedyny manewr jaki mi zostaje to dieta. Szukałam na Forum, ale nic nie znalazłam na ten temat jedynie zdziwienie jak ktoś napisał że jest "okrągły". Jeśli ktoś miał lub ma podobny problem, lub wie co powinnam w tej sytuacji zrobić, na co uważać to proszę o kontakt. (pomijam oczywiście rady typu nie zajadaj się czekoladą i dużo spaceruj - bo to wiem, ale to troszkę za mało w moim przypadku, bo jakoś nie chce działać :042: )
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

A czemu brałaś sterydy?
Freya
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 9
Rejestracja: wt 30 paź, 2012 08:21
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Freya »

Zaraz po diagnozie na łuszczycowe zapalenie stawów, trzeba było przytępić już dość rozwinięte stany zapalne. Brałam Metypred i Sulfasalazynę. To było w grudniu 2009. W pół roku przybrałam 12 kg, musiałam ściąć włosy bo leciały, na mojej skórze do teraz można grać w kółko i krzyżyk, jakbym ze 3 ciąże przeszła (rozstępy). Stan moich stawów po "kuracji" lekowej, rehabilitacji i oszczędzaniu uległ poprawie, od czerwca 2011 przestałam brać Metypred i Sulfasalazynę, jedynie uśmierzam doraźny ból Ketonalem Forte lub Ketonalem Duo (Forte jest słabszy, pomaga, więc od dłuższego czasu biorę tylko to stężenie - 100 mg).

Udało mi się póki co przesunąć leczenie Metotrexatem, kiedy nastąpi nawrót choroby jednak będę musiała zacząć go brać, bo moja obecna pani reumatolog zdecydowanie poleca raczej tą chemię przez pół roku niż steryd na 2-3 lata znowu.

Czytałam, że celiacy też biorą czasem Metypred - możliwe więc, że nietolerancja glutenu objawiała by się u mnie już wcześniej, ale została przytępiona tym środkiem. W zasadzie to od czasu odstawienia mogłabym kilka objawów naciągnąć pod celiakię, tylko nie chcę się doszukiwać czegoś tam, gdzie tego nie ma. W każdym razie biegunki zaczęły się u mnie w kwietniu tego roku i były bardzo przykre i długotrwałe. A już chwilę wcześniej podejrzewałam, że po makaronie coś jest nie tak - prawdopodobnie wrażliwość na gluten postępowała, bo wtedy objawy miałam tylko wtedy, kiedy się nim objadłam (kanapki rano, na obiad makaron, kanapka na wieczór). Od kwietnia w zasadzie biegunkę miałam już cały czas. Podstawowe glutenowe rzeczy odstawiłam jakiś miesiąc, półtora temu i zaobserwowałam brak biegunek, o wiele mniej wypadających włosów, poprawienie stanu cery, paznokci i samopoczucia ogólnego. Waga spadła mi przy biegunkach, odkąd przeszłam na dietę wróciła do poprzedniego stanu. Mam 162 cm wzrostu i ważę 75 kg. Przy chorobie stawów to zdecydowanie za dużo, jeśli chodzi o względy estetyczne zresztą też.
Ostatnio zmieniony czw 01 lis, 2012 16:09 przez Freya, łącznie zmieniany 1 raz.
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Jeśli chodzi o nadwagę i celiakię, to problem jest też w tym, że celiakia to zespół złego wchłaniania, czyli organizm broni się przed niedoborami i uczy wykorzystywać z jedzenia wszystko, co tylko się da. Stąd u niektórych jest tak, że dosłownie tyją z powietrza. A i metabolizm pewnie bardzo, bo organizm się uczy oszczędzać siły - stąd też tak trudno schudnąć.
Obrazek
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Jeśli chodzi o nadwagę i celiakię, to problem jest też w tym, że celiakia to zespół złego wchłaniania, czyli organizm broni się przed niedoborami i uczy wykorzystywać z jedzenia wszystko, co tylko się da. Stąd u niektórych jest tak, że dosłownie tyją z powietrza. A i metabolizm zwalnia bardzo, bo organizm się uczy oszczędzać siły - stąd też tak trudno schudnąć.
Ostatnio zmieniony pt 02 lis, 2012 00:07 przez Sheep, łącznie zmieniany 1 raz.
Obrazek
anikam
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 255
Rejestracja: pn 14 maja, 2012 11:35
Lokalizacja: Polska

Post autor: anikam »

titrant przyznaj się proszę w jakim szpitalu leżałeś? też się wybieram na oddział do miasta kraka niby kiedyś do nich dzwoniłam uprzedzałam ale mam starcha bo mnie nikt w spitalu nie odwiedzi i jak nie węzmę mocnych zaposów to będe mieć problem,

a poza tym od jaiego specjalisty macie te zaświadczenai? ja mam tylko od tegp który to wykrył i to nie jest gastoentorolog
Obrazek
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

anikam pisze:a poza tym od jaiego specjalisty macie te zaświadczenai? ja mam tylko od tegp który to wykrył i to nie jest gastoentorolog
Chyba wystarczy.

Raz leżałem w Szpitalu im. Dietla na Skarbowej. Hehe, dietetyczka strasznie się przejęła, a ja po jednym dniu urwałem się ze szpitala (przyszedłem tam w sytuacji awaryjnej, bo miałem atak astmy, a oni mnie od razu wpisali na kilkudniowy pobyt :)). Drugi raz leżałem w szpitalu im. Narutowicza przy Prądnickiej. Też tylko jedną noc. Nie wiem, co by się stało, gdybym poleżał dlużej; czy obsłudze by bokiem nie wyszło, ale początkowo wyglądało, że się przejmują.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Post autor: alva_alva »

anikam pisze:titrant przyznaj się proszę w jakim szpitalu leżałeś? też się wybieram na oddział do miasta kraka niby kiedyś do nich dzwoniłam uprzedzałam ale mam starcha bo mnie nikt w spitalu nie odwiedzi i jak nie węzmę mocnych zaposów to będe mieć problem,

a poza tym od jaiego specjalisty macie te zaświadczenai? ja mam tylko od tegp który to wykrył i to nie jest gastoentorolog

Poproś pielęgniarki, żeby cię położy w sali z kimś z Krakowa. Wtedy rodzina tych osób będzie mogła ci coś dokupić i donieść.
ODPOWIEDZ