Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Anuszka27 »

Witam wszystkich ciepło, jestem nowa na forum :)
Mój problem dotyczy diagnozy ewentualnej celiakii. Od małego miałam ciagłe problemy z bólami brzucha, nieraz bardzo ostrymi - tak, że nie mogłam się wyprostować i usiąść, ciagłe nudności po każdym posiłku, wzdęcia, "przelewanie" w brzuchu. Doszły w pewnym wieku do wszystkich tych objawów bardzo silne, migrenowe bóle głowy i problemy z bolesnościa stawów. Nieraz budziłam się rano ze spuchniętym jak serdelek jednym lub dwoma palcami. Usunięto mi migdałki, ponieważ podejrzewano, że mam przewlekłe ich zapalenie, które "sieje" zarazę na cały organizm. Problem stał się mniej dokuczliwy ale nie zniknął całkowicie.
Od mniej więcej 6 miesięcy mam nową pracę i w tym czasie byłam narażona na bardzo silny permanentny stres. Objawy zaczęły się gwałtownie nasilać, stały się nie do zniesienia. Zauważyłam problemy po chlebie ale myślałam, że przesadzam i to niemożliwe, żeby po zwykłym chlebie z masłem czuć się źle. Trafiłam wówczas na książkę "Dieta bez pszenicy" i pomyślałam, że to książka o mnie. Odstawiłam jasne pieczywo na rzecz ciemnego ale problem nie zniknął. Wtedy po raz pierwszy na innym forum ktoś wspomniał o glutenie. Zaczęłam kopać głębiej i głębiej, zakupiłam na próbę chleb bezglutenowy.. i przezyłam największy szok w moim życiu.Po raz pierwszy nie czułam się źle, to było zupełnie obce dla mnie zjawisko! Aż nie do uwierzenia. Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, dostałam wypisane na karteczce wskaźniki IgA i IgG, któe miałam wykonać plus skierowanie na gastroskopię.

No i tu zaczyna się problem. Badania krwi wykonałam, dzisiaj odebrałam wyniki. Są ujemne. Jestem też dzisiaj po gastroskopii, lekarz pobrał wycinki ale powiedział, że raczej nie wygląda mu to na zanik kosmków jelitowych. Jestem na diecie już prawie miesiąc. Objawów brak. Wczoraj postanowiłam zjeść coś "normalnego" na próbę. Skończyło się potężnym bólem brzucha, mega wzdęciami i mdłościami a dzisiaj rano obudziłam się z wysypką na buzi.

Jeśli to rzeczywiście sprawka glutenu, to dlaczego wyniki badań są prawidłowe? Co robić, odstawić dietę? Nie jestem w stanie normalnie funkcjonować przy tak bolesnych objawach ;(
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: pleomorfa »

Czy przed pobraniem krwi do badania przeciwciał byłaś na diecie bezglutenowej? Jeśli tak to mogą być one fałszywie ujemnie. Jeśli nie - to wcale nie wyklucza celiakii. Przed biopsją też nie powinno się przechodzić na dietę, no ale zobaczymy co Ci tam wyjdzie. Generalnie przed końcem diagnozowania nie powinno się przechodzić na dietę, ale wiem, co czujesz.

Na oko podczas gastroskopii nie można stwierdzić stanu kosmków. Dopiero wynik badania histopatologicznego powie, co tam tak naprawdę się dzieje.

Jakie dokładnie przeciwciała miałaś robione?
A jak wyniki morfologii, żelaza?
Jakieś choroby współtowarzyszące?
Miałaś robione badania na alergie?

Generalnie z glutenem mogą być 3 różne jednostki chorobowe (choć raz jeszcze się spotkałam na forum ze zwykłą nietolerancją glutenu- wtedy 4).
- nadwrażliwość na gluten http://www.celiakia.pl/nadwraliwo-na-gluten/
- celiakia (trwała nietolerancja glutenu) http://www.celiakia.pl/celiakia/
- alergia na gluten http://www.celiakia.pl/alergia-na-gluten/
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Anuszka27 »

Dzięki za odpowiedź!
Tak, przy jednym i drugim badaniu byłam juz na diecie, lekarka powiedziała że to żadna przeszkoda, a już napewno nie dla badań krwi bo ich nie można zafałszować dietą. Miałam robione przeciwciała przeciw endomysium IgA i IgG oraz przeciw gliadynie (również IgA i IgG). Każdy znacznik ujemny.
Jeśli chodzi o współistniejące, miałam kiedyś epilepsję niewiadomego pochodzenia. Leczyłam się ok. 4-5 lat, teraz nie biorę już leków, na razie nic się nie dzieje. Poza tym te ciągłe problemy z bolesnymi stawami, szczególnie kolanowymi. Miałam robione prześwietlenia - nic nie wyszło. Chodziłam na zabiegi, żadnej poprawy. Do tego te wspomniane przeze mnie wcześniej migreny, bardzo silne, często kilka dni pod rząd bez przerwy. I ciągłe zmęczenie, brak sił.

Nie miałam wykonywanej morfologii ani poziomu żelaza.
Może powinnam poprosić o skierowanie do gastrologa?
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3797
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: pleomorfa »

A ile byłaś na diecie przed badaniami krwi? Niestety, dieta fałszuje wyniki przeciwciał i wydaje mi się (jeśli tak nie jest to proszę mnie poprawić), że już tydzień lub dwa diety wystarczą, aby w tej krwi przeciwciał nie było.

Gliadyna normalna czy DGP (GAF-3x) ?
Morfologię, ferrytynę, żelazo (resztę badań, pewnie dopowie ktoś inny- moja wiedza jest mocno ograniczona) przydałoby się zrobić.

Wizyta u gastrologa nie zaszkodzi, tym bardziej, że się diagnozujesz w tym kierunku.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Anuszka27 »

Chyba normalna bo nie kojarzę takiego dopisku "DGP". Przed badaniami krwi byłam na diecie jakieś 2 tygodnie albo trochę więcej. Moja lekarka zasugerowała mi picie takiego soku z aloesu, żeby oczywiścić organizm, jakaś taka firma specalna go produkuje. Nic poza tym, może jak do niej pójdę z wynikami powie mi coś więcej.

Aha i powiedziała mi też, że literatura nie wyróżnia czegoś takiego jak nadwrażliwość na gluten - jest celiakia a jak jej nie ma, to problem nie leży w glutenie.
Nie wiem..tak mi powiedziała.
Awatar użytkownika
Ninka_90
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 346
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 10:03

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Ninka_90 »

Jestem w podobnej sytuacji jak Ty Anuszka :)
Objawy są, przeciwciała ujemne, czekam na wynik gastro, ale lekarka powiedziała, że to nie wygląda na celiakie - nie wiem na podstawie czego postawiła takie wnioski.

Czy przy nadwrażliwości lub alergii na gluten również trzeba stosować tak restrykcyjną dietę bg jaką Wy - celiacy stosujecie? Chodzi, np. o niewielkie ilości glutenu, np. w przyprawach, kawie, czy zwykłej gumie do żucia. Jak to jest?
If there's one guy, just one guy
Who'd lay down his life for you and die
It's hard to say it
I hate to say it
But it's probably me
danuska
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 51
Rejestracja: czw 02 sty, 2014 16:38

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: danuska »

bardzo prosze o podanie firmy i nazwy tego soku z loesu-bardzo m i na nim zależy
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: alva_alva »

Ninka_90 pisze:
Czy przy nadwrażliwości lub alergii na gluten również trzeba stosować tak restrykcyjną dietę bg jaką Wy - celiacy stosujecie? Chodzi, np. o niewielkie ilości glutenu, np. w przyprawach, kawie, czy zwykłej gumie do żucia. Jak to jest?
Zależy jaki ma się stopień wrażliwości, który różnie u każdego wygląda. Na forum mamy wątek np. o skrobi pszennej bezglutenowej oraz syropie glukozowo - fruktozowym. Teoretycznie taki syrop nie ma glutenu, ale jak byk są na forum osoby, a wśród nich także ja, które bezbłędnie wyczuwają objawy po takim syropie, inni znowu nic nie czują.
Moim zdaniem, aby dobrze wyczuć co na ile szkodzi, należy wprowadzić na początek baaardzo restrykcyjną dietę, aby się dobrze oczyścić, a potem ewentualnie spróbować zjeść coś ze skrobią pszenną czy syropem i zobaczyć czy się będzie czuł objawy.

Co do nadwrażliwości na gluten, to pani doktor się myli, gdyż nie tylko jest taka choroba jak celiakia i alergia IgE zależna na gluten, ale jest masę innych chorób , w wyniku których następują nietolerancje wtórne na gluten albo gdzie celiakia nie występuje zgodnie z wytycznymi obecnej medycyny, a niejedzenie glutenu znacznie poprawia przebieg choroby podstawowej,. Tak jest np. w Crohnie. Spora ilość ludzi z Crohnem nie ma teoretycznie celiakii, gdyż nie ma zaniku kosmków z gastrokospii, nie ma przeciwciał przeciw endomysium i transglutaminazie, ale ma przeciwciała tylko przeciw gliadynie, a wprowadzenie diety bg poprawia stan jelita grubego. Są też ludzie z Crohnem czy z innymi typami zapalnymi jelit, którzy nie mają żadnych przeciwciał, a dieta bg znacznie poprawia ich stan jelit. Należy pamiętać też o chorobach bakteryjnych, pasożytach oraz innych chorobach autoimmunologicznych typu toczeń, twardzina czy układowe zapalenia naczyń,które mogą atakować także przewód pokarmowy i prowadzić do wtórnych nietolerancji na gluten, co chory często sam wyłapuje.
Anuszka27 pisze:Miałam robione przeciwciała przeciw endomysium IgA i IgG oraz przeciw gliadynie (również IgA i IgG). Każdy znacznik ujemny.
Poza tym te ciągłe problemy z bolesnymi stawami, szczególnie kolanowymi. Miałam robione prześwietlenia - nic nie wyszło. Chodziłam na zabiegi, żadnej poprawy. Do tego te wspomniane przeze mnie wcześniej migreny, bardzo silne, często kilka dni pod rząd bez przerwy. I ciągłe zmęczenie, brak sił.

Nie miałam wykonywanej morfologii ani poziomu żelaza.
Może powinnam poprosić o skierowanie do gastrologa?
Powinnaś mieć zrobione jeszcze przeciwciała przeciw transglutaminazie, które są najbardziej typowe dla celiakii, ale może nie być żadnych przeciwciał, a zanik kosmków może być. Te stawy bolesne wskazują, że być może jest inna choroba, a problemy jelitowe to jeden z jej objawów. Zrobiłabym przeciwciała przesiewowe ANA, w kierunku chorób tkanki łącznej.
Morfologia z rozmazem, badanie ogólne moczu z osadem to podstawa. Nie wiem jak można nie zrobić pacjentowi tak podstawowych badań i próbować coś leczyć. Kolana lubi atakować Crohn czy Hashimoto.Zrób jeszcze OB i CRP przede wszystkim. Jakie masz BMI? Jak wygląda cholesterol? Zmęczenie, bóle kolan, problemy jelitowo- żołądkowe- to może być Hashimoto. Trzeba zrbić TSH, Ft4 i Ft3 albo chociaż TSH i Ft4.
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: alva_alva »

danuska pisze:bardzo prosze o podanie firmy i nazwy tego soku z loesu-bardzo m i na nim zależy
Z tymi aloesami to trzeba też uważać. Wszystkie cudowne soki z aloesów mają najczęściej "cudowny" konserwant, który niekoniecznie dobrze działa na jelita. Może lepiej już kupić biostyminę.
danuska
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 51
Rejestracja: czw 02 sty, 2014 16:38

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: danuska »

biostymina - a jakie ma ona wlaściwosci?
Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Anuszka27 »

Moje BMI jest w normie aczkolwiek jestem już na granicy - mam 23,8. Miesiąc temu miałam o ile dobrze kojarzę 25 co już jest nadwagą ale schudłam trochę odkąd jestem na bezglutenowej. Żadnych wymienionych przez Ciebie badań nie miałam, upomnę się o nie. Markery ANA miałam wykonywane przy bardzo ostrych stanach związanych z bólami stawów i był on dodatni. Jednak po wycięciu migdałków (luty 2012) nie wykonywałam już tego badania.
Wszystko to co piszesz przekonuje mnie jeszcze bardziej do konsultacji gastrologicznej, czy ktoś mógłby przy okazji polecić dobrego specjalistę w Krakowie?

Ten sok aloesowy jes firmy Forever (nie wiem czy mogę tu robić reklamę, jeśli nie - usunę). Na razie jednak nie decyduję się na niego..muszę uspokoić żołądek. Nie mam też jakiegoś szczególnego zaufania do takich wyrobów..nie wiem czy słusznie? g:D
danuska
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 51
Rejestracja: czw 02 sty, 2014 16:38

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: danuska »

a lepsza będzei biostymina czy kwas foliowy?
Awatar użytkownika
alva_alva
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2067
Rejestracja: czw 12 sty, 2012 14:37

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: alva_alva »

Anuszka27 pisze:Markery ANA miałam wykonywane przy bardzo ostrych stanach związanych z bólami stawów i był on dodatni. Jednak po wycięciu migdałków (luty 2012) nie wykonywałam już tego badania.
Wszystko to co piszesz przekonuje mnie jeszcze bardziej do konsultacji gastrologicznej, czy ktoś mógłby przy okazji polecić dobrego specjalistę w Krakowie?
Skoro ANA miałaś dodatnie, to czemu nikt tematu dalej nie pociągnął zwłaszcza przy problemach z kolanami? To oznaczać może z dużym prawdopodobieństwem chorobę tkanki łącznej, a te problemy jelitowo żołądkowe, to tylko jedna ze składowych objawów choroby tkanki łącznej i należy na początek powtórzyć ANA. Jeśli miałaś dodatnie ANA wcześniej przesiewowe, to ja bym teraz zrobiła od razu ANA3, aby dowiedzieć się więcej jaka to może być choroba. Na wstępie ci napiszę, że nie warto robić ANA2, gdyż to badanie mówi ciut więcej niż ANA przesiewowe, ale praktycznie nic konkretnego w porównaniu do ANA 3 gdzie masz 12 "podciał", które powiedzą z dużym prawdopodobieństwem na jakąś chorobę możesz chorować.Koszt ANA3 to 170 zł w Synevo, ale to jest dobre labolatorium, w którym można zawsze dużo dowiedzieć się od pań laborantek i które są naprawdę kompetentne.W Twoim przypadku należy także zrobić TSH i Ft4, przeciwciała tarczycowe aTG i aTPO.W ramach oszczędności można sprawdzić tylko TSh i Ft4, gdyż przeciwciał i tak się nie leczy, ważne jest przede wszystkim Ft4 jeśli chodzi o objawy jakie może dawać niedoczynność tarczycy.
Jeśli wyjdą ci na plus ANA 3, to idz do internisty po skierowanie do szpitala na reumatologię, a tam niech zrobią ci badania dalsze, także na przewód pokarmowy, gdyż choroby tkanki łącznej atakują także żołądek czy jelita.

Biostymina to wyciąg z aloesu.
danuska
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 51
Rejestracja: czw 02 sty, 2014 16:38

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: danuska »

alva_alva
prosze o wejscie na moja strone i opinie co nam moze dolegac- 3 osoby w rodzinie ma podobne problemy brzuszne.
Anuszka27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 14
Rejestracja: pn 10 mar, 2014 14:20

Re: Pomieszanie z poplątaniem - celiakia?

Post autor: Anuszka27 »

Dzięki Alva, pojęcia nie mam dlaczego nikt tego tematu nie pociągnął. Obawiam się trochę jednej rzeczy: że przychodze do lekarza i mówię: "Potrzebuję badań na to, na to na tamto bo podejrzewam u siebie celiakię a lekarz internista zanidbał kilka spraw", wiecie o co chodzi.. :oops: Lekarze podobno lubią jak pacjent mówi im jak mają leczyć i na co. jest jakaś szansa, ze ktoś spojrzy na mój przypadek całościowo? Może powinnam udać się do jakiegoś konkretnego specjalisty?
W tej chwili najbardziej dokuczliwe są sprawy gastrologiczne, reumatologicznych nie odczuwam, chyba zjem coś zakazanego.
ODPOWIEDZ