Moje objawy - co dalej?

[Dominik]

Witam serdecznie,

Zacznę od początku..
W trakcie studiów zauważyłem u siebie nieprawidłowości w trawieniu. Przez długi czas tłumaczyłem to sobie częstym odżywianiem się poza domem, przygotowywanie posiłków "na szybko", być może stresem itd. Po jakimś czasie moje życie bardziej się ustabilizowało, a powyższe problemy żołądkowe nie zniknęły. Dużo wcześniej występowało u mnie swędzenie w okolicach górnej części nóg, przy pachwinie - nigdy wcześniej nie pomyślałem o połączeniu obydwu objawów. Dermatolog w czasie szkoły średniej przepisał mi maść na świerzb, ale powiedział że jest to jest reakcja alergiczna najprawdopodobniej na nadmierne używanie chemicznych środków czystości. Ma to również mój ojciec, więc początkowo odpuściłem.
W pewnym momencie postanowiłem wziąć się za siebie, a swoje problemy upatrywać w korzystaniu z dóbr naszej cywilizacji. Największe problemy żołądkowe były po imprezach rodzinnych, suto zastawionym stole pełnym ciast i innych pyszności, w najgorszym wypadku kupnych. Po kolei zacząłem ograniczać spożywanie produktów wywołujących u mnie negatywny skutek - ból brzucha, biegunkę, gazy. Najtrudniej było z chlebem, bo podejrzenia padały najpierw na wszystko co się na nim znajduje, na końcu nawet na masło - że za długo jest nieświeże, bez lodówki. Chleb zacząłem piec sam, natomiast jest dużo bardziej syty i nie da się go spożywać w takich ilościach jak tego pulchnego z piekarni. Słodycze - nigdy nie miałem z nimi problemu, natomiast mięso które uwielbiam - nie robiło mi krzywdy. Od jakiegoś czasu jem posiłki proste, wykonane z produktów w większości nieprzetworzonych. Stolec się unormował, bóle brzucha zniknęły, gazy - no cóż, da się żyć...

I właśnie teraz, niedawno dowiedziałem się o celiakii i nietolerancji glutenu.

Czy moje objawy wskazują na tego typu dolegliwość? I najważniejsze - co dalej? Dostałem skierowanie od lekarza rodzinnego do gastroenterologa, ale najbliższy termin do placówki, do której udało mi się dodzwonić jest na listopad. Robić badania krwi na własną rękę? Czy może przejść na dietę bezglutenową tak po prostu - bo i tak mam zamiar. Teraz jak wiem że wystarczy wyeliminować gluten (a już zauważyłem pozytywne efekty przy kilkudniowej diecie) jest mi dużo łatwiej. Czy takia oficjalna diagnoza lekarska może mi w czymś pomóc? I czy w ogóle warto, skoro i tak jedyną skuteczną terapią jest dieta, która zależy tylko ode mnie?
Dodam że jestem mężczyzną, mam 27 lat, jestem szczupłej budowy i nigdy nie tyłem, ale mam sylwetkę, prowadzę aktywny tryb życia, nie zauważyłem u siebie skutków złego wchłaniania wartości odżywczych z pożywienia, być może narazie.

[michal_mg]

najpierw diagnoza, a potem reagowanie.
Przechodząc teraz na dietę bg pozbawisz się możliwości zdiagnozowania. Jedz jak jesz i najważniejsze nie odstawiaj glutenu przed diagnozą.

[Dominik]

Właśnie tutaj jest moje pytanie - w jakim celu jest ta diagnoza?
Bo większość glutenu z pożywienia wyeliminowałem samodzielnie nie wiedząc o glutenie nic.

[pleomorfa]

Przy każdej jednostce chorobowej jest inne postępowanie i inne konsekwencje, również są inne jednostki chorobowe współtowarzyszące. Dlatego diagnoza jest tak ważna, choć to zależy od podejścia pacjenta (niektórym to wisi, mówiąc kolokwialnie ). Poza tym po diagnozowaniu wiesz czego unikać, a nie wykluczasz wszystko co Ci dokucza, nie wiedząc tak naprawdę o co chodzi.

I z własnego doświadczenia Ci powiem, że czasami warto się przemęczyć te kilka miesięcy i się zdiagnozować niż stwierdzić po roku diety, że jednak chcesz wiedzieć, co Ci jest.

Nie można wykluczyć, że celiakia czy inne formy nietolerancji glutenu nie dotyczą również Ciebie. One mają wiele oblicz.

Przeciwciała i tak trzeba robić na własną rękę, więc można zrobić tak:

IgA ogółem - skierowanie może wystawić lekarz pierwszego kontaktu, a prywatnie to koszt do 30zł.
W zalezności od wyniku IgA ogółem przeciwciała w klasie IgG (gdy występuje niedobór IgA) lub w obu.
Przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej, endomysium mięśni gładkich lub ewentualnie deamidowanej gliadynie DGP.
Przynajmniej dwóch.

Co ważne ujemny wynik przeciwciał nie wyklucza choroby natomiast dodatni świadczy o chorobie.

Tak jak już wspomniał Michał nie wolno przechodzić na dietę przed diagnozowaniem.

Robiłeś ostatnio morfologię, OB, żelazo, badania kału na pasożyty, posiew, badanie kału ogólne?

[Dominik]

Niestety już dawno nie robiłem badań krwi.

Czyli rozumiem najlepiej jest jak najszybciej udać się do laboratorium na badania krwi, z tego co wiem u mnie badanie przeciwko celiakii kosztuje 130 zł komplet i przy wynikach wskazujących na celiakię - przejść na dietę bezglutenową. W przypadku wyniku negatywnego, ewentualnie odwiedzić lekarza gastroenterologa i przejść na dietę bezglutenową, jeżeli przynosi to pozytywne skutki zdrowotne lub podnosi samopoczucie. Zgadza się?

[pleomorfa]

To przydałoby się przynajmniej zrobić te co wymieniłam (+ferrytyna) przed wizytą u gastrologa, bo on wtedy na pierwszej wizycie jedyne co zrobi to wypisze skierowania na podstawowe badania. I kolejne kilka miesięcy czekania na wizytę.

Co to znaczy celiakia 130zł komplet?
Często w pakietach dotyczących celiakii jest badanie zwykłej gliadyny, które ma niską wartość diagnostyczną.
Sama transglutaminaza w dwóch klasach wychodzi średnio 160zł, a endomysium jak robiłam ostatnio było w dwóch klasach za 100zł jeśli się nie mylę. Także wątpię by w tym komplecie były wszystkie przeciwciała.

Jeżeli chcesz wykluczyć celiakię to przy negatywnym wyniku z krwi należy i tak zrobić biopsję. Bywa, że mimo negatywnych przeciwciał można mieć jesień średniowiecza w jelitach.
A przy pozytywnym i tak zaleca się biopsję aby poznać stan układu pokarmowego. Według aktualnych zaleceń można odejść od biopsji, gdy przeciwciała przeciw transglutaminazie i endomysium w obu klasach przekraczają znacznie normy i jest pozytywny wynik badania genetycznego.

Oprócz celiakii są też alergie IgE-zależne (bada się testami z krwi i/lub ze skóry) i IgG-zależne. (bada się testami typu Food Detective czy Immupro). Tyle, że w tych jednostkach dieta bezglutenowa jest czasowa.

[Dominik]

A jeżeli zakład pracy wykupuje pracownikom pakiet w Medicover, jest możliwość przyspieszenia diagnozy i pokrycia kosztów badań?

[pleomorfa]

Musisz się zapytać ubezpieczyciela, co obejmuje Twój pakiet.
Prywatne ubezpieczenia na pewno przyspieszają kwestię badań czy dostania się do specjalisty, natomiast o kwestię pokrycia kosztów trzeba już pytać w Medicover.

[gronkowiec]

Zależy jaki masz pakiet i od jak dawna. My mieliśmy złotą kartę i bardzo szybko umawiali nas na badania, nie dopłacaliśmy, itd. - łącznie z tym, że do porody wybrałam inny szpital i nie wybrałam ich lekarki, chodziłam prywatnie (już przy drugim dziecku zmieniłam i wyjaśniłam dlaczego). Im zależy na pacjentach i kasie, raczej są chętni na współpracę. Sprawdź jaki jest tam dobry rodzinny i gastro i do nich chodź i wymuszaj badania.
Może za niewielkie pieniądze możesz podnieść sobie pakiet.

[qrzysztof]

Właśnie tutaj jest moje pytanie - w jakim celu jest ta diagnoza?
Bo większość glutenu z pożywienia wyeliminowałem samodzielnie nie wiedząc o glutenie nic.

Gra, w którą chcesz zagrać wygląda tak:

masz celiakię - pomijając badania, rzeczywiście nie ryzykujesz wiele
nie masz celiakii - żyjesz w błogiej nieświadomości z jakąś inną chorobą/przyczyną, która nieleczona może postępować, powodować inne choroby

Do tego dochodzi jeszcze aspekt psychiczny. Rzeczywistość jest taka, że wiele osób będzie traktowało Twoją dietę jako fanaberię. Dużo lepiej się to znosi, mając w papierach "twardą" medyczną diagnozę a nie samą autodiagnozę.

[Dominik]

Także jutro idę na badania krwi:
- transglutaminaza tkankowa tTG
- deamidowana gliadyna DGP - razem 120 zł
- całkowity poziom IgA i IgG - 32 zł
- ferrytyna - 30 zł

Rozumiem, badam na początku wszystkie przeciwciała w klasie IgA i dopiero przy niskim IgA ogólnym powtarzam powyższe badania w klasie IgG? A może warto jeszcze sprawdzić przeciwciała antygliadynowe (AGA) żeby wyeliminować nadwrażliwość na gluten?

[justek625]

Badasz chyba w dwóch klasach i ewentualnie jak jest niedobór Iga ( co chyba jest generalnie bardzo rzadkie) to tylko wtedy nie bierzesz pod uwagę wyniku Iga.

[pleomorfa]

Tak jak pisze Justek, tyle że niedobór IgA wcale rzadki nie jest.

Na początek warto zbadać samo IgA ogółem (IgA całkowite).
W zależności od wyniku tego badania wybiera się klasy. Jeśli wyjdzie Ci niedobór zaoszczędzisz pieniążki.
Można oczywiście od razu zbadać wszystkie przeciwciała w obu klasach, ale wtedy gdyby wszystkie IgA wyszły negatywne trzeba byłoby i tak to sprawdzić.

Nadwrażliwość w pojęciu potocznym jest jednostką niepotwierdzoną, na którą nie ma badań. Przeciwciała antygliadynowe (AGA) służyły kiedyś do diagnostyki celiakii, ale okazały się mało przydatne. Natomiast zdarza się, że osoby z alergią IgE-zależną na pszenicę mają te przeciwciała w klasie IgG również dodatnie.
Nadwrażliwość w tym ujęciu diagnozuje się wtedy, gdy wszystkie badania są dobrze, a mimo to po przejściu na dietę objawy ustępują.

Jeśli chcesz wykluczyć inne opcje to możesz sobie zrobić testy na alergie IgE-zależne (na gluten najczęsciej robi się z krwi - ze skóry rzadko kiedy, natomiast na zboża glutenowe to i tak, i tak). Oraz na potocznie nazywaną nietolerancją, alergię IgG-zależną, tyle że tutaj trzeba zrobić test Food Detective, bądź Immupro, gdzie bada się od razu panel iluś tam pokarmów, a koszt najmniejszego panelu to ponad 300zł.

[qrzysztof]

Tak jak pisze Justek, tyle że niedobór IgA wcale rzadki nie jest.

Z tego co mi wiadomo szansa niedoboru IgA u pacjenta jest mniej więcej taka, jak szansa, że zgadniesz dzień moich urodzin, mając jedną próbę.

Można się spierać czy to dużo czy mało, natomiast prawie na pewno nie opłaca się najpierw badać całkowitego IgA (chyba, że badanie kosztuje 50 gr).

[pleomorfa]

Qrzysztof za mało rzeczywistości, choć w statystykach też się to pojawia.
Niedobór IgA jest najczęściej występującym pierwotnym niedoborem odporności. Natomiast jako wtórny niedobór odporności występuje często z chorobami alergicznymi czy autoimmunizacyjnymi (szczególnie w przypadku celiakii), a także innymi jednostkami chorobowymi.
I tyle w tym temacie, nie idziemy w off top.

Pozdrawiam.